Dlaczego trudno jest trzymać się leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów

Jeśli radzenie sobie z reumatoidalnym zapaleniem stawów to praca na pełen etat, leczenie RZS jest zadaniem wymagającym skrupulatnej dbałości o szczegóły i pełnego zaangażowania w długoterminowy cel.

Podczas gdy korzyści mogą być ogromne - zapobiegając lub przynajmniej spowalniając potencjalnie uniemożliwiające uszkodzenie stawów - pacjentom nadal trudno jest trzymać się leczenia, niezależnie od tego, czy chodzi o pigułki, samodzielnie wykonywane zastrzyki, czy trzygodzinne wlewy podawane w gabinecie lekarskim.

Weź również pod uwagę, że leki na RZS mogą być drogie i powodować skutki uboczne oraz że istnieje psychologiczny wpływ konieczności poddawania się leczeniu przez całe życie, a ponadto masz przepis na nieprzestrzeganie zaleceń - termin medyczny dla osób, które ich nie przyjmują medycyny zgodnie z zaleceniami.

„Przestrzeganie przepisów to ogromny problem” - potwierdza Christopher Ritchlin, MD, MPH, reumatolog i profesor medycyny z University of Rochester Medical Center w Nowym Jorku. Według badania z 2007 roku, niektórzy ludzie z RZS nie przyjmowali leków przez 10% do 36% czasu, w zależności od zażywanego leku. Inne badania wykazały, że wskaźniki niezgodności sięgają 70% Więcej o reumatoidalnym zapaleniu stawów

„Potrafię radzić sobie z napadami bólu, ale fakt, że jest on przewlekły i nigdy nie ustępuje, jest najtrudniejszy do pokonania - mówi 32-letnia Angela Lundberg, która została zdiagnozowana w wieku 18 lat.

Szczególnie kuszące jest pominięcie leków, gdy korzystne efekty nie są oczywiste, chyba że patrzysz na zdjęcie rentgenowskie pokazujące postęp choroby ( lub nawet jeśli są oczywiste). Jednak badania sugerują, że bez leczenia stawy będą się szybciej pogarszać, a podróż do niepełnosprawności będzie szybsza. Dlatego ważne jest, aby znaleźć sposoby na utrzymanie motywacji.

Mimo że istnieje wiele różnych rodzajów leków na RZS, podstawą leczenia są leki przeciwreumatyczne modyfikujące przebieg choroby, czyli DMARD. (Innymi ważnymi klasami leków na RZS są kortykosteroidy zwalczające stany zapalne, takie jak prednizon i niesteroidowe leki przeciwzapalne lub NLPZ).

DMARD to jedyne leki na RZS - niezależnie od tego, czy są to nowsze leki biologiczne, jak Enbrel, Humira, Orencia, Remicade i Rituxan lub starsze leki, takie jak metotreksat i Plaquenil - które, jak wykazano, spowalniają niszczenie stawów. Po latach badań eksperci uważają, że podejście „uderz wcześnie, uderz mocno” jest najlepsze, co oznacza, że ​​lepiej jest przyjmować silne leki opóźniające zniszczenie stawów, gdy tylko zostanie potwierdzona diagnoza RZS, niż czekać, aż choroba się rozwinie.

Wiele z DMARD działa poprzez tłumienie nadpobudliwego układu odpornościowego, aby powstrzymać go przed atakowaniem stawów. Leki te są zazwyczaj bardzo pomocne, więc korzyści przewyższają ryzyko skutków ubocznych - a skutki uboczne są jednym z głównych powodów, dla których ludzie mogą rezygnować z leków. Więcej o reumatoidalnym zapaleniu stawów

„Każdy z leków stosowanych w leczeniu reumatoidalne zapalenie stawów ma swój własny, unikalny zestaw skutków ubocznych, niektóre z nich są łagodne. Ale większość najskuteczniejszych leków ma potencjalnie poważne skutki uboczne ”- mówi Bruce Baethge, MD, profesor chorób wewnętrznych w Texas A & amp; M Health Science Center College of Medicine w College Station oraz reumatolog w Scott & amp; Biały w świątyni. „Na szczęście występują one tylko u niewielkiego odsetka osób, ale to nie znaczy, że tak się nie stanie”.

Poważniejsze skutki uboczne mogą obejmować zwiększone ryzyko infekcji, w tym górnych dróg oddechowych infekcje, a nawet gruźlica. Metotreksat, lek, który jest `` terapią kotwiczącą '' dla tego schorzenia, może powodować nudności i owrzodzenia jamy ustnej, mówi Eric Matteson, reumatolog z Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota.

Strach przed bokiem Efekty mogą być równie dużym problemem, jak same skutki uboczne.

Dr. Ritchlin opowiada historię jednego pacjenta, który miał ciężkie łuszczycowe zapalenie stawów, kuzyna reumatoidalnego zapalenia stawów. - Jego artretyzm palił jak szalony. Ledwo mógł chodzić - wspomina. Ale zapytany, jak często przyjmuje Enbrel, mężczyzna powiedział dr Ritchlinowi, że jest to tylko raz na cztery miesiące, a nie dwa razy w tygodniu, jak jest to zalecane, ponieważ bał się chłoniaka.

RZS w General może zwiększać ryzyko chłoniaka i chociaż Food and Drug Administration zbadała związek między niektórymi lekami biologicznymi a chłoniakiem, nie ma dowodów na poparcie tego związku.

Niektórzy ludzie mogą wahać się przed przyjmowaniem metotreksatu, dr Ritchlin dodaje, ze względu na fakt, że jest on również podawany pacjentom z rakiem w ramach chemioterapii - mimo że dawka w leczeniu RZS to tylko ułamek dawki stosowanej w leczeniu raka.

Dr. Matteson mówi, że edukacja jest kluczowa. „Im więcej pacjenci rozumieją leki, tym większe jest prawdopodobieństwo, że będą przestrzegać zaleceń, nawet jeśli widzą, że są problematyczne. Zwracamy uwagę, że mają one również bardzo trudną i często wyniszczającą chorobę, więc staramy się spojrzeć na to z odpowiedniej perspektywy.

Innym sposobem na zachowanie odpowiedniej perspektywy jest monitorowanie choroby. Dr Matteson mówi, że jego pacjenci są regularnie poddawani badaniom, takim jak prześwietlenie rentgenowskie, aby ocenić stan ich stawów. Jeśli na przykład pacjenci zauważą, że niszczenie stawów zatrzymało się od czasu rozpoczęcia leczenia DMARD, mogą czuć się bardziej zmuszeni do trzymania się swojego schematu leczenia.

Jeśli jednak leki okażą się zbyt trudne do zażywania Dr Matteson zaleca, aby pacjenci omawiali te problemy ze swoim lekarzem i pytali o alternatywne rozwiązania. „Jeśli problemy są zaporowe, mamy dostępne skuteczne alternatywy. Staramy się zindywidualizować terapie ”- mówi.

Na przykład, jeśli metotreksat wywołuje u pacjenta mdłości, dr Matteson szukałby innej opcji lub innego sposobu przyjmowania metotreksatu lub zalecał leki przeciw nudnościom, aby temu przeciwdziałać. efekt uboczny.

Leki DMARD i inne leki na RZS niekoniecznie są łatwe do zażywania, tanie lub szybko działające. Niektórzy muszą być brani dwa lub trzy razy dziennie (Plaquenil to jeden przykład); inne są przyjmowane raz dziennie; a niektóre inne leki, takie jak Enbrel, wymagają samodzielnej iniekcji raz w tygodniu.

Lundberg, który mieszka w rejonie Minneapolis, odwiedzał klinikę co dwa miesiące w celu wykonania wlewu Remicade. Ale kiedy przeprowadziła się na krótki czas do Irlandii, musiała przejść na Enbrel, który jest samowstrzykiwany, ponieważ trudno było dostać się do gabinetu lekarskiego na regularne wizyty. „Nie jest trudno nauczyć się zastrzyku, ale nigdy nie czułam się komfortowo przy robieniu tego” - mówi. „Zawsze byłem bardzo zdenerwowany i nienawidziłem tego.”

Dr. Matteson radzi pacjentom, aby porozmawiali z lekarzem na temat zmiany metody porodu. „Staram się je oferować, jeśli są dostępne” - mówi. „To częsty punkt dyskusji”.

Koszt również ma znaczenie. Najtańszym DMARD jest prawdopodobnie metotreksat, który może kosztować od 500 do 1000 USD rocznie, w zależności od czynników, takich jak dawkowanie, sposób dostarczania i zakres ubezpieczenia, mówi dr Matteson. Lekarstwa biologiczne „łatwo wynoszą do 20 000 lub 30 000 dolarów rocznie, a ubezpieczenie jest bardzo zmienne” - dodaje.

Jeśli czynnikiem jest koszt, skontaktuj się z producentem leku. Prawie wszyscy będą oferować leki po obniżonej cenie, jeśli spełnisz ich wymagania dotyczące dochodów. The Chronic Disease Fund, Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief i The HealthWell Foundation to organizacje non-profit, które pomagają osobom z RZS w pokrywaniu ich współpłatności i innych wydatków medycznych.

Kiedy zaczynasz nowy lek, to może również pomóc mieć realistyczne oczekiwania. Niektóre leki DMARD, takie jak Remicade, Enbrel i Humira, mogą zadziałać miesiącami, mówi dr Baethge.

Ogólnie jednym z najlepszych sposobów leczenia lub radzenia sobie ze skutkami ubocznymi jest rozmawiać z innymi ludźmi z RZS. Wsparcie społeczne jest nieocenione w przypadku każdej przewlekłej choroby, a około 1,3 miliona osób w USA ma RZS. „RZS dotyka 1% populacji, więc nie jest trudno znaleźć kogoś” - mówi dr Baethge.

Lundberg była wolontariuszką w Arthritis Foundation, gdzie poznała innych młodych ludzi z RZS, a nawet zaczęła blog.

„To sprawia, że ​​czuję się, jakbym nie był całkiem sam” - mówi.