Wrzodziejące zapalenie jelita grubego sprawiło, że moje nastolatki i lata studiów stały się koszmarem

Miałem 12 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Byłem w domu, była trzecia rano i musiałem iść do łazienki. Zwykle nie wstawałem w nocy, żeby wyjść, a mama przychodziła - jak każda inna - by sprawdzić, co u mnie, bo bolało.

Zajrzała do toalety i była pełna krwi. Próbowała mnie uspokoić w środku nocy - wtedy tylko ona i ja mieszkaliśmy razem - i wezwała pediatrę. Następnego dnia lekarz powiedział, że może być wiele rzeczy; podał mi antybiotyk i skierował mnie do gastroenterologa.

Po zdiagnozowaniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego trudno było mi opanować. Zacząłem brać leki i szybko zorientowałem się, że jestem uczulony na 5-ASA (aminosalicylany, czyli leki przeciwzapalne zawierające kwas 5-aminosalicylowy).

Zacząłem brać kortykosteroidy, które są silnym układem odpornościowym -leki hamujące, a ja wybuchłem jak balon. Byłem młody i już miałem problemy z wagą i ciałem, więc było ciężko, naprawdę ciężko. W szkole średniej miałem remisję z przerwami i moja mama starała się, aby było to dla mnie jak najłatwiejsze. Kupiła mi plan 504, który jest specjalnym zakwaterowaniem dla studentów niepełnosprawnych fizycznie lub umysłowo; oznaczało to, że mogłem w każdej chwili wyjść z klasy i udać się do łazienki bez pytania o pozwolenie. Gdybym opuścił szkołę, nie straciłbym kredytu. Nauczyciele byli bardzo wyrozumiali.

Moje objawy pogorszyły się na studiach
Kiedy poszedłem na studia, sytuacja się pogorszyła. Zasadniczo nie opuściłem akademika na pierwszym roku studiów. Byłem naprawdę chory - gorzej niż wtedy, gdy mieszkałem w domu. Nie wiem, czy to był stres, czy też dlatego, że nie było mnie w domu lub jem inne jedzenie. Po pierwszym roku prawie zaczynałam cierpieć na agorafobię; Nie chciałem wychodzić z pokoju, bo bałem się, że nie znajdę łazienki. Byłem wyczerpany i cały czas boli mnie żołądek.

Więc moja mama przeprowadziła badania i dowiedziała się o operacji worka, w którym usuwa się okrężnicę, a z jelita cienkiego tworzy się worek, który zajmuje to miejsce uszkodzonego jelita dolnego. Jest to opcja dla niektórych osób i zrobiłem to w 2003 roku - zawsze mówię, że od 2003 roku nie mam okrężnicy. Miałem operację latem drugiego roku studiów, a w sierpniu wróciłem do szkoły. W marcu miałem niedrożność jelita cienkiego, ale chirurdzy go wycięli i od razu było mi lepiej.

Lekarze powiedzieli, że jestem prawie dzieckiem z plakatu po operacji worka, ponieważ tak dobrze mi poszło. Do niedawna nie miałem żadnych problemów. Ten rok był jednak piekielny. Zdiagnozowano u mnie chorobę Crohnsa, inny rodzaj nieswoistego zapalenia jelit.

Nadal mogę wyjść z domu, ale od lutego przeszedłem pięć operacji, ponieważ wciąż mam przetoki, które są nieprawidłowymi tunelami łączącymi różne części ciała, takie jak odbytnica i skóra lub od narządu do organu. Miałem serię ropni, które są infekcjami spowodowanymi przez przetoki.

Teraz jestem na lekach hamujących układ odpornościowy i codziennie biorę antybiotyki; Raz w miesiącu robię sobie zastrzyk. Mam nadzieję, że połączenie leków zapobiegnie zaostrzeniu. Jestem przekonana, że ​​to pomoże, ale zawsze są efekty uboczne, takie jak nudności i dzwonienie w uszach. Nie mogę pić alkoholu - nawet najmniejszych ilości ekstraktu waniliowego czy syropu na kaszel.

Po zażyciu kortykosteroidów mam również chorobę zwyrodnieniową krążka w dolnej części pleców. Zawsze istnieje ryzyko związane z lekami, o których wiadomo, że wywołują skutki uboczne, zwłaszcza gdy zaczynasz je przyjmować w tak młodym wieku. Kiedy dorastałem, zawsze byłem wysportowany, a choroba zwyrodnieniowa dysku jest czymś, na co ludzie zwykle zapadają w wieku 40 i 50 lat. Więc teraz mam problemy ze stawami i plecami z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, choroby Crohna i łuszczycy, które są częstsze u osób z chorobą Crohna.

Ale mogłoby być gorzej - mam nogi i ręce mózg jest nienaruszony. Ludzie mogą żyć normalnie. Miałam chłopaków i teraz mieszkam z chłopakiem.

I nadal mam poczucie humoru. Nie sądzę, żebym mogła bez niego codziennie wstawać z łóżka. Chodzi o twoje nastawienie i poczucie humoru; trzeba się z tego śmiać, bo zawsze mogło być gorzej.

Jeden bonus? Zawsze znam lokalizację najpiękniejszych łazienek.