Dlaczego reprezentacja ma znaczenie dla kolorowych kobiet w społeczności chorych na raka piersi

Kolorowe kobiety, szczególnie czarne, są traktowane jako osoby odstające w społeczności zajmującej się rakiem piersi.

Wyobraź sobie: po tym, jak wiele razy powiedziano ci, że byłaś po prostu za młoda, żeby to było prawdą, jesteś zdiagnozowano raka piersi w wieku około 30 lat.

Jesteś mężatką dopiero od kilku lat i dopiero przygotowywałaś się do założenia rodziny. Ale rak nie dba o twoje plany.

Czarne kobiety są traktowane jako osoby odstające w społeczności raka piersi

Uzbrojony w doktorat Google, szukasz zdjęć kobiet z obustronnymi mastektomiami . Im częściej przewijasz zdjęcia białej kobiety po białej, tym bardziej się zastanawiasz: gdzie są afroamerykańskie kobiety, które wyglądają jak ty?

Dzięki szybkiemu dostosowaniu wyszukiwania (tym razem określając, że Jeśli szukasz zdjęć Afroamerykanów z obustronną mastektomią), odczuwasz ulgę na widok czarnych i brązowych kobiet, ale nie ma stron, które warto przejrzeć.

W rzeczywistości większość zdjęć czarnoskórych kobiet z mastektomią jest widoczna powyżej.

Może się to wydawać naciągane, ale taka jest rzeczywistość w przypadku kobiet kolorowych, u których zdiagnozowano raka piersi w 2020 roku. Wiele zdjęć, które znajdziesz w drugim wyszukiwaniu, nie istniało nawet w latach 2015 i 2016.

Podczas naszych podróży związanych z rakiem piersi nieustannie przypominaliśmy, że kolorowe kobiety, szczególnie czarne, są traktowane jako osoby odstające w społeczności zajmującej się rakiem piersi.

Historia Jasmine

Dla mnie brak zdjęć kobiet, które wyglądają jak ja, sprawił, że zakwestionowałem zalecenia mojego lekarza. Zastanawiałam się, czy nie proszono mnie o zrobienie czegoś, czego inne czarne kobiety nie były.

Wiedziałem, że blizny są powszechne dla kobiet kolorowych, ale brak możliwości znalezienia zdjęć uniemożliwiał mi wiedzieć, czego się spodziewać . Zastanawiałam się, czy inne czarne kobiety czują to samo.

Moje doświadczenie nie było lepsze, gdy szukałem zdjęć napromieniowanej czarnej i brązowej skóry i zostałem wprowadzony w błąd przez broszurę medyczną, spodziewając się, że moja skóra zaczerwieni się. Zamiast tego zmienił kolor na czarny jak węgiel.

Kiedy chemioterapia była nadal niezdecydowana, poszedłem po perukę do lokalnej organizacji non-profit w Jacksonville na Florydzie. Nie tylko nie mogłem znaleźć takiej, która byłaby objęta ubezpieczeniem pasującym do mojej tekstury włosów, ale nie mogłem nawet znaleźć peruk pasujących do mojego koloru włosów w butiku.

Po poleceniu, aby po prostu trzymać próbki w górze do głowy, zdecydowałem, że w razie potrzeby kupię coś z kieszeni. To doświadczenie całkowicie pominęło niepokój i wrażliwość związaną z przygotowaniami do utraty włosów.

Historia Marissy

Dla mnie trudność znalezienia kolorowych kobiet w społeczności raka piersi w mediach społecznościowych w połączeniu z odejściem kobiet, które znalazłem, było niepokojące.

To było prawie tak, jakby kobiety kolorowe umierały na widoku i nikt o tym nie mówił.

Mieszkam w Seattle i wydałem 500 dolarów na zrobienie własnej peruki, aby uniknąć takiego samego doświadczenia z perukami, jakiego doznała Jasmine.

Tego rodzaju doświadczenia są zbyt częste wśród tysięcy kolorowych kobiet, u których zdiagnozowano raka piersi. roku.

Wykorzystanie zbiorowej siły zmarginalizowanych społeczności

Po osobistym spotkaniu po raz pierwszy na konferencji młodych dorosłych na temat raka, dowiedzieliśmy się, że ten brak integracji wykracza daleko poza brak znalezienia kobiety takie jak my są przedstawiane na zdjęciach, ale na najwyższym poziomie badań, które pomagają lekarzom zrozumieć raka piersi i określa, jak działają nowe metody leczenia.

Mimo że prawdopodobieństwo śmierci na raka piersi jest większe o 40% niż białe kobiety niebędące Latynosami, czarne kobiety stanowią tylko 6,2% uczestników badań klinicznych raka.

W sesji breakout nie chodziło jednak o poprawę wyników. Prezenterzy przedstawili jedynie statystyki, tak jakby próby kliniczne i badania nie były konieczne do znalezienia lepszych wyników leczenia dla wszystkich społeczności.

Byliśmy wściekli na ton dyskusji, ale kiedy rozglądaliśmy się po na twarzach kobiet z innych grup etnicznych, zdaliśmy sobie sprawę, że poczucie przesiedlenia nie było unikalne w naszym doświadczeniu jako czarnych kobiet.

A nasz brak integracji nie był już tylko uczuciem. Zostało to potwierdzone świadomością braku włączenia do badań.

Kiedy opuszczaliśmy konferencję, wiedzieliśmy tylko, że kobiety kolorowe są generalnie niedostatecznie reprezentowane w społeczności raka piersi i że możemy coś z tym zrobić . Tak też zrobiliśmy.

W maju 2019 roku uruchomiliśmy For the Breast of Us, pierwszą społeczność zajmującą się rakiem piersi obejmującą wszystkie kobiety kolorowe. Naszą misją jest podnoszenie na duchu kobiet kolorowych poprzez dzielenie się historiami, które inspirują, edukują i łączą. Odkąd pojawiliśmy się na scenie, otrzymaliśmy dużo więcej szczęścia.

For the Breast of Us szybko stało się miejscem, w którym kolorowe kobiety mogą znaleźć społeczność, odkrywać sposoby lepszego poruszania się po swoich podróżach, i zbadaj możliwości przekształcenia bólu w cel poprzez badania i rzecznictwo.

Razem wykorzystaliśmy zbiorową siłę zmarginalizowanych społeczności, wzmacniając doświadczenia kolorowych kobiet za pośrednictwem naszej szybko rozwijającej się platformy.

Staramy się budować partnerstwa, które pomagają kolorowym kobietom uzyskać dostęp do większej liczby możliwości, jednocześnie zmniejszając bariery dla różnorodności i integracji.

Pomogliśmy dokonać zauważalnej zmiany w narracja o raku piersi poprzez celowe dzielenie się historiami kobiet kolorowych. Słyszeliśmy z pierwszej ręki, jak nasza praca pomaga kobietom w ich podróżach.

Ale wiemy, że jest tak wiele do zrobienia, aby pomóc wskazówki dotyczące wyników zdrowotnych społeczności kolorowych. Jesteśmy tu po to, ponieważ rozumiemy, jak ważna jest reprezentacja.