Why I Advocate: Alexes ’Migraine Story

Alexes Griffin pomaga zjednoczyć społeczność Migraine Healthline, oferując przyjaźń, nadzieję i wsparcie.

Jako dziecko Alexes Griffin wspomina, jak powiedział swojej mamie, że czuła się „zahipnotyzowana”, gdy bolała ją głowa.

„Byłem w pierwszej lub drugiej klasie i miałbym wrażenie, że patrzę w słońce. Nie miałam odpowiednich słów, aby wyjaśnić, co się dzieje, a język, którego używałam, był dezorientujący dla innych ludzi ”, mówi.

Czasami czuła się tak oszołomiona lub mdła, że ​​upadała na ziemię w dyskomfort. Jednak jej objawy często ustępowały, gdy była przegrzana, miała niskie ciśnienie krwi lub niski poziom glukozy.

Epizody trwały do ​​jej nastoletnich lat.

„Pamiętam, że wpadłem w w sklepie i przyszedłem do łazienki, ale nie miałem pojęcia, jak się tam dostałem. Od tego momentu unikałem centrów handlowych i wielu sytuacji ”- mówi Griffin.

Po trzech dekadach walki z jej stanem w końcu postawiono diagnozę złożonej migreny z hemiplegią i migreną podstawną.

„W końcu nabrało to sensu” - mówi. „Przez cały ten czas czułem się zahipnotyzowany, to była migrena z aurą, a za każdym razem, gdy byłem słaby i zawroty głowy, cierpiałem na migrenę podstawną.”

Podczas gdy diagnoza przyniosła spokój, Griffin wciąż walczy ze znalezieniem skutecznego leczenia i nadal szuka ulgi.

Walka z niedowierzaniem i dysproporcjami

Podczas swojej podróży do diagnozy i szukania leczenia, Griffin walczył z niedowierzaniem i wątpliwościami co do niej objawy ze strony lekarzy.

„Każda wizyta na ostrym dyżurze, nowy lekarz, każda wizyta w aptece osobiście lub przez telefon jest tak zniechęcająca, że ​​czasami po prostu nie chcę iść lub uzyskać pomocy”, ona mówi. „Brak wiary w to, przez co przechodzisz, w tym ból, którego doświadczasz, jest druzgocący”.

Jako nastolatka powiedziano jej, że jej objawy są psychologiczne i sytuacyjne.

„Biały lekarz zapytał mnie, czy mieszkam w domu samotnie wychowującym dziecko, a kiedy powiedziałem mu, że mojego ojca nie ma, powiedział, że moje doświadczenie musi wynikać z tego” - mówi Griffin.

„Zbyt wiele razy miałem wrażenie, że kiedy widzi mnie lekarz, nie widzą swojej córki, siostrzenicy, cioci ani babci i że jestem zamknięty dostęp do opieki, ponieważ jestem kolorową kobietą ”, mówi.

Doświadczyła również oceny na podstawie swojej wagi. Ponieważ cierpi również na chorobę Leśniowskiego-Crohna, przyjmowała duże dawki sterydów, co powodowało, że przybrała na wadze.

„Niektórzy lekarze, których widziałem przy mojej największej wadze, nie byli traktowani poważnie. Ale kiedy schudłem, powiedziano mi też, że straciłem za dużo. Tak czy inaczej, nie byłem wystarczająco dobry ”- mówi Griffin.

Wspieranie innych

Griffin nie chce, aby inni ludzie cierpiący na migrenę przechodzili samotnie przez swoją podróż, więc robi coś o tym.

W 2018 roku, po serii pobytów w szpitalu, zaczęła w mediach społecznościowych obserwować innych z migreną. Poprzez grupę na Facebooku zajmującą się migreną dowiedziała się o Migraine Healthline, bezpłatnej aplikacji stworzonej dla osób z migreną.

Aplikacja dopasowuje osoby ze społeczności migrenowej do innych na podstawie typu migreny, leczenia i osobistych zainteresowań, dzięki czemu mogą łączyć się, udostępniać i uczyć się od siebie nawzajem.

„Ja mam dużo czasu na jawie i cierpię na bezsenność, więc zacząłem często korzystać z aplikacji, łącząc się z innymi, aby okazać im empatię i zrozumienie. Widziałem, jak inni ludzie walczą i dzielę się moją historią, a także łączę ich z renomowanymi linkami do informacji ”- mówi Griffin.

Jej przemyślenie i wpływ na innych przyciągnął uwagę Healthline. Griffin jest teraz ambasadorem aplikacji. Prowadzi dyskusje grupowe na tematy, które obejmują wyzwalacze, leczenie, styl życia, karierę, relacje, zarządzanie atakami migreny w pracy i szkole, zdrowie psychiczne, nawigację w opiece zdrowotnej, inspiracje i nie tylko.

Dzieląc się swoimi doświadczeniami i prowadząc członków poprzez istotne i angażujące dyskusje, pomaga zjednoczyć społeczność, oferując przyjaźń, nadzieję i wsparcie.

„Jestem wdzięczna, że ​​mam możliwość stworzenia platformy, na której mogę wyrazić swoją historię i dać jej wiarę . Znalezienie celu w moim bólu oznacza pomaganie innym poprzez dzielenie się moją historią ”- mówi.

„Naprawdę cierpiałam kilka lat temu, a Healthline pomaga mi dać ludziom, którzy są w tym miejscu, ucho i ramię, na którym mogą się oprzeć, aby wiedzieli, że nie są sami” - dodaje.

Lubi też udzielać użytkownikom zasobów informacyjnych, aby pomóc im komunikować się z rodziną i lekarzami.

„Poruszanie się po świecie z niewidzialną chorobą i w której nikt nie wierzy, to dziwny świat, więc wszelkie narzędzia Mogę sprawić, by ludzie sami się bronili, chodzi mi o to ”, mówi.

Dodanie humoru do ciężkich doświadczeń

Podczas gdy życie z migreną może być ciężkie, czasami Griffin stuka w jej miłości do komedii, gdy jest jej orędownikiem.

„Bycie komikiem daje mi perspektywę na mój stan. To dla mnie sposób na zapamiętanie, że jestem osobą żyjącą z migreną, a nie migreną mieszkającą z Alexami ”- mówi.

„ Chcę pokazać ludziom ludzką stronę życia z migreną i daj im znać, że można doświadczyć wielu emocji ”- dodaje. „Nadal możemy śmiać się z życia i naszej sytuacji, nawet jeśli cierpimy, cierpimy i jesteśmy sfrustrowani”.

Znajdź społeczność, która będzie się przejmować

Nie ma powodu, aby przechodzić przez migrenę w pojedynkę . Dzięki bezpłatnej aplikacji Migraine Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotykać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi migreny.

Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

powiązane historie

• Po wieloletnim życiu z przewlekłą migreną, Eileen Zollinger dzieli się swoją historią, aby wspierać i inspirować innych
• 5 Stres - Wskazówki od społeczności Migraine Healthline
• Jak znaleźć dla siebie odpowiedniego lekarza zajmującego się migreną
• Życie z niewidzialną chorobą: czego się nauczyłem żyjąc z migreną
• Jak sobie radzę z piętnem życia z migreną jako mężczyzna