Co to jest stwardnienie rozsiane? Selma Blair mówi, że `` prawdopodobnie miała tę nieuleczalną chorobę od 15 lat ''

Aktorka Selma Blair ujawniła w niedzielnym poście na Instagramie, że ma stwardnienie rozsiane. Blair, lat 46, napisała, że ​​zdiagnozowano ją w sierpniu, ale „prawdopodobnie cierpiała na tę nieuleczalną chorobę co najmniej od 15 lat”.

Blair, która wystąpi w nadchodzącym dramacie science fiction Netflix Inny Life , opublikował selfie zrobione w lustrze; w swoim podpisie opisała niedawne przymiarki garderoby. Pisała, że ​​projektantka kostiumów w serialu „ostrożnie wkłada nogi do spodni, naciąga bluzkę na głowę, zapina płaszcze i oferuje swoje ramię, żeby się uspokoić” - napisała. „Mam #multiplesclerosis”.

„Jestem niepełnosprawny” - kontynuowała Blair. „Czasami upadam. Upuszczam rzeczy. Moja pamięć jest zamglona. A moja lewa strona pyta o drogę z zepsutego GPS. Ale my to robimy ”.

Aktorka napisała, że ​​zdiagnozowano ją po tym, jak znajomy przekonał ją do wizyty u lekarza, który wykrył zmianę na skanie MRI. „Miałem objawy od lat, ale nigdy nie traktowano mnie poważnie, dopóki nie upadłem przed nim, próbując rozwiązać to, co uważałem za uciśnięty nerw” - napisała.

Stwardnienie rozsiane, często określane jako SM dotyka około 2,3 miliona ludzi na całym świecie. Aby dowiedzieć się więcej na temat tego schorzenia, Zdrowie rozmawiał z dr. Jonathanem Howardem, neurologiem z Centrum Kompleksowej Opieki Stwardnienia Rozsianego NYU Langone i autorem książki Stwardnienie rozsiane: pytania i odpowiedzi dla pacjentów i bliskich . (Dr Howard nie leczył Blaira.) Oto, co chce, aby ludzie wiedzieli.

SM to choroba, w której układ odpornościowy uszkadza mielinę, czyli zewnętrzną powłokę mózgu i rdzeń kręgowy, wpływający na komunikację między nerwami. „Nie wiemy, co ją powoduje ani co ją uruchamia; to jakaś kombinacja genów i czynników środowiskowych ”- mówi dr Howard. „Gdybym był zły i chciał dać komuś SM, nie wiedziałbym jak”.

Według National Multiple Sclerosis Society, zapadalność na SM nie jest konsekwentnie śledzona w Stanach Zjednoczonych, co sprawia, że Trudno oszacować, jak szeroko rozpowszechniona jest choroba w tym kraju. Ale dr Howard twierdzi, że przypuszczalnie dotyczy to nawet miliona Amerykanów, czyli około jednej na 300 osób. „Prawdopodobnie każdy zna kogoś ze stwardnieniem rozsianym” - mówi.

Każdy może zachorować na SM, ale kobiety są dwa do trzech razy bardziej narażone na rozwój choroby niż mężczyźni. Najczęściej występuje u rasy białej, ale występuje również u Afroamerykanów, Azjatów i Latynosów. U większości osób diagnozuje się osoby w wieku od 20 do 50 lat.

Najczęstszą postacią SM jest stwardnienie rozsiane ustępujące z nawrotami, co oznacza, że ​​objawy pojawiają się i znikają. U wielu osób, u których zdiagnozowano tę postać, choroba w końcu staje się postępująca, co oznacza, że ​​z czasem pogarsza się z mniejszą liczbą (lub wcale) okresami powrotu do zdrowia pomiędzy nimi.

Objawy SM mogą się różnić w zależności od osoby. , ale często obejmują utratę wzroku lub podwójne widzenie, zmęczenie, kłopoty ze snem, drętwienie lub mrowienie, ból nerwów oraz utratę siły i koordynacji. Zwykle objawy te pojawiają się podczas ostrych epizodów, znanych jako nawroty, i ustępują samoistnie, nawet jeśli nic się nie dzieje.

„To jeden z powodów, dla których można przeoczyć diagnozę” - mówi dr Howard. „Ale przez miesiące, lata i dziesięciolecia te upośledzenia mogą się kumulować, a diagnoza staje się bardziej prawdopodobna”.

Diagnozę SM powinien postawić neurolog. Aby spełnić kryteria diagnozy, pacjent musiał mieć co najmniej dwa nawroty lub jeden nawrót połączony z objawami zapalenia w badaniu MRI.

Może pojawić się czynny stan zapalny, który występuje podczas epizodu SM jako nieprawidłowe zmiany w mózgu podczas badania MRI. Ale nawet po minięciu epizodu można również wykryć blizny spowodowane stanem zapalnym.

Nie jest zaskakujące, że SM może pozostawać nierozpoznane przez wiele lat, mówi dr Howard, ponieważ objawy choroby mogą wahać się od łagodnych. za ciężkie. „Znam dwudziestolatków poruszających się na wózkach inwalidzkich z powodu stwardnienia rozsianego oraz ludzi w wieku 60 i 70 lat, o których nie wiedziałbyś, że są chorzy” - mówi.

A ponieważ objawy SM są tak zróżnicowane - i mogą być również objawami wielu innych schorzeń - ludzie mogą łatwo je zignorować lub założyć, że są spowodowane czymś innym. Może też działać w drugą stronę, mówi dr Howard. „Jeśli masz objawy stwardnienia rozsianego w Google, możesz wymyślić prawie wszystko” - mówi. „Nietrudno więc zrozumieć, dlaczego ludzie się martwią, a niektórzy wmawiają sobie, że mają tę chorobę”.

Kiedy objawy SM pojawiają się po raz pierwszy, dzieje się tak zwykle z powodu nieprawidłowego funkcjonowania organizmu, mówi dr. Howard. „Może ktoś traci wzrok lub drętwieje od pasa w dół lub po jednej stronie twarzy. To niezwykłe, że ludzie mają wszystkie objawy, chyba że chorują na tę chorobę od 40 lat, a choroba stopniowo się pogarsza ”- mówi.

Podczas nawrotu SM steroidy mogą być stosowane w celu zmniejszenia stanu zapalnego i złagodzenia objawów. Może to stanowić „tymczasową pomoc”, mówi dr Howard, ale pacjenci powinni również przyjmować leki modyfikujące przebieg choroby, mające na celu zapobieganie nawrotom w przyszłości.

Leki te - obecnie na rynku jest ich kilkanaście. - nie są stworzone po to, aby ludzie czuli się lepiej, mówi dr Howard. „Dobro, które czynią, jest niewidzialne” - mówi. „Kiedy pracują, nic się nie dzieje”. Mówi, że pacjenci powinni rozpocząć jedną z tych terapii jak najszybciej po postawieniu diagnozy, aby zapobiec większej liczbie nawrotów lub dalszych komplikacji.

Dokonywanie wyborów dotyczących zdrowego stylu życia, takich jak regularne ćwiczenia i przestrzeganie zbilansowanej diety, nie może sprawić, że stwardnienie rozsiane zniknie, ani też nie zapobiegnie jego zachorowaniu. Jednak dobry stan zdrowia i sprawność fizyczna mogą nadal poprawić jakość życia osoby ze stwardnieniem rozsianym.

„Pierwszą i dwiema przyczynami śmierci osób ze stwardnieniem rozsianym są choroby serca i rak, w większości którym można zapobiec ”- mówi dr Howard. „A jeśli komuś skazane jest stracić 10% siły z powodu SM, jeśli zacznie od bardzo sprawnego i zdrowego stanu wyjściowego, będzie mu lepiej niż komuś, kto prowadzi siedzący tryb życia”.

Ważne jest, aby pamiętać, że SM różni się u każdej osoby i że choroba może rzeczywiście osłabiać - zwłaszcza w postaci postępującej. Ale dr Howard mówi, że pacjenci mają powody do optymizmu. „Od 2010 roku widzieliśmy pięć lub sześć nowych terapii, które naprawdę zmieniają rokowanie” - mówi. „Nie dla wszystkich, ale z pewnością dla coraz większej liczby osób SM nie jest już okaleczającą chorobą, której wielu ludzi się boi”.