Problemy z tkankami: mam EDS i zraniłem się - teraz jestem z powrotem tam, gdzie zacząłem

Drogi problemie z tkankami,

Jestem 29-letnią kobietą z hEDS. Byłem niepełnosprawny i przez jakiś czas korzystałem z wózka inwalidzkiego, ale w końcu znalazłem świetną fizjoterapię i poczułem się lepiej niż przez lata i mogłem wrócić do pracy na pełny etat. W zeszłym miesiącu zerwałem ACL podczas wędrówki. Teraz czuję, że wszystkie moje postępy zostały cofnięte. Jestem bardzo przygnębiony.

Drogi (tymczasowo) pokonany,

Bardzo mi przykro z powodu twojej ACL. Rozumiem, że ten konkretny uraz powoduje sporo bólu, a także długi powrót do zdrowia. Chciałbym, żeby ci się to nie przytrafiło, ale tak się stało, a teraz nadszedł czas, aby sporządzić plan.

Na początek pozwól sobie poczuć swoje uczucia! Możesz płakać, wrzeszczeć i jeść dużo lodów. Zrób sobie osobistą imprezę litości. Mam to na myśli! Ta sytuacja jest do niczego. To niesprawiedliwe i nieoczekiwane, a Ty, co zrozumiałe, smucisz się nad silniejszym, nieuszkodzonym ciałem, które miałeś zaledwie kilka tygodni temu.

Słyszę, jak bardzo jesteś zdruzgotany i chcę, żebyś był właścicielem tego zniszczenia.

Więc teraz bądź smutny. Bądź samolubny." Szloch, jęcz i jęcz i pomyśl o wszystkich „co by było, jeśli”, które mogłyby temu zapobiec.

A potem - i to jest ważne - wróć do leczenia i wzmacniania swojego ciała.

Ustaw limit czasu trwania przyjęcia litości. Polecam nie dłużej niż tydzień, ponieważ w ciałach hEDS dekondycja następuje szczególnie szybko.

Ta żałosna sztuczka przyszła mi do głowy pewnego lata na studiach, po utracie pracy, na którą liczyłem, że będę płacić czynsz i rachunki. Czułem się beznadziejny, głupi i przestraszony.

Postanowiłem więc pozwolić sobie na złość, smutek i płacz - przez jeden dzień. Grałem w gry wideo z moimi współlokatorami, narzekałem, jakie to niesprawiedliwe, i piłem dużo piwa (ach, młodość). Postanowiłem dać sobie 24 godziny na bałagan. Potem nadszedł czas na rozwiązanie problemu.

Następnego dnia rzuciłem się w poszukiwaniu pracy. Byłem zaskoczony, jak skuteczna była moja technika imprezowa. Zamiast stłumić swoje uczucia (gdzie prawdopodobnie wybuchną później), wypuściłem je całkowicie i natychmiast.

Obudziłem się wypoczęty i zdeterminowany, aby zmienić swoją sytuację. Znalazłem pracę i skończyło się na przyjemnym i produktywnym lecie.

Zdaję sobie sprawę, że moja sytuacja nie jest identyczna z twoją, ale uważam, że i tak dotyczy ciebie. Twoje życie zmieniło się w jednej chwili i teraz musisz poradzić sobie z opadem.

I wiesz co? Wróciłeś już po kontuzjach i utracie kondycji. Wrócisz ponownie.

Dzięki hEDS, jak wiesz, nigdy w pełni nie leczymy się z naszych obrażeń. Dlatego tak wielu z nas „rozpada się” w późnych latach dwudziestych lub wczesnych po trzydziestce od dziesiątków lat urazów.

Wygląda na to, że doświadczyłeś wspólnej trajektorii fizycznego załamania w wieku dorosłym. Ale wtedy osiągnąłeś mniej powszechny wyczyn: zbudowanie kopii zapasowej.

Łatwiej jest pogodzić się z życiem pełnym bólu niż walczyć i znajdować rozwiązania. Nie wybrałeś łatwego wyjścia. Nie poddałeś się. Znalazłeś nadzieję i pomoc. Jestem z Ciebie niezmiernie dumny, że zastanawiałeś się, jak żyć w ciele z wadliwym kolagenem.

Ta kontuzja to porażka. To nie jest koniec życia. Nie zaczynasz od początku od początku.

Masz teraz korzyść z wiedzy - jak stać się silnym i pozostać silnym; lekarze i fizjoterapeuci, którzy rozumieją EDS; świadomość tego, czego potrzebuje Twoje ciało, aby zachować zdrowie.

Wszystkie te wskazówki i sztuczki, które znalazłeś, są nadal do Twojej dyspozycji. Teraz musisz wymyślić, jak je dostosować, aby poradziły sobie z nowym urazem.

Wspomniałeś, że fizjoterapia była dla ciebie dużą pomocą w przeszłości. Czy nadal masz dostęp do PT?

Jak oczywiście rozumiesz, PT jest jedną z najskuteczniejszych części zestawu narzędzi uśmierzających ból EDSer. Twoje kolano potrzebuje czasu, aby odpocząć i wyleczyć się, ale istnieją obejścia, aby reszta ciała była silna i zdrowa.

Nadal możesz wykonywać ćwiczenia PT na drugiej nodze, plecach, szyi, ramionach itp. Porozmawiaj ze swoim fizjoterapeutą o tym, jak utrzymać siłę mięśni reszty ciała, gdy kolano jest uzdrawianie.

Ogłoś wezwanie do opowiadania historii ACL na forach internetowych EDS. Czytanie historii sukcesu innych jest dla mnie zarówno zachęcające, jak i pocieszające. Gwarantuję, że są inni EDSer, którzy podarli ACL i odzyskali.

Trudno jest mieć nadzieję, gdy w tej chwili wszystko jest do niczego. Pomyśl, jak się czułeś kilka lat temu, kiedy nie mogłeś pracować i miałeś ograniczoną mobilność. Czy kiedykolwiek myślałeś, że będziesz pracować na pełny etat i znowu wędrować?

Moją misją w Healthline jest szerzenie nadziei na temat EDS.

Kiedy mnie zdiagnozowano, naprawdę myślałem, że moje życie się skończyło.

Ale tak jak Ty, lata ciężkiej pracy postawiły mnie w silniejszym miejscu, niż kiedykolwiek śmiałem sobie wyobrazić.

Zawsze mam świadomość, że jestem o jedną kontuzję od mojego starego bezruch i ciągły ból. Dlatego każdego dnia doceniam fakt, że mogę ćwiczyć, pracować i prowadzić satysfakcjonujące życie.

Ale wiem też, że jeśli i kiedy dostanę kolejną poważną kontuzję, to przetrwam. Ty też.

Robiłeś to już wcześniej, a teraz nadszedł czas, aby zrobić to ponownie. Podejrzewam, że kiedy wrócisz do swojego „normalnego” życia za 6 do 12 miesięcy, spojrzysz wstecz na ten czas ze zdumieniem: jak dobrze sobie radzisz, jak daleko zaszedłeś, jak silny jesteś naprawdę.

Masz narzędzia, masz wsparcie, masz wolę (nawet jeśli wydaje ci się, że teraz nie masz). Bądź dla siebie czuły i kochający. Jesteś zbyt słaby i silny, żeby się poddać.

Zostawię ci ostatnie dwie linijki wiersza Edny St. Vincent Millay, który przynosi mi spokój w trudnych czasach:

Wobbly,

Ash