Kobieta walcząca z mięśniakami macicy ujawnia, jak wpłynęło to na jej jakość życia

Tanika Gray Valbrun rzadko wstaje bez spojrzenia w dół, aby upewnić się, że nie krwawi na swoje miejsce. Sprawdza, zanim opuści spotkania pracowników w CNN, gdzie pracuje jako producent wiadomości. Sprawdza, kiedy wysiada z samochodu. A zanim wyszła za mąż za męża, sprawdzała ją wielokrotnie podczas randek.

„Musiałam się nauczyć, jak dbać o siebie”, mówi, żeby powstrzymać krwawienie. „Wiem cały skład - jaką bieliznę założyć, jakie rajstopy, jaki Spanx. Próbowałem i przetestowałem wszystko. Stało się to sposobem na życie ”.

Dla 41-letniego Valbrun jest to życie z mięśniakami macicy.

Przez 25 lat Valbrun żył z łagodnymi guzami, które powodowały krwawienia miesiączkowe tak ciężka, że ​​czasami miała poważną anemię, wymagającą natychmiastowej transfuzji krwi. Cierpi na potworne skurcze przez prawie jedną trzecią każdego miesiąca. Przeszła dwie operacje, aby je usunąć. Do niedawna zrezygnowała z ubierania się na biało.

„To prosta rzecz” - mówi. „Na przykład, kogo to obchodzi, dlaczego po prostu nie ubierać się na czarno? Ale uwielbiam ubrania i fakt, że musiałam poświęcić ubranie się na biało dla tych łagodnych guzów - nie czułam tego ”.

Po dziesięcioleciach bagatelizowania i wypychania na margines, zdrowie reprodukcyjne kobiet w ostatnich latach stają się przedmiotem głośniejszych rozmów publicznych. Okresy są teraz otwarcie obchodzone w książkach i grach planszowych, hitach telewizyjnych i nagrodzonym Oscarem filmie krótkometrażowym. Dzięki wokalnym celebrytom, takim jak Lena Dunham i Padma Lakshmi, wiele przewlekłych chorób miednicy - wśród nich wysoka endometrioza - było głośno prezentowanych w mediach.

Ale mięśniaki nie miały jeszcze swojego wielkiego kulturowego momentu, pomimo rosnącego chóru osobistości, od Sary Bareilles po gałązki FKA, po kilka Real Housewives dzielących się swoimi doświadczeniami. Lekarze twierdzą, że tego stanu nie obserwuje większość ludzi, ale mają nadzieję, że to się zmieni.

„Kobiety muszą wiedzieć, czym są mięśniaki i jakie są objawy mięśniaków” - mówi dr Elizabeth Stewart. chirurg ginekolog w Mayo Clinic, który specjalizuje się w schorzeniu, które kosztuje amerykańską służbę zdrowia około 34 miliardów dolarów rocznie. Im więcej kobiet otrzyma wykształcenie, tym większe prawdopodobieństwo, że otrzymają potrzebne im wsparcie i leczenie.

Fibroidy są niezwykle rozpowszechnione: około 70% białych kobiet i 80% czarnych kobiet rozwinie je w ciągu swojego życia . W większości przypadków wzrost jest nieszkodliwy: mniej niż połowa kobiet z mięśniakami będzie cierpieć na jakiekolwiek objawy lub konsekwencje. Ale kiedy zaczną działać, mogą stać się krwawą, nieporęczną barierą dla dobrego samopoczucia i szczęścia kobiet.

„Ciągłe martwienie się o to, co się stanie, gdy wychodzisz, wiąże się z traumą. ”Mówi Valbrun. „Nigdy nie możesz być beztroski”.

Chociaż obfite krwawienie jest częstym objawem mięśniaków, nie wszystkie kobiety, które mają mięśniaki, doświadczają tego. W zależności od ich wielkości, liczby i umiejscowienia w macicy kobiety i wokół niej, mięśniaki mogą również powodować wzdęcia, ucisk na pęcherz lub jelita, który czasami może wpływać na zdolność funkcjonowania narządów oraz ból podczas seksu. W niektórych przypadkach mogą wpływać na zdolność kobiety do zajścia w ciążę lub pozostania w ciąży - ale, jak podkreśla dr Stewart, „wiele kobiet z mięśniakami zachodzi w ciążę bez trudności i zachodzi w ciążę niepowikłaną”.

Historycznie najczęściej Leczenie problematycznych mięśniaków macicy polega na całkowitym usunięciu macicy - włókniaki są główną przyczyną histerektomii w tym kraju. Ale wielu lekarzy oferuje obecnie rozszerzającą się listę opcji, od terapii hormonalnej i fal dźwiękowych po małoinwazyjne zabiegi chirurgiczne.

Nowe badania sugerują leczenie zwane embolizacją włókniaka macicy, w którym lekarz wstrzykuje małe cząsteczki do tętnic macicznych. blokowanie mięśniaków naczyń krwionośnych, powodując ich kurczenie się i „obumieranie”, może być tak samo skuteczne jak operacja i prowadzić do mniejszej liczby powikłań.

Na przykład na życie Valbrun wpłynęły mięśniaki, zanim jeszcze była urodziła się.

Jej matka miała mięśniaki, które mogły spowodować poronienie dwóch różnych grup bliźniaków. „Byłem trochę jak jej cudowne dziecko” - mówi Valbrun Health. Ale nawet jeśli dorastała, słysząc o objawach mięśniaków matki, oficjalnie nie dowiedziała się, że jej własne ciężkie miesiączki były spowodowane przez narośla, aż do późnej młodości. „Po prostu myślisz, że to ominie całe pokolenie” - mówi. „Kiedy jesteś młody, nie myślisz, że to też będzie twoja historia”.

Fibroidy rzeczywiście występują w rodzinach, wyjaśnia dr Stewart, który czasami fałszywie przekonuje kobiety, że ich ekstremalne objawy miesiączkowe są normalna. - Kiedy wyciągasz rękę do innych, by powiedzieć, ojej, czy to brzmi dla ciebie dziwnie, tak nie jest, ponieważ wszyscy twoi kuzyni i wszyscy twoi przyjaciele też mają mięśniaki i wszyscy mają dwunastodniowe miesiączki.

W wieku około trzydziestu lat, po latach objawów, lekarz Valbrun zalecił terapię hormonalną w celu zmniejszenia mięśniaków, a następnie minimalnie inwazyjną operację usunięcia ich. Jednak ze względu na wyjątkowe okoliczności jej przypadku leczenie nie poszło zgodnie z planem: kiedy zaczęła przyjmować hormony, a guzy zaczęły się rozpadać, jej ciało próbowało przepuścić je przez kanał pochwowy. Ból był tak intensywny, że nie mogła chodzić. Skończyło się na nagłej operacji, podczas której jej lekarz usunął oszałamiające 27 mięśniaków z macicy.

Podczas rekonwalescencji i podziwiania wpływu choroby na jej życie zainspirowała się do pomocy innym kobietom, które zajmowali się również prywatnie objawami mięśniaków. „To jak ten klub, do którego wszyscy należą, ale nikt nie otrzymuje karty członkowskiej ani korzyści” - mówi. „Wiedziałem, że wpłynęło to na tak wielu ludzi, ale wszyscy po prostu myśleli, że to jest mój los w życiu i po prostu muszę się z tym pogodzić”.

Chciała to zmienić.

Valbrun skierował to pragnienie do utworzenia The White Dress Project, grupy rzeczniczej zajmującej się edukacją i wspieraniem kobiet z mięśniakami. „Nikt nie organizował spacerów ani biegów na rzecz badań nad mięśniakami. Nikt nie próbował mi sprzedać T-shirtu ”- mówi. „Czułem, że ważne jest, aby rozpocząć rozmowę”.

Jej misja przewodnia? Aby pomóc kobietom uzyskać opiekę medyczną niezbędną do ponownego noszenia bieli - co dla niej symbolizuje życie wolne od chorób.

Oprócz wyborów związanych z modą, mięśniaki mogą wpływać na jakość życia kobiet. W badaniu tysiąca kobiet z mięśniakami, opublikowanym w American Journal of Obstetrics and Gynecology w 2013 r., Dr Stewart odkrył, że choroba była istotnym źródłem strachu i niepokoju - dotykając wszystkiego, od romantycznych relacji kobiet, przez ich wygląd ciała po ich ogólne perspektywy.

Wielu uczestników badania zgłosiło, że mięśniaki również wpłynęły na ich karierę zawodową: prawie dwie trzecie obawiało się utraty pracy z powodu objawów, a jedna czwarta zatrudnionych kobiet uważała, że ​​objawy uniemożliwiają im dotarcie do pracy potencjał.

„Część problemu polega na tym, że jako kobiety o tym nie rozmawiamy. Nie udostępniamy tych historii. Nie wyjaśniamy, dlaczego te rzeczy są problematyczne ”- mówi Valbrun, który w zeszłym roku przeszedł drugą minimalnie inwazyjną operację usunięcia dwóch kolejnych mięśniaków. „Z tego powodu nie ma dużego wsparcia”.

To wsparcie jest szczególnie potrzebne w czarnej społeczności. Badania wykazały, że czarne kobiety częściej mają mięśniaki, częściej mają ciężkie mięśniaki i częściej rozwijają je w młodszym wieku. „Uczy nas, że już jesteśmy za ósemką” - mówi czarny Valbrun. - A twoje mięśniaki to nie jedna rzecz, o której musi usłyszeć twój pracodawca, twój mąż albo twoi przyjaciele muszą usłyszeć. Ponieważ jesteś kobietą i po prostu masz umowę. I myślę, że to wyjątkowo niefortunne. ”

Krótko po utworzeniu projektu The White Dress Project w 2014 roku Valbrun z powodzeniem zwróciła się do stanu Georgia, w którym mieszka, o oficjalne określenie lipca jako„ miesiąc świadomości mięśniaków ”. Od tego czasu nie przestaje mówić o życiu z chorobą do prawodawców, przyjaciół, współpracowników i lekarzy.

„Kobiety często czują, że muszą po prostu z tym żyć, a niektórym kobietom mówi się, że po prostu trzeba z tym żyć ”- mówi Stewart. „To błędne przekonanie powinno zostać zmienione”.