Co należy wiedzieć o chorobie Stilla, która może zagrażać życiu w „The Big Sick”

The Big Sick nie jest zwykłym rom-comem. Film jest oparty na prawdziwej historii miłosnej komika Kumaila Nanjianiego i pisarki Emily V. Gordon (granej przez Zoe Karzan), która została wprowadzona w medyczną śpiączkę zaledwie osiem miesięcy po tym, jak para zaczęła się spotykać.

Chociaż lekarze wtedy o tym nie wiedzieli, Gordon cierpiał na chorobę Stilla o początku w wieku dorosłym lub AOSD, rzadkie zapalenie stawów, które dotyka mniej niż 1 na 100 000 osób.

„W rzeczywistości istnieje nie ma rymu ani powodu, dla którego niektórzy ludzie chorują na AOSD ”- mówi dr Apostolos Kontzias, dyrektor Kliniki Chorób Autozapalnych dla Dorosłych na Oddziale Reumatologii w Cleveland Clinic. Ale młodsze kobiety i ludzie, którzy cierpieli na pediatryczny odpowiednik AOSD - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów o początku systemowym - są bardziej narażeni na tę chorobę.

„Zazwyczaj pacjenci mają codziennie gorączkę, która nie jest spowodowana infekcją ani rakiem”. wyjaśnia dr Kontzias. Inne objawy obejmują ból stawów i ból w klatce piersiowej, obrzęk, wysypki, powiększenie wątroby i śledziony oraz „bardzo wysokie wskaźniki stanu zapalnego”. Ale ludzie z AOSD mogą na początku nie myśleć o swoich objawach.

Weź to od Gordona, który napisał w Liście Lenny'ego z 2015 r., Że początkowo zignorowała to, co uważała za uparte przeziębienie. Wkrótce jednak zaczęła czuć się zmęczona i słaba: „Musiałam robić przerwy na spacer do pociągu” - napisała. „Losowe części mnie bolą”.

Kiedy Gordon zaczął mieć trudności z oddychaniem, poszła do lekarza. Badania wykazały, że cierpiała na niewydolność oddechową i została przewieziona do pobliskiego szpitala. Mimo to Gordon pomyślał, że to „nic” - napisała.

Następnego dnia lekarze zapadli w śpiączkę, próbując ustalić, co ją dolega. Gordon pozostawał w śpiączce przez osiem dni, przeszedł operację płuc i był przetrzymywany w szpitalu przez prawie miesiąc.

Nie ma jednego testu, za pomocą którego lekarze mogliby zdiagnozować AOSD. Jest to diagnoza wykluczenia, co oznacza, że ​​lekarze najpierw starają się wykluczyć wszystkie inne możliwości.

„Najbardziej przerażającą komplikacją związaną z AOSD jest zespół aktywacji makrofagów, sytuacja zagrażająca życiu, którą obserwuje się u około 20% pacjentów z AOSD i może spowodować zamknięcie narządów, takich jak wątroba i płuca ”- mówi dr Kontzias. „Ciśnienie krwi może wahać się, potencjalnie wymagając środków podtrzymujących życie”.

Aby otrzymywać nasze najważniejsze artykuły na swoją skrzynkę odbiorczą, zapisz się do newslettera ZDROWIE.

Przypadek Gordona jest dowodem na to, że pacjenci z AOSD może mieć bardzo zróżnicowane doświadczenia związane z chorobą. Podczas gdy Gordon zapadł w śpiączkę i musiał przejść operację płuc, inni mogą mieć tylko jeden epizod Stilla i nigdy więcej nie odczuwać objawów. Leczenie AOSD zazwyczaj obejmuje leki dostępne bez recepty, takie jak Motrin lub Aleve, które pomagają złagodzić objawy podobne do przewlekłego zapalenia stawów. Cięższe przypadki mogą wymagać kortykosteroidów, takich jak prednizon.