Co powiedziałbym komuś z nową diagnozą SM

Św. Patryka 2014 zmienił moje życie. To był dzień, w którym otrzymałem ostateczną diagnozę stwardnienia rozsianego (SM) od mojego nowego neurologa.

Jesienią 2013 roku zauważyłem, że moje oko jest zamazane. Pocierałem go myśląc, że coś w tym jest.

W końcu umówiłem się na wizytę z moim optometrystą, myśląc, że być może potrzebuję nowej recepty na moje okulary. Nie znalazł nic złego w moich oczach, ale wysłał mnie do specjalisty, który również nie znalazł nic złego w moich oczach.

Następnie wysłali mnie na rezonans magnetyczny, aby wykluczyć zapalenie nerwu wzrokowego i wrócił ujawniając uszkodzenia w moim mózgu. Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane po kolejnej serii rezonansu magnetycznego szyi i kręgosłupa.

Jako nauczyciel tańca od ponad 30 lat i były Radio City Rockette, usłyszałem, że mam chorobę, która może spowodować, że jestem niepełnosprawny wywołało tak wiele obaw. Od razu zacząłem się zastanawiać, czy musiałbym rzucić nauczanie, czy skończyłbym na wózku inwalidzkim i kto by się mną zaopiekował.

Moja druga myśl brzmiała: jak mam powiedzieć mamie?

Przez 6 miesięcy potykałem się, próbując znaleźć system opieki zdrowotnej, ubezpieczenie i leki na moją nową niewidzialną chorobę.

O swojej diagnozie opowiedziałem tylko bardzo bliskim przyjaciołom i członkom rodziny. Nie zaakceptowałem jeszcze tego nowego pomocnika jako części mojego życia i nie byłem gotowy, aby ujawnić swoją diagnozę nikomu innemu.

Podczas mojej 6-miesięcznej obserwacji, po zażywaniu leków, moje MRI pokazał nowe uszkodzenie na moim mózgu. Moje leki nie działały, a mój neurolog przeniósł mnie na terapię infuzyjną, stając się agresywnym w trakcie leczenia, ponieważ chciała, żebym mógł uczyć tak długo, jak to możliwe.

Wtedy zdecydowałem się podzielić swoją historią w mediach społecznościowych. Teraz wiedziałem, że to moja rzeczywistość, moja bitwa, moja podróż - i nie musiałem tego robić sam.

Jeśli właśnie zdiagnozowano u Ciebie SM, możesz zmagać się z podobnym doświadczenie. Oto kilka bryłek mądrości, które pomogą Ci przez to przejść.

Smutek jest w porządku

Musiałem zdać sobie sprawę, że to się zmieni. Niekoniecznie od razu, ale w pewnym momencie mogą.

Musiałem pozwolić sobie na smutek, wściekłość i frustrację tą diagnozą.

Płakałem, a potem jeszcze trochę. Wtedy zdecydowałem się przejąć kontrolę nad stwardnieniem rozsianym tak bardzo, jak to tylko możliwe.

Znajdź lekarza, który będzie z tobą kontaktował

Twój lekarz jest Twoim największym adwokatem. Musisz mieć kogoś, komu ufasz iz kim czujesz się komfortowo.

Mój lekarz jest niesamowity - i wiem, jakie mam szczęście, że ją mam. Dba o mnie i moje cele życiowe. Robi wszystko, co w jej mocy, aby upewnić się, że dbam o siebie, zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

Znalezienie neurologa i zbudowanie zespołu opiekuńczego, który naprawdę pomoże Tobie i Twoim życiu, może zająć trochę czasu. cele, ale na koniec warto poświęcić czas i wysiłek.

Bądź aktywny

Nie mogę tego wystarczająco podkreślić. Po zdiagnozowaniu powiedziano mi, że prawdopodobnie choruję od ponad 10 lat, ale ponieważ byłem tak aktywny, nigdy nie zauważyłem objawów.

Wyjdź i idź na spacer. Weź lekkie ciężarki do rąk i ćwicz w domu podczas oglądania telewizji. Rozciągaj się, jeśli możesz, każdego dnia.

Im więcej robisz dla swojego ciała, tym lepiej Twoje ciało będzie Cię traktować.

Zdecyduj, kim jest Twój krąg

Mam grupę przyjaciół w Nowym Yorku, który wie, kiedy idę na leczenie i regularnie sprawdza u mnie tego dnia. Wiedzą też, kiedy jestem zmęczony, a nie całkiem sobą.

Potrzebujesz ludzi wokół siebie, którzy spróbują zrozumieć SM. To podstępna choroba, która każdego dnia sprawia, że ​​czujesz się inaczej.

W niektóre dni poczujesz się zupełnie sobą. W niektóre dni będziesz musiał spać przez 24 godziny.

Twój krąg pomoże Ci przez to przejść.

Znajdź społeczność, która będzie się troszczyć

Nie ma powodu, aby samodzielnie poddawać się diagnozie SM. Dzięki bezpłatnej aplikacji MS Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotykać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi SM.

Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

Nie bój się skontaktować

Rejestracja w National MS Society w Nowym Jorku była dla mnie bardzo pomocna.

Czytanie udostępnionych informacji, dołączanie do grup i wolontariat z innymi, którzy rozumieją, przez co przechodzę, sprawia, że ​​znów czuję się „normalnie”.

Będę świętować 7 lat życia z SM w marcu 2021 r. Tak, używam słowa „świętować”, ponieważ nadal uczę, nadal tańczę, nadal jestem mentorem, nadal jestem wolontariuszem.

Nadal jestem sobą i warto to uczcić 7 lat później.

powiązane historie

• Obiecujące metody leczenia i badania kliniczne w leczeniu rzutowo-remisyjnego SM
• Czy leczenie SM zwiększa ryzyko wystąpienia półpaśca?
• Czy niezdiagnozowane zaburzenie snu może powodować zmęczenie SM?
• Rozciągnij się: joga łagodzi objawy stwardnienia rozsianego w badaniu pilotażowym
• Czy niska gorączka może pogorszyć zmęczenie SM?