Dlaczego staram się zmienić sposób korzystania z opieki zdrowotnej dla osób rasy czarnej i brązowej z nieswoistym zapaleniem jelit

Reprezentacja buduje zaufanie, więc dlaczego nie ma więcej osób, które wyglądają jak ja, włączonych do badań i edukacji?

Byłem naprawdę zmęczony.

Pomyślałem, że mogę zatrzymać krwawienie, tak jak w przeszłości - jeść więcej jarmużu. Tak, myślałem, że to takie proste.

W przeszłości, kiedy zauważyłem krwawienie z odbytnicy, przeszedłem na mocno zieloną dietę i krwawienie ustępowało.

Jako dziecko walczyłem z problemami żołądkowymi i miałby silne bóle brzucha. Lekarze powiedzieli mi, że krwawienie to hemoroidy wewnętrzne.

Zacząłem odczuwać niepokój za każdym razem, gdy korzystałem z łazienki z powodu kałuży krwi i nieznośnego bólu. Zaczynam drastycznie ograniczać jedzenie. Miałem bóle głowy i po prostu nie czułem się dobrze.

Miałem sporadyczne krwawienie z odbytu przez 4 miesiące, a potem bardziej konsekwentnie przez 2 miesiące, zanim w końcu trafiłem do szpitala.

Moja długa droga do diagnozy

Poszedłem do chirurga jelita grubego i wyjaśniłem moje objawy, mówiąc mu, że czuję się, jakbym miał jakąś infekcję.

Lekarz słuchał, ale upierał się, że nie ma oznak infekcji. Nie miałam wrażenia, że ​​mi uwierzył, ale byłam zadowolona z faktu, że zamówił trochę krwi i zrobił egzamin.

Minęły trzy tygodnie bez wiadomości.

Pamiętam jazdę do pracy z największym bólem głowy w moim życiu. Ledwo mogłem utrzymać głowę w górze podczas jazdy. Później tego samego dnia poszedłem do pilnej opieki.

Pociłem się i trząsł z bólu głowy. Pielęgniarka powiedziała, że ​​nie może tego rozgryźć. Poprosiłem ją, żeby zbadała moją okrężnicę.

Była tak zszokowana tym, co zobaczyła, że ​​powiedziała: „Ojej, najprawdopodobniej stąd biorą się twoje problemy. Musisz skontaktować się z lekarzem ”.

Wiedziałem, że to moja okrężnica - tak samo, jak wiedziałem, kiedy powiedziałem o tym lekarzowi 3 tygodnie wcześniej.

Skontaktowałem się z lekarzem okrężnicy i zapytałem, dlaczego nie zostałem powiadomiony o moich wynikach. Odpowiedział, że nie widzieli niczego nieregularnego.

Po kolejnych 3 dniach bólu i rosnącej gorączki poszedłem do jego gabinetu.

I to było - infekcja w mojej okrężnicy. Kiedy byłem badany, pękł ropień wielkości piłki golfowej. Niestety następnego ranka szedłem na operację.

Byłem zdenerwowany i sfrustrowany. Poszedłem po pomoc i nie otrzymałem go, dopóki nie stało się to nagłym przypadkiem.

Po kilku operacjach i wszczepieniu do okrężnicy z powodu przetok stawałem się coraz bardziej chory. Moja mobilność była jak dotąd niska; Czołgałem się, aby się poruszać, lub ciągnąłem prawą nogę, ponieważ była zablokowana na zapalenie stawów.

Lekarz zasugerował, że mogę mieć rzadką postać choroby Leśniowskiego-Crohna zwaną okołoodbytniczą chorobą Leśniowskiego-Crohna, trudną do leczenia postać choroby, która może obejmować przetoki, gorączkę, wrzody, ropnie odbytu i inne bardzo bolesne i niewygodne objawy.

Na początku zaprzeczałem. Choroba Leśniowskiego-Crohna była znana mi z powodu członka rodziny, ale jej objawy nie były takie jak moje. Nie miała problemów z poruszaniem się. Nie miała infekcji oczu. Nie miała zmęczenia pamięcią. Nie miała wypadania włosów.

I na pewno nie miała przetok!

Byłem pewien, że nie miałem choroby Leśniowskiego-Crohna - dopóki nie było.

Po uwolnieniu się od zaprzeczenia zbadałem i dowiedziałem się, że choroba Crohna nie jest jednym rozmiarem -pasuje-każdy rodzaj choroby.

Chociaż widziałem, jak wygląda to w jeden sposób, szybko przekonałem się, że w przypadku pięciu typów choroby Leśniowskiego-Crohna nie ma ograniczeń co do tego, jak może się ona objawiać. To wyjątkowa i skomplikowana choroba, w której każdy pacjent ma inny zestaw okoliczności.

Choroba Leśniowskiego-Crohna nie dyskryminuje, więc dlaczego system opieki zdrowotnej tak działa?

Po moim własnym doświadczeniu ja dowiedział się, że diagnozowanie choroby Leśniowskiego-Crohna może być skomplikowane.

Ludzie często odwiedzają wielu lekarzy i przechodzą szereg testów, zanim ostatecznie otrzymają diagnozę.

Co więcej, choroba Leśniowskiego-Crohna jest rozpoznawana głównie jako choroba kaukaska, mimo że wskaźniki wśród zmarginalizowanych populacji rosną.

Jako czarna kobieta zastanawiałam się, czy to był powód, dla którego trudno mi było otrzymać diagnozę i poczuć się słyszaną przez lekarzy.

Zapytałam siebie, jak lekarze mogliby nawet wiedzieć, jak zdiagnozować członków czarnej społeczności z chorobą Crohna, jeśli nie sądzili, że to choroba, która ich dotyka.

W jaki sposób lekarz byłby w stanie szybko i dokładnie zdiagnozować tę chorobę u osób rasy czarnej, jeśli badania nie wskazują na to?

Nadal zadawałem sobie pytania i zdałem sobie sprawę, że rasa i ukryte uprzedzenia były wyraźnie głównymi czynnikami opóźnionej diagnozy i błędnej diagnozy u osób rasy czarnej i brązowej z chorobami przewodu pokarmowego.

W jednym badaniu z 2010 roku przeczytałem, że chociaż wskaźniki hospitalizacji sugerują, że częstość występowania nieswoistego zapalenia jelit (IBD), w tym choroby Leśniowskiego-Crohna, wzrastała w populacjach innych niż biała, „ogólnokrajowe dane epidemiologiczne (takie jak jako zapadalność i chorobowość) nie są dostępne ”.

Kiedy to przeczytałem, odniosłem wrażenie, że ludzie czarni i brązowi nie byli na tyle ważni, aby uczynić z nich priorytet w badaniach nad tymi chorobami układu pokarmowego, mimo że choroby wyraźnie ich dotykają.

To było zarówno otwierające oczy, jak i łamiące serce.

Musiałem coś zrobić. Bo jeśli nie, to kto by to zrobił?

Stworzenie społeczności poświęconej zmianom

Wyobraź sobie, że zdiagnozowano u Ciebie chorobę, o której nigdy nie słyszałeś. Nikt w Twojej rodzinie nie ma tej choroby. Kiedy rozmawiasz o tym z bliskimi, czują, że narzekasz.

Nie wyglądasz na chorego, więc zaczynają wierzyć, że wymyślasz tę chorobę.

Chcesz dołączyć do społeczności dla swojej choroby, ale nikt nie wygląda jak ty. Poszukujesz informacji od firm farmaceutycznych, ale nie mają one kolorowych osób na swoich brandingach ani materiałach edukacyjnych.

Po podzieleniu się moją podróżą po zdrowiu i zbudowaniu społeczności internetowej za pośrednictwem mediów społecznościowych dowiedziałem się, że są cztery słowa, które najlepiej opisują to doświadczenie: izolowanie, przygnębienie, samotność i wykluczanie.

Po kilku miesiącach stało się jasne, że społeczność potrzebuje czegoś więcej niż tylko kontaktów. Potrzebowaliśmy również zasobów, edukacji, badań i pomocy w poruszaniu się po labiryncie opieki zdrowotnej.

W 2019 roku społeczność ta stała się organizacją non-profit Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), z misją podnoszenia jakości życia mniejszości, które borykają się z chorobami przewodu pokarmowego i chorobami przewlekłymi.

Reprezentacja buduje zaufanie, a zaufania nie można narażać na szwank, gdy istnieje pragnienie prawdziwego połączenia się ze społecznościami, które zostały zlekceważone, zmarginalizowane i uciskane .

COCCI stara się być liderem i źródłem informacji dla branży opieki zdrowotnej, jeśli chodzi o mniejszości w społeczności IBD.

powiązane historie

• Rasa i medycyna: 5 czarnych ludzi opowiada, jak to jest kierować się wyścigiem w służbie zdrowia
• Jak na nowo definiuję, jak wygląda „chora” dla czarnoskórych kobiet żyjących ze stwardnieniem rozsianym
• Jak Stres związany z życiem w rasistowskim świecie szkodzi czarnym ludziom z nieswoistym zapaleniem jelit
• Rasa i medycyna: koszt uprzedzeń medycznych, gdy jesteś e Chorych, czarnoskórych i kobiet
• Nowa aplikacja Healthline pomaga osobom z nieswoistym zapaleniem jelit