Co to jest zespół Raynauda? To rzadkie zaburzenie powoduje, że moje palce stają się odrętwiałe i stają się białe

Od czasu do czasu każdemu robi się tak zimno, że nie czuje palców. Po południu rzucania śnieżkami lub jazdy na łyżwach to zupełnie normalne, że Twoje kończyny potrzebują trochę czasu na rozgrzanie. Ale około 5% populacji - łącznie ze mną - cierpi na znacznie bardziej intensywną wersję tej sytuacji. Przy najlżejszym chłodzie mogę tracić czucie w palcach (a czasem także palcach) na wiele godzin.

Nie zawsze tak było. Nigdy nie czułam się szczególnie odporna na zimno aż do późnych lat życia - lata po ukończeniu college'u w Chicago, gdzie zimą często zdarzały się zamarznięte palce u rąk i nóg. Wtedy mogłem spacerować po moim mroźnym kampusie uniwersyteckim bez zbytniego dyskomfortu. Ale gdy miałem 30 lat, nawet czynność tak krótka, jak chodzenie do samochodu z mojego domu, mogła spowodować, że moje palce były zupełnie zdrętwiałe i zupełnie białe, jakby krew całkowicie z nich wypłynęła. I nawet po tym, jak moje palce w końcu odzyskały czucie, kłuły i szczypały z intensywnego bólu.

W końcu, po kilku zimach radzenia sobie z tym (i lekarza pierwszego kontaktu, który odrzucił moje obawy), zdiagnozowano u mnie zespół Raynauda —Bardzo realna, bardzo obciążająca, czasami bolesna choroba naczyniowa. I choć może to brzmieć jak prosty przypadek konieczności dodania rękawiczek do mojej listy życzeń, jest w tym znacznie więcej. Oto, czego dowiedziałem się o moim stanie - i co chciałbym, aby inni też wiedzieli.

Zespół Raynauda, ​​czasami nazywany chorobą Raynauda lub objawem Raynauda, ​​to problem naczyniowy, który pojawia się, gdy w zimnie stany chorobowe lub w odpowiedzi na stres zwężają się małe tętnice doprowadzające krew do kończyn.

„Normalnie, gdy jest wystawiony na działanie niskich temperatur, często odczuwa się chłód w dłoniach i stopach, ponieważ normalną reakcją organizmu na narażenie na zimno jest skurcz naczyń krwionośnych w celu zachowania wewnętrznej ciepłoty ciała”, dr Danielle Bajakian , chirurg naczyniowy i adiunkt chirurgii w Columbia University Medical Center, mówi Health. „Pacjenci z zespołem Raynauda mają przesadną odpowiedź, która objawia się ostrzejszą i bardziej charakterystyczną reakcją. Zazwyczaj zmiany są dramatyczne i obejmują przebarwienie lub zasinienie ”.

Ale nawet gdy krew powraca do tych kończyn - które mogą obejmować palce u rąk i nóg, a także uszy, nos, usta, a nawet sutki - problemy się nie kończą. Skóra staje się czerwona i pulsuje lub mrowi, zgodnie z MedlinePlus, zasobem Narodowej Biblioteki Medycznej Stanów Zjednoczonych. W ciężkich przypadkach utrata przepływu krwi może powodować owrzodzenia lub śmierć tkanki.

W moim przypadku mogę przetrwać dni - lub w miesiącach letnich tygodnie - bez ataku zespołu Raynauda. Ale nawet ciepło mojego południowo-zachodniego klimatu nie zawsze wystarcza, aby zapobiec charakterystycznemu wyciekowi doznań z moich palców (pomyśl: wejście do klimatyzowanych budynków lub coś stresującego). „Zarówno ekstremalne zimno, jak i stres są wyzwalaczami autonomicznej reakcji walki lub ucieczki” - mówi dr Bajakian. „Ponieważ ta reakcja u tych pacjentów jest na wysokim poziomie, nawet niewielki stres może być wyzwalaczem.”

Nie zawsze wiem, jak długo potrwa zdrętwienie i ból. Literatura medyczna nie ma wiele do powiedzenia na temat czasu trwania ataków. „Czas wystąpienia skurczu naczyń jest zmienny w zależności od pacjenta” - mówi Sameer K. Mehta, kardiolog i współdyrektor Centrum Zapobiegania Amputacji w Rose Medical Center w Denver. „Często zależy to również od tego, jak długo są narażeni do potencjalnej przyczyny ”.

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie zespół Raynaudsa, moje pierwsze pytanie brzmiało:„ Dlaczego ja? ”. Byłam młodą, zdrową kobietą bez żadnych schorzeń - dlaczego mojemu ciału brakowało zdolności do regulowania odpowiedzi naczyniowej na zimno?

Niestety, nauki medyczne nie zawsze dają wyjaśnienie. Według badań z 2013 r. W Journal of Vascular Surgery, chociaż choroba Raynauda została po raz pierwszy opisana w 1862 r. Przez francuskiego lekarza Maurice'a Raynauda (stąd nazwa), pozostaje słabo poznanym stanem. W rzeczywistości w pierwotnych Raynaudach - takich, jakie mam - nie ma żadnej znanej przyczyny. Ta wersja choroby nie jest związana z żadnymi innymi problemami zdrowotnymi.

Jednak są pewne schorzenia, które mogą zwiększać podatność ludzi na Raynauda. „Pacjenci z zaburzeniami tkanki łącznej i chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak toczeń i twardzina skóry, są znacznie bardziej narażeni na zespół Raynauda” - mówi dr Bajakian. Reumatoidalne zapalenie stawów, choroby krwi, miażdżyca tętnic i zespół Sjögrena również mogą zwiększać ryzyko, podczas gdy leki, urazy z powodu powtarzającego się stresu i narażenie na chemikalia mogą prowadzić do problemów naczyniowych dłoni i stóp. Według National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI), gdy ktoś cierpi na chorobę Raynauda w związku z którąkolwiek z tych przyczyn, jego przypadek jest znany jako wtórny przypadek Raynauda.

Inny czynnik, który może predysponować Cię do tego nieprzyjemnego stanu? Twoja płeć. Kobiety znacznie częściej cierpią na Raynauda niż mężczyźni. Niektóre badania na zwierzętach, cytowane przez Scleroderma & amp; Raynaud's UK (SRUK) zasugerował, że poziom estrogenu może wpływać na przepływ krwi, a tym samym powodować to zjawisko u kobiet, ale tak naprawdę nie ma twardego i szybkiego wyjaśnienia. „Nie wiadomo, dlaczego ten stan jest znacznie bardziej rozpowszechniony u kobiet” - mówi dr Mehta.

Chociaż mogłabym sobie życzyć magicznej pigułki, która mogłaby usunąć objawy mojego Raynauda, ​​leczenie polega prawie całkowicie na zapobieganie. „Po prostu utrzymywanie w cieple dotkniętych palcami palców rąk i nóg często może złagodzić atak” - mówi dr Mehta. „Często proszę pacjentów, aby nosili w domu skarpetki podczas chłodniejszych miesięcy, a u pacjentów z bardzo objawami nosili rękawiczki”. Aby złagodzić zespół Raynauda wywołany stresem, dr Bajakian sugeruje wypróbowanie biofeedbacku i medytacji.

Dla osób z poważnymi objawami istnieją pewne opcje intensywnego leczenia. „Kiedy proste środki nie zadziałają, wypróbujemy leki rozszerzające tętnice. Dwie najczęściej przepisywane klasy leków to azotany i blokery kanału wapniowego ”- mówi dr Mehta.

Kultura ma dziwny sposób na utożsamianie tolerancji na zimno z hartem umysłowym i emocjonalnym. Będę szczery: trochę się denerwuję, gdy ktoś naśmiewa się ze mnie, że się ubrałem, podczas gdy w T-shircie swobodnie cieszą się chłodną pogodą. (To nie tak, że we wrześniu chcę nosić rękawiczki z futrzaną podszewką.)

Na razie będę nakładać kolejne warstwy, zakładać rękawiczki, kiedy zajdzie taka potrzeba, i staram się (z szacunkiem) uczyć moich przyjaciół i rodzina o moim stanie. Dla mnie ważniejsze jest chronienie się przed fizycznym bólem niż bycie cool - w obu znaczeniach tego słowa.