Dlaczego zazdroszczę mojej córce z zespołem Downa

Zeszłego lata na basenie spanikowałem, kiedy zupełnie straciłem z oczu Jo Jo, moją 10-letnią córkę.

Kiedy ostatnio ją widziałem, siedziała na jednym z leżaków. Jej dwaj młodsi bracia narzekali, że są głodni, więc zostawiłem Jo Jo samą sobie, podczas gdy ja pobiegłem do baru z przekąskami po lunch dla wszystkich.

Minęło mniej niż pięć minut, ale w tajemniczy sposób zniknęła. Jej tenisówki i różowe skarpetki wciąż tam były, więc nie mogła zajść daleko, ale ścigałem się po tarasach basenów, gorączkowo szukając jej, aż wpadłem prosto na ratownika.

„Widziałeś moja córka?" Sapnęłam bez tchu.

Wskazała na basen, a tam, na płytkim końcu, była Jo Jo, spacerująca w swoim różowym bikini Betsy Johnson pośród gry w siatkówkę wodną. Nie wydawała się być po niczyjej stronie, ale była uderzona w środek, skacząc z wdziękiem co kilka minut, by uderzyć piłkę do jednego z chłopców, który wyglądał na mniej więcej w jej wieku. Za każdym razem, gdy uderzała piłkę, trochę wiwatowała i klaskała w dłonie, wrzeszcząc: „Hurra!” i przybijające piątki w jej bezpośrednim sąsiedztwie.

Gdy skakała po wodzie, kręcąc się w piruetach, jakby uczono ją baletu, wszyscy wokół niej patrzyli z zachwytem. „Jaka z ciebie piękna baletnica!” jedna babcia rozpromieniła się, kiedy Jo Jo przeleciała obok niej. Ludzie wrzeszczeli nad nią, a ja mogłem zrozumieć, dlaczego - z jej dużą różową kokardką, masą złotych włosów, które lśniły w słońcu i rysami przypominającymi lalkę, była spektakularnym widokiem. Nikogo nie obchodziło, że nie śledziła gry, że robi rzeczy na swój własny sposób Jo Jo, bawiąc się własnym zestawem zasad.

Kiedy patrzyłem na moją córkę, poczułem mieszanina dumy, zmieszana z, ku mojemu zaskoczeniu, zazdrością. Kiedy miałem 10 lat, nigdy bym nie wskoczył do basenu i nie dołączyłbym do gry z grupą chłopców, których nie znałem. Byłem skrępowany i nieśmiały, miałem wychudzone okulary z butelką po coli w małej dziewczynce, która była często prześladowana przez kolegów z klasy. Gdyby mama zostawiła mnie przy basenie, zwinąłbym się na leżaku z książką i nie ruszyłby się, dopóki nie wróciła.

Ale to, co czyniło tę scenę jeszcze bardziej niesamowitą, to fakt, że gdyby ktoś powiedział mi 10 lat temu, w ciągu tych pierwszych kilku dni po narodzinach Jo Jo, że moja córka będzie spacerować po basenie jak mała południowa piękność, nie uwierzyłbym mu. Jo Jo ma zespół Downa, chorobę chromosomową, która powoduje opóźnienia rozwojowe i niepełnosprawność intelektualną.

Kiedy Jo Jo się urodziła, jej lekarze byli mili, ale wyreżyserowali litanię statystyk fatalnych i mrocznych. Potrzebowała operacji z powodu niedrożności jelit i ostrzegli, że może mieć również problemy z sercem i nerkami. Siedziałem zdrętwiały i przestraszony obok jej kołyski na OIOM-ie, gdy neonatolodzy zwracali uwagę na kliniczne cechy mojej córki, które uczyniły ją dzieckiem z zespołem Downa: jej mały nosek z guzikiem, lekkie pochylenie oczu do góry, sposób, w jaki kolana rozłożyła się, gdy leżała na plecach, wskazując na niskie napięcie mięśni.

Kiedy miała pięć dni, obserwowałem, jak zespół lekarzy wywoził ją z sali operacyjnej. Właśnie budziła się ze znieczulenia, płakała i głaskała rurkę do karmienia, którą włożyli do jej nosa, żeby podać jej trochę mojego odciągniętego mleka. „Martwię się, że to wyciągnie” - powiedziałem lekarzom, zanim wyszedłem na wieczór, a oni uśmiechnęli się i skinęli głową, zapewniając mnie, że byłoby to niemożliwe dla noworodka z zespołem Downa.

Ja wróciła wcześnie następnego ranka, aby dowiedzieć się, że tego wieczoru rzeczywiście wyciągnęła rurkę do karmienia, tuż przed grupą niedowierzających mieszkańców robiących nocne obchody. Zanotowałem cicho: Jo Jo, jeden. Podręczniki medyczne, zero.

To było moje pierwsze prawdziwe wprowadzenie do mojej córki, najlepszej wojowniczki. Przez ostatnią dekadę Jo Jo wyciągała przysłowiowe rurki do karmienia z nosa, robiąc wszystko, co nie do zniesienia - lekarze, terapeuci, nauczyciele, nawet krewni o dobrych intencjach - mówili, że nie może.

Jo Jo spaceruje przez swoje życie z pewnością siebie, jakiej zawsze marzyłem, zwłaszcza jako mała dziewczynka. Czasami nie zawsze zdaję sobie z tego sprawę, ponieważ ona nie mówi mi o tym na tyle werbalnie. Martwiłem się, że wejdzie na przykład do piątej klasy. Wszystkie inne małe dziewczynki w jej klasie zdawały się dorastać z dnia na dzień, nagle w makijażu i Facetime i tak, chłopcy, podczas gdy Jo Jo wciąż była fiksowana na punkcie Frozen i jej lalek Barbie.

Potem kilka mam wspomniał mi, że ich dzieci uwielbiały tańczyć z Jo Jo każdego ranka podczas lekcji. Myślę o moim 10-letnim ja, zawsze chowającym się po kątach, i jestem pod wrażeniem mojej Jo Jo, która bez namysłu popisuje się swoimi ruchami przed podziwiającymi ją kolegami z klasy.

Są ludzie, którzy powiedzą, że Jo Jo jest w stanie okazywać tego rodzaju pewność siebie, ponieważ nie ma tego samego rodzaju samoświadomości co typowe dziecko - że nie ma umiejętności poznawczych nieśmiała lub zawstydzona, a nawet zdaje sobie sprawę, że jest inna. Nie zgadzam się. Jasne, dzieci z zespołem Downa są często stereotypowe jako bardzo przyjazne i kochające, ale osobowość Jo Jo to o wiele więcej.

Część z tego jest wrodzona - tj. Po prostu „urodziła się w ten sposób”. Ale duża część jej pewności siebie wynika z przebywania w pobliżu rodziny, pedagogów i terapeutów, którzy zawsze chwalili ją za jej wysiłki, a nie za osiągnięcia. Jo Jo zawsze była zachęcana, by czuć się dobrze z tym, co może zrobić, zamiast skupiać się na tym, czego nie może - a kiedy nie „dostaje” czegoś, jest zachęcana do próbowania raz po raz, dopóki nie osiągnie celu. To właśnie ta umiejętność tolerowania niepowodzeń i ostatecznego przebijania się przez nie budowała jej pewność siebie i odporność.

Pewność siebie Jo Jo wpłynęła na mnie również w pozytywny sposób. Nauczyło mnie, że nie należy bać się podchodzić do nieznajomych, uśmiechać się i przedstawiać się, próbować nawiązać kontakt międzyludzki, zamiast trzymać się komfortowej strefy przyklejenia do iPhone'a. Nauczyła mnie mówić głośno i być asertywnym, nie tylko jeśli chodzi o opowiadanie się za nią, ale także o sobie.

Nauczyłem się od mojej córki, że nawet jeśli masz naprawdę brzydki dzień, zawsze jest do zagrania fantastyczna piosenka Taylor Swift, która cię rozweseli. Nauczyła mnie, że dobrze jest być od czasu do czasu bezbronnym, prosić o pomoc i że jeśli będziesz traktować innych życzliwie, większość z nich zareaguje.

Nadal bardzo się martwię o Jo Jo, co jest naturalne - każda matka tak, zwłaszcza każda matka niepełnosprawnej córki. Nie jestem na tyle naiwny, by myśleć, że wszystkie zmagania jej codziennego życia, zwłaszcza biorąc pod uwagę obecny klimat polityczny, można złagodzić najnowszą piosenką Beyoncé i obietnicą mani / pedi. Ale w głębi duszy wiem też, że Jo Jo ma narzędzia, by bronić siebie, że jej asertywność pomoże jej przetrwać te chwile, kiedy mnie nie ma w pobliżu.

I jestem jej niezmiernie wdzięczny, moja mała wojowniczka, za podzielenie się własnym zestawem umiejętności, który pomoże mi w poruszaniu się po moim własnym życiu.