Kto leczy NMO? Znalezienie specjalisty i o co zapytać

• Typy specjalistów
• Znalezienie specjalisty
• Pytania, które należy zadać
• Przygotowanie do wizyt
• Na wynos

Jeśli otrzymałeś diagnozę neuromyelitis optica (NMO), ważne jest, aby uzyskać wczesne i ciągłe leczenie od wykwalifikowanych ekspertów w dziedzinie zdrowia.

Leczenie może pomóc ograniczyć liczbę masz nawroty, zapobiegaj potencjalnym powikłaniom, łagodź objawy i popraw jakość życia.

Poświęć chwilę, aby dowiedzieć się, jak znaleźć specjalistów spełniających Twoje potrzeby.

Kto prowadzi leczenie na NMO?

NMO to rzadka choroba autoimmunologiczna, która atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, które przenoszą sygnały z oczu do mózgu. Może prowadzić do utraty wzroku, osłabienia mięśni i paraliżu. Zabiegi pomagają radzić sobie z objawami i zapobiegać nawrotom.

Główni lekarze zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem NMO to:

• neurolodzy, którzy leczą choroby wpływające na rdzeń kręgowy i mózg
• okuliści specjalizujący się w chorobach oczu
• fizjoterapeuci, którzy mogą zalecić ćwiczenia poprawiające mobilność, elastyczność, koordynację i siłę
• terapeuci zajęciowi , który może zalecać ćwiczenia, sprzęt adaptacyjny, modyfikacje środowiska lub inne strategie pomagające zarządzać zmianami w funkcjonowaniu fizycznym i zdolnościach

W skład zespołu terapeutycznego mogą wchodzić również inni specjaliści, tacy jak:

• psychiatrzy, którzy zapewniają leczenie bólu i opiekę rehabilitacyjną
• specjaliści w zakresie zdrowia psychicznego, którzy mogą udzielać porad behawioralnych i innego wsparcia w celu promowania dobrego zdrowia psychicznego
• pracownicy socjalni , który może pomóc w uzyskaniu informacji na temat świadczeń z tytułu niepełnosprawności, udogodnień w miejscu pracy lub o inne usługi wsparcia

Inni pracownicy służby zdrowia, tacy jak pielęgniarki i farmaceuci, również mogą zapewnić opiekę i informacje potrzebne do leczenia NMO.

Twój lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog może Ci pomóc dowiedzieć się więcej o pracownikach służby zdrowia, którzy mogą być zaangażowani w Twoje leczenie.

Jak mogę znaleźć specjalistę?

Jeśli Twój lekarz uważa, że ​​wizyta u innego pracownika służby zdrowia może przynieść korzyści skierować cię do specjalisty z doświadczeniem w NMO.

Aby znaleźć wykwalifikowanego specjalistę:

• Przeszukaj bazę danych Mapping NMO fundacji Guthy Jackson Charitable Foundation.
• Zidentyfikuj pracowników służby zdrowia, którzy obecnie prowadzą badania kliniczne lub są autorami wcześniejszych badań nad NMO. Wyszukaj „neuromyelitis optica” w bazach danych ClinicalTrials.gov i PubMed.
• Poproś o rekomendacje innych osób z NMO, takich jak członkowie grup wsparcia pacjentów.
• Skontaktuj się ze szpitalami, uniwersytetem ośrodki lub inne ośrodki terapeutyczne w Twojej okolicy, aby dowiedzieć się, czy zatrudniają specjalistów, którzy mają doświadczenie z NMO.

Jakie pytania powinienem zadać mojemu specjaliście?

Jest to dobrym pomysłem jest spotkanie się ze specjalistą, aby porozmawiać o swoich doświadczeniach przed rozpoczęciem leczenia. Możesz zapytać ich:

• Jakie masz kwalifikacje?
• Czy masz uprawnienia do wykonywania zawodu w tym stanie?
• Jakie masz doświadczenie w leczeniu NMO?
• Czy opublikowałeś jakieś badania dotyczące NMO?
• Czy istnieje okres oczekiwania na Twoje usługi? Kiedy mogę się z tobą zobaczyć?
• Ile kosztują twoje usługi?
• Jakich ubezpieczycieli zdrowotnych akceptujesz?
• Czy muszę otrzymać skierowanie od mojego lekarza, żeby się z Tobą zobaczyć?

Jeśli masz stan zdrowia ubezpieczenia, możesz również skontaktować się ze swoim ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, czy Twój plan ubezpieczeniowy pokryje część lub całość kosztów opieki specjalisty.

Jeśli nie masz ubezpieczenia zdrowotnego, pracownik socjalny może być w stanie pomóc Ci dowiedzieć się o usługach wsparcia finansowego i uzyskać dostęp do tych usług, aby zrównoważyć koszty opieki specjalistycznej.

Jeśli otrzymasz opiekę w ramach badania klinicznego, członek zespołu badawczego powinien porozmawiać z Tobą o potencjalne korzyści, zagrożenia i koszty udziału w badaniu.

Jak mogę przygotować się do wizyt u mojego specjalisty?

Aby jak najlepiej wykorzystać każdą wizytę, możesz ją znaleźć pomocny w:

• Przygotuj listę pytań, wątpliwości lub celów przed wizytą, którymi chciałbyś się zająć ze swoim specjalistą.
• Rób notatki podczas wizyty, lub zapytaj specjalistę, czy możesz korzystać z telefonu lub inne urządzenie do nagrywania rozmowy.
• Poproś specjalistę o wyjaśnienie, jeśli powie lub pokaże Ci coś, czego nie rozumiesz.
• Przyprowadź znajomego, członka rodziny lub specjalistę wspierać osobę towarzyszącą w tłumaczeniu, robieniu notatek lub udzielaniu innej pomocy.

Poinformuj swojego specjalistę, jeśli Twój stan lub aspekty planu leczenia uległy zmianie od ostatniej wizyty.

Twój specjalista powinien uważnie wysłuchać wszelkich pytań i wątpliwości, które mieć. Powinni również spróbować odpowiedzieć na Twoje pytania i podzielić się informacjami w sposób, który jest dla Ciebie zrozumiały.

Jeśli nie czujesz się wspierany przez swojego specjalistę, być może nadszedł czas, aby poszukać kogoś, kto może lepiej spełnić Twoje potrzeby terapeutyczne.

Na wynos

Jeśli jeśli zdiagnozowano NMO, w planie leczenia może być zaangażowanych wielu pracowników służby zdrowia. Mogą to być neurolodzy, okuliści, psychiatrzy, fizjoterapeuci i nie tylko.

Twój lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog może pomóc Ci dowiedzieć się więcej o roli, jaką w Twojej opiece mogą odgrywać różni specjaliści.

Poinformuj członków swojego zespołu terapeutycznego, jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości dotyczące swojego stanu lub opcji leczenia.

Więcej informacji na temat NMO i jego tajników

• Jaka jest różnica między zapaleniem nerwu wzrokowego a stwardnieniem rozsianym?
• Jaki jest związek między stwardnieniem rozsianym a zapaleniem nerwu wzrokowego?
• Odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania: czy NMO można wyleczyć?
• Wszystko Musisz wiedzieć o NMO
• Wyświetl wszystko