Dlaczego fibromialgia ma problem z wiarygodnością

Jedna czwarta pacjentów z włókniakami uważała, że ​​ich lekarze nie uważają ich stanu za „bardzo uzasadniony”. (ISADORA WILLIAMS) Oprócz codziennej walki z bólem, pacjenci z fibromialgią są czasami zmuszeni do stoczenia innej bitwy - przekonując lekarzy, przyjaciół, współpracowników i innych, że ich stan jest rzeczywisty i że ból nie jest wszystkim w ich głowie.

Kobiety cierpią nieproporcjonalnie na fibromialgię, objawy są złożone i nie ma lekarstwa. Z tych powodów wielu pacjentów i niektórzy lekarze twierdzą, że fibromialgia jest niedostatecznie rozpoznawana i niedostatecznie leczona w USA

Zmierzyłem się i walczyłem z Fibro

Bolesny stan nie mógł powstrzymać Caitlyn, lub jej rodzina, w dół Czytaj dalejWięcej informacji o fibromialgii

„To było szalone. Czułem, że większość lekarzy, z którymi się spotkałem, nie przyznała, że ​​naprawdę odczuwam ból ”- mówi Shelley Kirkpatrick, lat 32, z Bellefontaine w stanie Ohio, która zaczęła odczuwać zmęczenie i rozdzierający ból stawów i mięśni w 2004 roku.

„Czułem, że myślą, że wyolbrzymiam moje objawy lub że całkowicie je zmyślam” - mówi Kirkpatrick. `` Nawet do tego stopnia, że ​​zobaczyłam neurologa, który powiedział mojemu mężowi, żeby zabrał mnie do psychiatry, ponieważ nie ma ze mną nic złego. ''

W końcu po dwóch latach bezowocnych badań lekarz powiedział jej, że fibromialgia.

Wysoka cena emocjonalna do zapłacenia
W badaniu z 2007 r., w którym wzięło udział ponad 2000 osób cierpiących na fibromialgię, ponad jedna czwarta zgłosiła, że ​​ich personel medyczny nie postrzega fibromialgii jako „bardzo uzasadnionej” zaburzenia.

Nazywa się to „kwestią wiarygodności” w społeczności fibromialgii. I chociaż sytuacja się poprawiła - pomaga to, że Food and Drug Administration zaaprobowała lek Lyrica na fibromialgię w 2007 roku - pacjenci nadal stoją przed tymi wyzwaniami.

Brak wiary może mieć emocjonalne konsekwencje. 68-letnia Kathleen Wisz z Woodridge w stanie Illinois cierpiała na bóle karku i górnej części pleców przez 20 lat, zanim w 1992 roku zdiagnozowano u niej fibromialgię. W ciągu tych frustrujących dwóch dekad większość lekarzy zalecała jej leczony przez psychiatrę. Wisz zareagowała wycofaniem się w siebie.

„Po prostu przestałem chodzić do lekarzy. To było okropne, nie rozmawiałbym z nikim o tym, co czuję. Często po prostu winiła siebie.

„Czułem, że jeśli mógłbym nauczyć się relaksować czy cokolwiek, to by to zniknęło”. Ale podczas sześciomiesięcznego okresu bólu całego ciała, bólów i objawów grypopodobnych została wysłana do reumatologa, który postawił jej diagnozę fibromialgii. „Nigdy nie słyszałam tego słowa, zanim je wypowiedział” - mówi. Z ulgą, że w końcu postawiono diagnozę, Wisz zaczął czytać o chorobie i dołączył do grupy wsparcia.

Następna strona: Ale dlaczego wiarygodność jest nawet czynnikiem? Ale dlaczego wiarygodność jest w ogóle czynnikiem?
Po pierwsze, jest to wciąż stosunkowo młody syndrom i do lat 90. ledwo o nim dyskutowano na szczeblu krajowym. American Fibromyalgia Syndrome Association zostało założone w 1994 roku. National Fibromyalgia Association (NFA) zostało założone w 1997 roku.

Nawet dzisiaj w środowisku medycznym nie ma żadnej jednomyślności co do tego, że fibromialgia jest stanem uzasadnionym.

„Istnieje bardzo szeroki zakres opinii lekarzy, od tego, że w ogóle nie istnieje, do prawdziwej choroby. Przypuszczam, że prawdopodobnie nie jest lepsze niż pięćdziesiąt pięćdziesiąt ”- mówi dr John Kincaid, profesor neurologii w Indiana University School of Medicine w Indianapolis i były członek zarządu Amerykańskiego Stowarzyszenia Neuromuscular and Electrodiagnostic Medycyna.

„Byłem na kolacji z dwoma innymi neurologami zajmującymi się nerwami i mięśniami, z których jeden był wierzący, a drugi był czymś, co można nazwać„ przewracaczem oczu ”.

Artykuł w New York Timesie w styczniu ubiegłego roku pokazał sprzeczne przekonania otaczające ten zespół. Historia cytuje badacza, który pomógł zdefiniować fibromialgię w 1990 roku, ale od tego czasu zmienił zdanie. Powiedział, że „z pewnością nie jest” chorobą i dodał: „Zachorowanie ludzi to coś złego”.

Niełatwy do leczenia zespół
Fibromialgia przedstawia się jako zbiór mglistych objawów i nie ma ostatecznego lekarstwa, więc leczenie opiera się na metodzie prób i błędów. Może to być ogromnie frustrujące dla lekarzy, a to oznacza, że ​​pacjenci cierpią.

„Czasami wyładowuj swoje frustracje na pacjentach i obwiniaj pacjentów za choroby” - mówi ekspert ds. Fibromialgii Daniel Clauw, dyrektor Chronic Centrum Badań nad Bólem i Zmęczeniem na Uniwersytecie Michigan w Ann Arbor. „W medycynie ma to długą historię”.

Todd Sitzman, były prezes Amerykańskiej Akademii Medycyny Bólu, uważa, że ​​lekarze pierwszego kontaktu są sfrustrowani fibromialgią. „Nie lubią przewlekle leczyć pacjentów z tą chorobą, rok po roku” - mówi dr Sitzman, ponieważ nie ma lekarstwa, a pacjenci z fibromialgią mogą być trudni do opanowania.

Następna strona: Seksizm w pracy? Seksizm w pracy?
Patrick Wood, starszy doradca medyczny NFA, uważa, że ​​przyczyną tego może być seksizm.

„Dlaczego w tym społeczeństwie mamy taką swobodę, aby odrzucić skargi kobiet w wieku od 30 do 50 lat? Dlaczego możemy tak łatwo marginalizować ich doświadczenie? To naprawdę staje się kwestią polityki płci. Dlaczego możemy ją marginalizować i zignorować jej skargę, a gdyby była mężczyzną w tym samym wieku, moglibyśmy traktować ją poważnie? ”

Sceptycyzm wykracza poza środowisko medyczne. Zgłoszenie dolegliwości w życiu codziennym może być trudne, gdy przynajmniej na zewnątrz wyglądasz dobrze.

„Miałem naklejkę z upośledzeniem na mój samochód, ponieważ nie mogę chodzić na duże odległości” - mówi Kirkpatrick. „A ludzie wydają się być prawie źli, że parkuję w miejscu dla niepełnosprawnych, ponieważ nie mam deformacji i nie chodzę z chodzikiem ani laską. Ludzie pytali mnie: „Co jest z tobą nie tak?” a kiedy mówię im o fibromialgii, patrzą na mnie, jakbym właśnie wymyślił coś niespodziewanego.