Dlaczego wybieram pozytywność w obliczu przewlekłej choroby

Moje ciało i życie nie są idealne, ale są moje. I to jest dla mnie piękne.

Nie dotrzymałem terminu napisania artykułu, który czytasz.

Nie, naprawdę. Zrobiłem.

Widzisz, reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) może być nieprzewidywalne. Ból, płomienie i choroby mogą pojawić się znikąd - wykolejenie życia, zrujnuje plany, spowoduje frustrację i sprawi, że będę wyglądać na niestabilnego lub zawodnego.

Jedną z najtrudniejszych części życia z chorobą przewlekłą jest ta nieprzewidywalność. Utrata „kontroli”. W niektórych przypadkach dochodzi również do utraty autonomii ciała. Utrata wyboru.

Pomimo odbierania wyborów, stawienia czoła wyzwaniom, pojawiania się frustracji i przekroczenia terminów, wytrwam.

Ludzie zawsze pytają mnie, jak to robię, jakbym miał wybór. Nie czuję, że tak. Moim jedynym wyborem jest kontynuowanie. I staram się to robić, kiedy tylko jest to możliwe, z uśmiechem na twarzy.

Nie mam złudzeń, że życie z RZS to tylko tęcze i motyle. Ale przypisuję mantrze „prowadzenie pozytywnego życia przy przewlekłej chorobie” i to pozytywne nastawienie i hart ducha są teraz bardziej potrzebne niż kiedykolwiek.

Postanawiam jak najlepiej wykorzystać każdy dzień

Od dzieciństwa cierpię na reumatoidalne zapalenie stawów. W gimnazjum zdiagnozowano u mnie wielostawowe młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, obecnie nazywane młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, po kilku latach wcześniejszych objawów.

Mam również zaawansowaną chorobę zwyrodnieniową stawów dłoni i stopy, przeszedłem całkowite kolano endoprotezoplastyka stawu i dwie inne operacje kolana, a także cierpię na chorobę autoimmunologiczną celiakii.

Oprócz tych schorzeń mam chroniczną migrenę, alergie i astmę oraz niepokój. Przeszedłem operację mózgu i szyi z powodu wady rozwojowej Chiariego.

Żyję z arytmią serca spowodowaną stanem autonomicznego układu nerwowego zwanym zespołem częstoskurczu ortostatycznego posturalnego (POTS) i mam do czynienia z atakiem narkotyków -indukowany toczeń. Mam też osteopenię i zespół Sjögrena, które są częstymi chorobami współistniejącymi z RZS.

To dużo.

Pomimo moich diagnoz nauczyłem się jak najlepiej wykorzystać swoją sytuację. Wybieram humor; Wybieram pozytywne nastawienie; Postanawiam nad tym popracować.

Nie zrozum mnie źle, nic z tego nie jest łatwe. Wybór świadomego optymizmu w czasie choroby lub przeciwności wymaga wytrwałości, hartu ducha, wiary i odporności. Zasadniczo jest to praca na pełen etat.

W niektóre dni trzeba sięgać głębiej, zwłaszcza gdy wydaje się, że gorzej nie może być. W niektóre dni ból lub choroba po prostu wygrywają. To po prostu rzeczywistość.

Ale moje podejście, odkąd byłem na tyle dorosły, aby być tego świadomym, polega na tym, aby po prostu wykorzystać każdy dzień jak najlepiej.

Pozytywność jest inna każdego dnia

W niektóre dni pozytywne życie oznacza po prostu wstawanie z łóżka z nadzieją, że dzień, tydzień, miesiąc lub rok ulegnie poprawie.

Innymi dniami pozytywne nastawienie wygląda jak pływanie kajakiem z moim ratownikiem, trening wirtualnej rzeczywistości, zajęcia hip-hopowe, wyjście na koncert, wędrówki piesze lub obserwowanie ptaków w lesie.

Czasami pozytywnością może być wykonywanie pozornie prostych zadań, które u pacjentów z RZS czasami wydają się niemożliwe: ścielenie łóżka, suszenie włosów, spacery z psem, karmienie kotów, gotowanie obiadu dla rodziny, prowadzenie samochodu , pisanie na maszynie, spanie, wysyłanie SMS-ów do przyjaciół lub branie prysznica.

RZS to poważny, kosztowny i czasami wyniszczający stan chorobowy - nie ma na to dwóch sposobów.

Niektóre dni tęsknię za terminami, płaczę i leżę na kanapie z okładami z lodu, poduszkami grzewczymi i złością.

Pozytywne życie w obliczu wszystkiego, co nie polega na noszeniu przysłowiowych różowych okularów. Chodzi o to, aby jak najlepiej wykorzystać karty, które otrzymaliśmy, z jakąkolwiek energią, jaką możemy poświęcić temu w danym dniu.

Chodzi o to, aby być pokornym i łaskawym, wiedząc, że nasze najlepsze mogą wyglądać inaczej niż każdego dnia. dzień czy godzina.

Jest czas i miejsce na pozytywne nastawienie

Nie zrozum mnie źle, jawny „fałszywy” optymizm nie jest dobry. Kultura toksycznej pozytywności - lub udawania, że ​​wszystko jest w porządku, gdy tak nie jest - jest powszechna.

Większość osób nie chciałaby chorować, ale życie z chorobą lub niepełnosprawnością również nie jest powodem do wstydu z.

Każdego dnia wolno nam czuć, jak czujemy się z naszym stanem, ponieważ te uczucia są zniuansowane i złożone. Mogą się zmienić i to jest w porządku i należy się tego spodziewać.

Podobnie jak nasze objawy, nasze uczucia dotyczące naszego zdrowia i naszego ciała mogą odpływać i odpływać, kołysać się i palić.

Jeżdżę na nich fale - i mam od dzieciństwa.

Brakuje mi szpilek. Brakuje mi gry w softball. Naprawdę, naprawdę wściekam się, że moje ręce utrudniają grę na gitarze, ukulele i fortepianie.

Płakałem z bólu, płakałem z powodu skutków ubocznych leków, płakałem z powodu faktu, że od teraz RZS jest , nieuleczalne i na całe życie. Płakałem, że wpłynęło to na moje wybory zawodowe na wczesnym etapie.

Martwię się, że moje już i tak złe stawy się pogorszą.

Podkreślam, kiedy nie dotrzymuję terminów, muszę wziąć chorobowy dzień w pracy lub kilka dni bez ruchu.

Boję się COVID-19. Boję się tego, jak ta choroba autoimmunologiczna wpłynęła na zdolność mojego organizmu do obrony przed szkodliwymi wirusami.

Martwię się o opiekę zdrowotną w Stanach Zjednoczonych, ceny leków, ustawodawstwo, prawa osób niepełnosprawnych i kobiety i uciskane społeczności.

Wściekam się, że moje ciało czasami mnie nienawidzi.

Wybieram piękno

Pomimo wszystkiego, co rzuciły mi choroby, triumfuję.

Wybieram piękno. Postanawiam znajdować rzeczy, za które będę wdzięczny każdego dnia. Patrzę na wszystkie otaczające mnie błogosławieństwa i wiem, że jestem czymś więcej niż tylko chorobą.

To właśnie mam na myśli mówiąc o pozytywnym życiu podczas przewlekłej choroby. Moje ciało i życie nie są idealne - ale są moje. A to jest dla mnie piękne.

Jak dzisiaj odnajdziesz swoją urodę?

powiązane historie

• Korzyści z pozytywnego myślenia i jak to zrobić
• Pozytywne mówienie do siebie: jak mówienie do siebie jest dobrą rzeczą
• 6 sposobów kochania swojego ciała w złe dni z przewlekłą chorobą
• 7 sposobów, w jakie przystosowałem się do przewlekłej choroby Kontynuuj moje życie
• Zdiagnozowana jako dziecko, Ashley Boynes-Shuck teraz kieruje swoją energię na rzecz wspierania innych żyjących z RZS