Co naprawdę czuje rak piersi: opowieści o mgle mózgowej, zmianach ciała i bólu

Jak to jest stracić włosy? Przypominać tak surowo o swojej śmiertelności? Aby usunąć pierś?

Aby uzyskać realistyczny obraz od stóp do głów tego, jak naprawdę wygląda ta choroba, skonsultowaliśmy się z ekspertami od raka piersi w całym kraju i rozmawialiśmy z kilkunastoma osobami, które przeżyły o doświadczeniach związanych z diagnozą i leczeniem - i z powrotem do życia.

Córka Pamilli deLeon-Lewis przyjechała z nią do szpitala na biopsję, więc nie musiała być samotnie.

Poczucie osamotnienia i strachu
Nawet przy ostatnio zwiększonych wskaźnikach przeżycia, diagnoza raka piersi jest druzgocąca, przynosząc w równej mierze strach i izolację. „To cię zraża” - mówi 57-letnia Pamilla deLeon-Lewis, mówczyni motywacyjna i poetka w Nowym Jorku, która przeszła sześć miesięcy chemioterapii i osiem tygodni naświetlania po zdiagnozowaniu raka piersi w stadium II z przerzutami. „Na Karaibach, skąd pochodzę, ludzie przerywają ci, kiedy przyznajesz się do raka. Ciotka nie pozwoliła mi się do niej zbliżyć. Czułam się niewidzialna ”.

Przyjaciele - nawet niektórzy online - stali się ważniejsi dla deLeon-Lewis podczas jej leczenia. „Kobiety na czatach przechodzące przez to, przez co przechodziłem, rozśmieszały mnie i płakały” - mówi. „Dzięki nim poczułem, że mogę to zrobić. Czułam się wzmocniona ”.

Dla Stephanie Gensler, 39, koordynatorki konta reklamowego w Baltimore, w wieku 34 lat zdiagnozowano agresywnego raka piersi w II stadium. Miała lumpektomię, sześciomiesięczny schemat chemioterapii, i 36 radioterapii, ale najbardziej bolesne było przeżycie raka piersi bez partnera. „Najbardziej bolało kładzenie się do łóżka w pojedynkę” - mówi.

Oczywiście największym lękiem jest umieranie - zmartwienie, które szybko nie znika. „Pamiętam Dzień Matki po tym, jak mnie zdiagnozowano. Mój syn miał 6 lat i wciąż myślałem: Nie będę w pobliżu, żeby zobaczyć, jak dorasta ”- mówi 51-letni Kim Regenhard, ocalały z 10 lat, który właśnie opublikował Przewodnik dla ocalałych na podróż po raka piersi . „Dzień Matki jest nadal bardzo trudny”.

Następna strona: Pamięć ma hit

Typowe skutki uboczne chemioterapii to zapomnienie, problemy z koncentracją i zamglenie myślenie. (123RF)

Pamięć uderza
Niektóre metody leczenia raka piersi - takie jak chemioterapia - są niezwykle wyniszczające. Zapomnienie, kłopoty z koncentracją i zamglone myślenie to częste skutki uboczne. „Zawsze szczyciłam się pamiętaniem liczb, kiedy pracowałam na Wall Street” - mówi Pamilla deLeon-Lewis. „Ale chemia całkowicie zagroziła mojej pamięci krótkotrwałej.”

Jakie jest połączenie chemio-mgła? „Może to mieć związek z hormonami” - mówi dr Jennifer Litton, adiunkt medycyny na wydziale onkologii medycyny piersi na University of Texas MD Anderson Cancer Center w Houston. „Chemia może wprowadzić kobietę w okres menopauzy i są to objawy, które towarzyszą temu. Kobiety po menopauzie też cierpią i nie wiedziały, dlaczego ”. Eksperci twierdzą, że mgła ustępuje z czasem, ale nie dla wszystkich.

Prawie 15% kobiet, które przeszły chemioterapię, będzie miało chemo-mózg na całe życie, ale deLeon-Lewis nie jest zniechęcony: „Nie zgadzam się na to rak - lub którykolwiek z lekarstw na raka - powstrzymuje mnie. Rozwiązuję krzyżówki, gry słowne i wszystko, co mogę, aby zachować silny umysł ”.

Następna strona: Zmieniający się obraz ciała

Rak piersi zabiegi często zmieniają wygląd i samopoczucie Twoich piersi. (GETTY IMAGES)

Zmieniający się obraz ciała
Wygląd i samopoczucie piersi po raku zależy od tego, co zostało zrobione - lumpektomia, mastektomia lub radioterapia . Osoby, które przeżyły, oprócz usunięcia piersi i skutków ubocznych rekonstrukcji mają do czynienia z bliznami i czasami wgnieceniami na piersiach.

Po mastektomii czasami kobieta odczuwa drętwienie i mrowienie w klatce piersiowej, a także ból szyi i pleców. „Powoduje utratę czucia w ścianie klatki piersiowej od obojczyka do klatki piersiowej” - mówi dr Monica Morrow, szef oddziału chirurgii piersi w Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku. „Dyskomfort zmniejsza się z biegiem czasu, ale gdy nerwy odrastają w ciągu roku lub dwóch, normalne jest, że od czasu do czasu pojawiają się ostre, przeszywające bóle lub uczucie czegoś na skórze, co chcesz wyczyścić.” Zabiegi naświetlania również mogą mieć żniwo, powodując skrajne zaczerwienienie lub suchość skóry piersi oraz zmiany koloru lub tekstury brodawki sutkowej i otoczki.

Następna strona: Włosy… idą, odchodzą, znikają

Chociaż wypadanie włosów może być trudne, może to być jeden z niewielu obszarów, w których można odzyskać trochę kontroli - przez ogolenie głowy. (GETTY IMAGES)

Włosy… idą, idą, znikają
Te same leki, które celują w komórki rakowe, mogą mieć wpływ na mieszki włosowe - mówi Eric P. Winer, lekarz onkolog i szef oddziału zajmującego się rakiem kobiet w Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie i kierownik naukowy doradca w Susan G. Komen for the Cure. „W zależności od rodzaju chemioterapii wiemy dokładnie, kiedy wypadną włosy”.

Kim Regenhard straciła włosy podczas podróży służbowej. „Minęło półtora tygodnia po moim pierwszym leczeniu” - mówi Regenhard, który przeszedł lumpektomię, a następnie chemię i radioterapię. „Pierwszego dnia spotkanie ułatwiałam krótkimi włosami. Następnego ranka moja poduszka wyglądała jak wiewiórka. Potem wyszedł w kępach pod prysznicem. Następnego dnia poszedłem na spotkanie w peruce. Na szczęście miałem duże wsparcie ze strony ludzi w tym pokoju. ”

Alice Crisci, lat 32, upaja się łysiną. „Chodzi mi o to, żeby wyprzedzić tę zmianę” - mówi Crisci, który nadal przechodzi chemioterapię po zdiagnozowaniu raka piersi w I stadium w lutym. „To takie wyzwalające” - mówi. „Prysznic lub wiatr wspaniale czuję na gołej głowie. Co ważniejsze, dla mnie noszenie peruki oznaczało, że ukrywałem tę piekielną rzecz, przez którą przechodziłem. Nie chcę się ukrywać. ”

Eloise Caggiano, 37 lat, straciła wszystkie rzęsy oprócz trzech podczas chemioterapii.

Rzęsy, brwi i inne włosy na ciele również mogą się ścierać podczas chemioterapii, ale zwykle wypaść dłużej. „W pewnym momencie zmniejszyłam się do trzech rzęs” - mówi 37-letnia Eloise Caggiano, która przeżyła trzy lata, po jednej mastektomii przed rozpoczęciem czterech miesięcy chemioterapii. „Starałam się być taka delikatna, kiedy myłam twarz, i wciąż chciałam, żeby te rzęsy się trzymały.”

Crisci mówi, że schodzi do „jak pięć włosów łonowych. Mówię ludziom, że mam najbardziej bezbolesne brazylijskie woski ”. Dr Winer mówi, że włosy zwykle zaczynają odrastać w ciągu miesiąca lub dwóch od zakończenia chemii. Kiedy powraca, często staje się bardziej szara lub bardziej zwijana, zanim wróci do swojego pierwotnego wyglądu.

Następna strona: Radzenie sobie z bólem

Około 15% pacjentów z rakiem ból spowodowany niektórymi zabiegami. (ISTOCKPHOTO)

Radzenie sobie z bólem
Podczas leczenia ból kości może być straszny. Niektóre leki chemioterapeutyczne, takie jak paklitaksel, mogą wywoływać bóle mięśni i stawów, mówi dr Banu K. Arun, profesor nadzwyczajny na wydziale onkologii medycyny piersi i dyrektor współmedyczny ds. Genetyki raka na University of Texas MD Anderson Cancer Środek. Ale ból zwykle ustępuje po zakończeniu chemii. Osoby, które otrzymują długoterminowe terapie, takie jak blokujący estrogen tamoksyfen lub inhibitor aromatazy, taki jak Arimidex, mogą odczuwać ból przez dłuższy czas.

„Po mojej pierwszej chemioterapii ból kości był tak silny, że wydawało się, że Uderzyły mnie trzy ciężarówki Mack ”- mówi Alice Crisci. „Niefortunne jest to, że nikt nie wie, jak zareagujesz na chemioterapię, więc mogą wprowadzić zmiany dopiero po pierwszym leczeniu. Druga runda była dużo łatwiejsza i zacząłem przyjmować Motrin na ból kości, zanim jeszcze się zaczął. ”

Zaledwie sześć miesięcy temu, zanim jej rak piersi w stadium IIIb rozprzestrzenił się na jej kości i stał się bardziej bolesny, Elizabeth Miller, lat 49, starsza wiceprezes ds. Projektowania w firmie zajmującej się wyposażeniem domu w Nowym Jorku, była zbulwersowana myślą o zażywaniu leków przeciwbólowych. „Teraz czekam na magiczną piosenkę alarmową o lekach przeciwbólowych, którą mój syn zaprogramował w moim telefonie komórkowym, abym mogła pracować i żyć bez powstrzymywania bólu spowodowanego rakiem piersi” - mówi.

Utrata kości to niepokój dotyczy również osób, które przeżyły raka piersi. Niektórzy eksperci twierdzą, że jeśli jesteś przed menopauzą i poddasz się leczeniu raka piersi, doświadczysz 7% utraty masy kostnej. Dobra wiadomość jest taka, że ​​kobiety mogą coś zrobić z utratą masy kostnej - od ćwiczeń z obciążeniem po przyjmowanie witamin, takich jak wapń i witamina D, mówi dr Litton.

Następna strona: Małe rzeczy stają się trudne.

Adriene Hughes chwilowo straciła czucie w kończynach podczas leczenia, ale później wzięła udział w biegu Making Strides Against Breast Cancer 5K. (ADRIENE HUGHES)

Małe rzeczy stają się trudne
Drętwienie dłoni i stóp spowodowane niektórymi chemioterapiami może prawie uniemożliwić codzienne czynności, takie jak trzymanie ołówka lub zapinanie guzików. „Taksol powoduje mrowienie w stopach i palcach, a drobne żyły mają tendencję do drętwienia” - mówi 48-letnia Adriene Hughes, która przeszła pojedynczą mastektomię, a następnie chemioterapię i rekonstrukcję. „To również powoduje ból ciała przez pięć dni. To tak, jakby ktoś cię pobił. Ledwo możesz się ruszać. ”

Nie ma łatwego rozwiązania, mówi Marisa C. Weiss, MD, onkolog, założycielka i prezes BreastCancer.org. „Ale są badania nad korzyściami witamin B6 na drętwienie. A pacjenci mogą radzić sobie z bólem dzięki Neurontin. ”

Kobiety również czasami mają kruche paznokcie na palcach rąk i nóg w wyniku chemioterapii i oparzeń spowodowanych promieniowaniem. Większość z tych obciążających skutków ubocznych w końcu mija, ale może to zająć trochę czasu.

Zobacz część 2 tej serii, dotyczącą takich kwestii, jak rekonstrukcja piersi, seks, płodność i przyszłość.

Przeczytaj więcej historii ocalałych.

Ta treść została po raz pierwszy opublikowana w magazynie Health w październiku 2008