Why I Advocate: Elizabeth’s Stwardnienie rozsiane

„Czuję, że pomagam sobie 16 lat temu, kiedy nie wiedziałam nikogo ze stwardnieniem rozsianym, co robić, ani czym był nawrót”.

Podczas drugiego roku studiów w 2004, Elizabeth McLachlan zaczęła odczuwać drętwienie i mrowienie w stopach.

„Poszedłem do lekarza studenckiego ośrodka zdrowia i zasugerował przyjmowanie ibuprofenu trzy razy dziennie. Po około miesiącu wrażenie to minęło ”- mówi McLachlan.

Jednak kilka miesięcy później wybrała się na nocną przejażdżkę z przyjaciółmi w pobliżu swojej szkoły w Utah i została ubrana. Chociaż mogła się poruszać po incydencie, poczuła drętwienie całej lewej strony ciała.

Szkolny lekarz skierował ją do neurologa, który zalecił wykonanie rezonansu magnetycznego.

„Skończyło się na tym, że odebrałem raport, który miałem przynieść do lekarza i przeczytałem diagnozę, stwardnienie rozsiane (stwardnienie rozsiane), gdy wracałem do mojego akademika. Moi rodzice przyjechali z Północnej Karoliny, ponieważ się martwili, i gdy tylko ich zobaczyłem, powiedziałem im. To było przerażające ”, mówi McLachlan.

Oprócz szokującej wiadomości była zdruzgotana, że ​​jej stan uniemożliwił jej wyjazd do szkoły na wycieczkę do Indii.

studiował społeczną antropologię kulturową i planował wyjechać do południowych Indii na projekt badawczy ”- mówi. „To przeoczyło mnie najsmutniej, ale miałem wspaniałego profesora, który powiedział, że mógłbym pojechać tam na następną podróż”.

Skończyło się na dwóch wycieczkach do Indii, podczas gdy lekarstwa powstrzymywały wybuchy. Jednak po drugiej podróży doszło do nawrotu choroby, który sprawił, że miała skurcze pleców i nie mogła chodzić.

„Nie mogłem zostać w szkole, więc wróciłem do domu i ukończyłem studia online”, mówi.

Po dwóch latach życia z nawrotem, McLachlan zaczął odczuwać ulgę. Postanowiła odstawić leki na 10 lat, próbując leczyć swój stan dietą i ćwiczeniami. W tym czasie wyszła za mąż i urodziła dwoje dzieci.

„Mój lekarz zgodził się, żebym nie przyjmował leków do czasu zakończenia karmienia piersią, ale czekałam zbyt długo po odstawieniu drugiego dziecka i zaczęłam zauważając, że jestem bardziej zmęczony i zmęczony. Ale byłam też zajętą ​​mamą i starałam się żyć dalej ”- mówi McLachlan.

Postanowiła pojechać na rodzinne wakacje i po powrocie rozpocząć leczenie.

„ Miałem nawrót choroby po wakacjach, który zostawił uszkodzenie na pniu mózgu. Potem pozostał z trwałym częściowym drętwieniem stóp, nóg, ramion i dłoni, które pojawiają się i znikają ”- wyjaśnia.

W 2018 roku jej lekarz przepisał inne leki wraz z terapią fizyczną i zajęciową. co pomogło w nawrocie.

Znalezienie wsparcia i inspiracji do zabrania głosu

Podczas nawrotu choroby w 2018 roku McLachlan popadła w depresję.

„Mój mąż zasugerował, żebym została z moi rodzice, abym mógł odpocząć od zajmowania się dziećmi. Byłam w złym miejscu iz czasem zaczęłam szukać w Internecie grup wsparcia dla SM ”, mówi.

Natknęła się na bezpłatną aplikację MS Healthline i od razu znalazła w niej pocieszenie.

„Aplikacja dała mi coś, czego nigdy nie miałam - połączenia z innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym” - mówi. „W ciągu 14 lat, kiedy miałem SM, prawdopodobnie spotkałem tylko 4 osoby z SM. Lubiłem wymieniać się historiami z ludźmi w aplikacji. Pomogło mi to w trudnych chwilach w moim życiu ”.

Niedawno została jednym z ambasadorów aplikacji, co pozwala jej prowadzić dyskusje grupowe z członkami społeczności na różne tematy, takie jak diagnoza, leczenie, dieta, ćwiczenia, związki, rodzicielstwo, praca i nie tylko.

Prowadzenie czatów na żywo to jej ulubiona część tej roli.

„Czuję, że pomagam sobie 16 lat temu, nie znała nikogo ze stwardnieniem rozsianym ani co robić, ani czym był nawrót ”- mówi.

„Chociaż w gabinecie lekarskim wszystko nam wyjaśnia się, jesteśmy tak przytłoczeni wszystkimi informacjami i zmianami, że trudno jest pozwolić, by ta rzeczywistość zagłębiła się, dopóki nie porozmawiasz z innymi ludźmi o podobnych doświadczeniach” - powiedziała wyjaśnia.

Lubi też budować prawdziwe przyjaźnie za pośrednictwem aplikacji.

„Mam wiele wiadomości z innymi ludźmi i nawiązałem długotrwałe relacje z innymi pacjentami z SM . Trudno jest znaleźć inne matki chore na SM i wspaniale jest mieć kogoś, kto rozumie chaos związany z posiadaniem małych dzieci ”- mówi McLachlan.

Znajdź społeczność, która będzie się przejmować

Nie ma powodu samodzielnie przejść diagnozę SM lub długoterminową podróż. Dzięki bezpłatnej aplikacji MS Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotykać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi SM.

Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

Odnalezienie swojego głosu jako adwokata

Zaangażowanie się w MS Healthline zmotywowało ją do tego, by stać się rzeczniczką SM również na inne sposoby. Niedawno zainteresowała się medycyną regeneracyjną i bierze udział w badaniu klinicznym leku remielinizacyjnego.

„Otrzymałem 12 infuzji i jestem teraz na etapie, na którym obserwują mnie przez 6 miesięcy. Zauważyłem pewną poprawę, ale nie wiem, czy jestem na placebo, czy nie ”- mówi McLachlan.

Została zaproszona do wystąpienia na vlogu NoStressMS, aby opowiedzieć o swoich doświadczeniach z kliniką w wyniku czego ludzie zaczęli się z nią kontaktować, aby omówić badania kliniczne, w których brali udział.

„Założyłem na Facebooku grupę o nazwie Remielinizacja - sięganie po możliwe w stwardnieniu rozsianym, aby ludzie mieli miejsce porównać i zestawić ich doświadczenia podczas udziału w badaniach ”, mówi.

Jak pomaganie innym pomogło jej

Grupa na Facebooku i aplikacja MS Healthline zmieniły sposób, w jaki McLachlan postrzega

„Kiedy jesteś pacjentem, przyzwyczajasz się do otrzymywania informacji od lekarza. Mówią ci, co masz robić, a ty słuchasz. To może być w pewnym sensie bierne ”, mówi.

Chociaż jako ambasador McLachlan nie jest lekarzem, ceni sobie przekazywanie i otrzymywanie informacji, zasobów i osobistych doświadczeń z innymi chorymi na SM.

„To bardzo dodaje siły i zmienia moją perspektywę jako osoby ze stwardnieniem rozsianym. Nie muszę po prostu brać pomocy od ludzi, ja też mogę pomagać ”- mówi.

powiązane historie

• Nauka samodzielnego wspierania się z SM : Przewodnik
• 10 zasobów dotyczących stwardnienia rozsianego, które warto mieć na pokładzie
• Twój przewodnik po najlepszych środkach wspomagających mobilność w zaawansowanym SM
• Gdzie znaleźć wsparcie online dla SM
• Zapytaj eksperta: czy mój plan zarządzania stwardnieniem rozsianym jest skuteczny?