Czego o ojcostwie nauczyła mnie rzadka choroba mojego dziecka

Rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni u jego niemowlęcia doprowadziło tego ojca do nowego spojrzenia na rodzicielstwo.

Pęd i przyspieszenie.

Te słowa ukazują przemyślenia na temat fizyki, tematu to wiele znaczy dla Donovana, mojego 4-letniego syna. To niesamowite widzieć, jak dużo wie na ten temat - więcej niż wiele czterolatków - i nadal się uczy, gdy dorasta.

Pewnie myślisz, że ten chłopiec jest geniuszem (ty nie są złe). A może pochodzi z rodziny naukowców (tak nie jest). Prawda jest taka, że rozmach definiował życie Donovana, od pierwszego miesiąca do tej minuty, kiedy obserwuję, jak manewruje swoim wózkiem inwalidzkim z głębokim skupieniem.

Nic w narodzinach Donovana nie wydawało się nienormalne dla jego matki ani dla mnie. Ale podczas miesięcznej kontroli pediatra zauważył, że jest wiotki.

W mgnieniu oka pediatra zadzwonił na każde piętro lokalnego szpitala dziecięcego, aby zobaczyć, kto może przyjąć Donovana i pomóc nam zrozumieć, co może być nie tak.

Niespodziewana diagnoza rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) typu I w wieku 4 tygodni naszego małego chłopca sprawiła, że padliśmy na kolana. Szybko dowiedzieliśmy się, że nieleczona choroba prowadzi w większości przypadków do śmierci lub trwałej wentylacji w wieku 2 lat.

Diagnoza to dopiero początek

Wyobraź sobie czysty horror powiedziano mu, że Twoje dziecko straci wszystkie siły, które już posiadało, a następnie jego zdolność do połykania, a następnie do oddychania. Lekarz powiedział nam, że nie ma zatwierdzonych metod leczenia jego choroby i że powinniśmy zabrać Donovana do domu - i kochać go tak długo, jak tylko możemy.

W końcu dowiedzieliśmy się o badaniu klinicznym leczenia SMA, które można było przekazać Donovanowi. Brzmiało to obiecująco, a niepewność co do wyniku może być lepsza niż utrata nadziei. Zdecydowaliśmy się wziąć udział w badaniu klinicznym.

Pomimo fal emocjonalnej traumy, która ogarnęła poprzednie tygodnie, pamiętam moment, w którym sytuacja się odwróciła. Donovan leżał pewnego dnia na przewijaku, wciąż nie mogąc się ruszyć.

Nagle zobaczyliśmy, że jego ręka ledwie się podnosi. Może to był znak z góry, wyciągający rękę, aby dać nam znać, że jakoś przez to przejdziemy. Wydawało się, że był jakiś impuls do przodu.

Wiele lat później Donovan ma już prawie 5 lat i każdego dnia rośnie w siłę. Patrzę z podziwem, jak siada zupełnie sam, karmi się i porusza na wózku inwalidzkim. Każdy ruch jest kamieniem milowym, który otwiera drzwi do wielkich możliwości.

Donovan czerpie wielką radość ze śledzenia listów i pisania - rozrywek wymagających umiejętności motorycznych, o których nigdy nie myśleliśmy. Jest tak zakochany w robalach, że chce je przytulić - pyta nawet, czy może je łaskotać!

Uwielbia naukę i wszystko, co jest związane z fizyką. Kiedy kładzie się spać, spędzam czas na studiowaniu przedmiotów, w których tak bardzo się zakochał, żebym nadal mógł go czegoś nauczyć. Nadal nie mogę uwierzyć, że to dociekliwe, wrażliwe dziecko jest moje.

Rodzicielstwo Donovana nadal jest aktem równoważenia między kultywowaniem jego charakteru a uznaniem jego ograniczeń. Czasami może to być przytłaczające - czasami Donovan ma więcej zadań domowych z fizjoterapii niż godzin czuwania, ale obietnica niewielkich zmian w kierunku do przodu jest siłą napędową.

Moja praca domowa dla Donovana ma być dziecko. Przed jego leczeniem pogodziłem się z tym, że muszę być przy nim, bez względu na to, jak krótko spędzamy razem czas. Ale potem pozwoliłem sobie marzyć o jego przyszłości, spełniając swoje marzenie o byciu jego tatą.

Chciałem podzielić się lekcjami, które pokierowały i pocieszyły mnie nie tylko jako tatę Donovana, ale także jako tata dziecka z rzadką chorobą:

Zaakceptuj fakt, że stracisz kontrolę

Z mojego doświadczenia wynika, że tatusiowie mają tendencję do mierzenia się wynikami swoich dzieci lub sumą naszych przekonań plus nasze działania.

Jeśli nasze dzieci wyglądają i zachowują się tak, jak powinny, czujemy się jak dobrzy tatusiowie. Ale jeśli wynik jest zły lub zaskakujący, poruszamy się spiralnie do wewnątrz, zastanawiając się, gdzie poszliśmy źle.

To równanie nie działa w przypadku tak zwanych „typowych rodziców”, ale całkowicie zanika, gdy rzucisz się na rzadką chorobę. Nasze dzieci będą tworzyć cykle szoku, zdumienia i smutku, i nigdy nie skończą się tak, jak sobie wyobrażaliśmy, co jest w porządku.

Dzieci ze specjalnymi potrzebami nigdy nie będą wyglądać ani zachowywać się tak, jak myśleliśmy, co nie oznacza, że jesteśmy złymi ojcami. Oznacza to, że nieprawidłowo mierzymy nasz sukces. Miarą sukcesu jako taty jest miłość do dziecka i bycie obecnym, a nie to, jak dziecko się okazuje.

Chociaż nie zawsze obowiązują te same zasady, zasady obowiązują

Moje drugie piękne dziecko, Elżbieta, nie ma SMA ani specjalnych potrzeb. Nasze zasady mają na celu nauczenie dwojga dzieci dorastania w dojrzałych, niezależnych dorosłych, chociaż zasady, które stosujemy, aby to osiągnąć, są różne w przypadku obojga dzieci.

Staramy się ograniczyć jej czas spędzany przed ekranem, aby mogła nauczyć się odkrywać świat i wchodzić z nim w interakcje. Z Donovanem nie możemy wykonać tego połączenia tak łatwo. Jego ekrany pomagają mu nauczyć się odkrywać i wchodzić w interakcje w świecie, który nie został stworzony dla niego.

Nauczanie niezależności oznacza różne rzeczy dla Elizabeth i Donovana. Uczymy naszą córkę, jak zawiązywać sznurowadła. Pokazujemy Donovanowi, jak prosić o pomoc… uprzejmie. Oboje dzieci muszą opanować te umiejętności, aby wyrosnąć na dojrzałych dorosłych.

Walka i prosperowanie nie wykluczają się wzajemnie

Nadal nie wiem, jak sobie radzić z postrzeganymi uczuciami porażki. Moją domyślną odpowiedzią na strach jest zamknięcie się i zaprzeczenie. Po diagnozie Donovana przez ponad rok byłem oszołomiony.

Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami powinni wiedzieć, że margines błędu jest wykładniczo mniejszy.

Jeśli odwrócę głowę i Donovan upadnie, może skończyć na ostrym dyżurze. Jeśli ma przykurcz w biodrze, zakładam, że nie rozciągnęliśmy wystarczająco w tym tygodniu.

Jeśli odwrócę głowę i Elizabeth upadnie, prawdopodobnie się podniesie i nigdy się nie dowiem, że to się stało.

Wiele słyszymy o naszej wspaniałej pracy robię, ale ta zachęta nie zawsze trafia. Jestem pewien, że wszyscy rodzice czasami czują się porażkami. Nie ma idealnego rodzica, dobra wiadomość jest taka, że Twoje dziecko nie potrzebuje, abyś był doskonały. Potrzebują, żebyś był obecny i kochał ich.

Próbuję nauczyć się po prostu cieszyć Donovana, zamiast skupiać się na wszystkich błędach, które według mnie popełniałem. Jestem wdzięczny, że istnieją psychologowie i terapeuci, którzy pomagają nam zacząć sobie wybaczać.

Ciesz się każdym atomem swojego dziecka

Ciężko pracuję nad moim związkiem z porażką, ponieważ odmawiam żeby to okradło mnie ze szczęścia, które przynosi Donovan. Łatwo jest pogubić się w chorobie, kiedy tak dużo czasu spędzasz na próbach „wyleczenia”.

Byłem zdruzgotany, gdy pogodziłem się z diagnozą Donovana i jej wpływem na moje plany względem niego. Nie mógłbym być bardziej podekscytowany, mogąc uczyć go baseballu, i to mi odebrano.

Oglądam wiele filmów z moimi dziećmi; wielu ma bohatera, który poświęca się i walczy o większą sprawę. Inspirują mnie ci bohaterowie, którzy przypominają mi osobę, którą staram się być dla Donovana.

Wiem, że Donovan został umieszczony w moim życiu nie bez powodu. Poświęcenia, które składam w swojej karierze, śnie, mieszkaniu i niezliczonych innych obszarach dla większej sprawy jego walki z jego SMA, czynią mnie bohaterem historii dla Donovana.

Do wszystkich rodziców z dziećmi o specjalnych potrzebach, którzy poświęcają się i kontynuują walkę, gdy czują, że nic im nie zostało: spędzasz życie na robieniu czegoś ważniejszego niż jakikolwiek bohater w jakimkolwiek filmie . Ty, wady i wszyscy, jesteś bohaterem swojego dziecka.

To przywraca mi rozpęd.

Nie brakuje tego w podróży Donovana do SMA. Albo moje. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, dokąd nas to zaprowadzi.