Ta kobieta z rakiem piersi z przerzutami przeprowadziła własne badania, aby znaleźć próbę kliniczną walki z chorobą

Wyobraź sobie, że powiedziano ci, że masz raka piersi w 4. stadium z przerzutami z guzami w kościach i płucach. Przydarzyło mi się to i chociaż czułam się załamana, diagnoza mnie nie złamała. Zamiast tego zostałem upoważniony. Wiedziałem już rozmowę, którą musiałem odbyć z moim onkologiem i wiedziałem, w jakim kierunku chciałem pokierować swoim planem leczenia, jeszcze zanim usłyszałem te przerażające słowa: „Twój rak powrócił”.

To dlatego, że nie moja pierwsza - a nawet druga - walka z rakiem.

Kiedy miałem trzy lata, powiedziałem mamie, boli mnie brzuch. Zdiagnozowano u mnie guza Wilmsa, dziecięcego raka nerki. Przed moim urodzeniem mój brat zmarł w wieku dwóch miesięcy na raka. Po operacji usunięcia prawej nerki, chemioterapii i radioterapii oraz rocznych wizytach w szpitalu, rak zniknął.

Przenieśmy się do stycznia 2015 r. Mieszkałem w Nowym Jorku i na miesiąc przed moimi 50. urodzinami zdiagnozowano u mnie potrójnie ujemnego raka piersi w stadium 1, agresywną postać choroby. Na szczęście został wykryty wcześnie. Moja babcia zmarła w wieku 40 lat z powodu przerzutowego raka piersi, a ponieważ występuje on w mojej rodzinie, byłam proaktywna w kwestii wykonania mammografii.

Mimo to, mimo że mój rak był we wczesnym stadium, zszokowany, zdenerwowany i bardzo przerażony. Miałem lumpektomię i otrzymałem cztery rundy chemioterapii od kwietnia do czerwca tego roku. Moje leczenie było trudne: miałem oparzenia po chemioterapii, doznałem zatorowości płucnej, odkryłem, że mój port nie działa, a włosy wypadły mi. Tak więc mój lekarz i ja zdecydowaliśmy, że najlepiej będzie dla mnie zrobić zapobiegawczą podwójną mastektomię, aby zmniejszyć ryzyko nawrotu raka i ponownego przechodzenia przez taką mękę.

W następnym roku byłem rakiem -wolny. Rok był wspaniały i nie mogłam się doczekać operacji rekonstrukcyjnej piersi w styczniu 2017 roku. Więc nie myślałam o tym dużo, kiedy zaczęłam odczuwać ból w klatce piersiowej upadku przed operacją. W tamtym czasie w mojej klatce piersiowej znajdowały się ekspandery, które ułatwiały operację rekonstrukcyjną, i pomyślałam, że ból jest z nimi związany.

Jednak po rekonstrukcji piersi ból w klatce piersiowej trwał nadal. Pomyślałem, że jest tu coś fajnego. Mój lekarz zaproponował badanie krwi. Wyniki pokazały, że markery w mojej krwi wskazywały, że mój rak może powrócić. Potrzebowałam tomografii komputerowej, ale ostatnią rzeczą, na którą miałam ochotę, był powrót do raka piersi. W lutym 2017 r. Skan wykazał wiele obszarów możliwej aktywności raka.

Nadal nie miałem diagnozy. Miałem jednak przeczucie, że to rak - i że może być zły. Musiałem być przygotowany. Zamiast czekać na diagnozę, zacząłem kontaktować się z lekarzami i zagłębiać się w artykuły i badania. Nie mogłem siedzieć w gabinecie lekarskim i być jeleniem w świetle reflektorów. Chciałem być uzbrojony w informacje.

W marcu wykonałem biopsję. W kwietniu, w wieku 55 lat, zdiagnozowano u mnie potrójnie ujemny przerzutowy rak piersi w stadium 4 - co oznacza, że ​​rak rozprzestrzenił się poza pierś i pobliskie węzły chłonne. W moim przypadku rozprzestrzenił się na płuca i kości. Właśnie ukończyłem program kodowania i miałem nadzieję, że znajdę pracę przy programowaniu aplikacji dla służby zdrowia. Ale po postawieniu diagnozy poruszanie się po świecie raka piersi - i zdobywanie informacji, które pomogą mi przeżyć - stało się moją pracą na pełny etat.

Przerzutowy rak piersi oznacza, że ​​rak jest tak zaawansowany, że uważa się go za nieuleczalny, a celem jest znalezienie metod leczenia, które przedłużają życie i poprawiają jego jakość. Moim celem, opartym na moich badaniach, było dopasowanie do badania klinicznego, które obejmowałoby immunoterapię - nowy rodzaj leczenia, który aktywuje układ odpornościowy do ataku na raka, zamiast na samego raka.

Mój onkolog dał mi natychmiastową odpowiedź. Chciała zacząć mnie od standardowego leczenia, jakim była chemia. Rozmowa była kontrowersyjna. Czułem się tak zdradzony, że nie była to wspólna decyzja, ale w tej chwili musiałem stłumić swoje uczucia. Nie wiem, czy nie ceniła mojego głosu, ponieważ jestem czarny, czy dlatego, że byłem pacjentem. Ale jestem z siebie dumny, że nie marnowałem energii, żeby to rozgryźć, usiąść i walczyć z nią. Ta energia była cenna i potrzebowałem jej, żeby uratować życie. Musiałem zebrać swoją diagnozę, dokumentację medyczną i przejść dalej.

Dlaczego byłem pewien, że badanie kliniczne jest moją najlepszą i jedyną opcją? Tuż przed biopsją poszedłem do innego lekarza po drugą opinię. Lekarz na początku nie chciał się ze mną spotykać, bo nie miałam jeszcze diagnozy, ale udało mi się porozmawiać. Przyjrzała się mojej tkance piersi i wyjaśniła, że ​​mam dużo komórek włóknistych, niezwykłe odkrycie, które sugeruje, że mogę dobrze sobie radzić z immunoterapią.

Ale najpierw, powiedziała, muszę uzyskać kompleksowy test profilowania genomowego (CGP). Test wykazał, że miałem pośrednie obciążenie mutacją guza (TMB) i inne kluczowe mutacje, takie jak PMS2 i PIK2RI, które mogą powodować raka piersi. Teraz miałem fakty i mogłem podjąć decyzję opartą na faktach, a nie na emocjach. Byłem gotów to zrobić z moim głównym onkologiem, ale ona nie chciała tego słuchać.

Rozwiodłem się z zespołem i znalazłem innego lekarza w celu uzyskania trzeciej opinii. (Lekarz, do którego poszedłem po drugą opinię, powiedział mi: „Chcesz badania klinicznego i immunoterapii, ale ja tego nie mam”, dlatego nie mogłem do niej wrócić). Trzeci lekarz dał mi pewność, że Poszedłem na właściwą ścieżkę, szukając próby klinicznej, ale zasugerowałem, że wolę raczej immunoterapię podwójną (połączenie dwóch leków) niż immunoterapię jednoczynnikową, ponieważ badania wykazały, że kobiety takie jak ja najbardziej reagują na tego typu

Tradycyjną drogą jest przejście do onkologa i złożenie wniosku przez Internet, aby dopasować go do badania klinicznego. Zamiast tego szukałem nazwisk i sam aplikowałem. Niestety nie otrzymałem żadnych oddzwonień. Kiedy się o tym dowiedziałem, powiedziano mi, że mój guz nie jest wystarczająco duży.

Potem usłyszałem o badaczu z New York University, który prowadził badanie kliniczne mutacji raka, które miałem. Pomyślałem, że jeśli stanę przed nim, jedyne, co może powiedzieć, to nie lub skontaktować mnie z kimś innym. Wysłałem mu wszystkie informacje i oddzwoniłem - byłem w szoku. Niestety, powiedział nie; Nie kwalifikowałem się do tego konkretnego okresu próbnego. Ale miał kolejną schodzącą rurociągiem, która nie była jeszcze publiczna. I byłam do tego idealna.

Pod koniec lipca 2017 roku byłam pierwszą pacjentką z potrójnie ujemnym rakiem piersi w kraju, która wzięła udział w tym badaniu. Wziąłem lek IL2 (Bempeg) i inhibitor PD 1 (Nivolumab lub Opdivo). IL2 pomógł zbudować armię komórek myśliwskich, które miałem, a PD 1 wyłączył hamulce mojego układu odpornościowego, aby moje komórki bojowe mogły rozpoznać i zabić komórki rakowe. Na początku badania miałam 4% szansy, że terapia zadziała.

Na początku wystąpiły objawy grypopodobne, obrzęk twarzy i zmęczenie. Ale lekarz powiedział, że wyglądało na to, że mój układ odpornościowy reaguje i to był dobry znak. Następnie, po wykonaniu pierwszych skanów po ośmiu tygodniach, moje guzy zmniejszyły się o 72%. To było szokujące. Pamiętam, jak robił skan moich płuc i kości. Powiedział: „Przez cały czas, kiedy jestem lekarzem, widziałem to po raz pierwszy. Spójrz na swoje kości - wyglądają, jakby się goiły! ”

Wiadomości tylko się poprawiły. Ukończyłem badanie kliniczne w kwietniu 2019 r. Od czerwca 2020 r. Zostałem oficjalnie uznany za „osobę całkowicie odpowiadającą” na leczenie immunoterapeutyczne. Moje skany pokazują, że nie mam uszkodzeń. Jestem bardzo, bardzo wdzięczny. W tej chwili jestem w trybie obserwacyjnym, co oznacza, że ​​odwiedzam głównego badacza co cztery miesiące na badania kontrolne, tomografię komputerową i badanie krwi. Mam nadzieję, że w przyszłym roku odstęp ten zostanie wydłużony do sześciu miesięcy.

Medycyna precyzyjna, a konkretnie precyzyjna onkologia, to nie tylko coś, co powinni dostać specjalni ludzie. Jestem zwykłą kobietą i dążenie do testów genomicznych było czymś, co uważałem za narzędzie, które pomogłoby mi w podjęciu decyzji naukowej. Moje doświadczenie jest momentem, którego można się nauczyć. To klasyczny przypadek, gdy pacjent siedzi przed swoim lekarzem i mówi, że chce być cenioną częścią planu leczenia, ale którego głos jest niedoceniany.

Aby dowiedzieć się więcej o raku, polecam organizacje takie jak American Cancer Society i organizacja non-profit Cancer Commons, jeśli masz raka z przerzutami. Mogą pomóc Ci znaleźć najlepsze leczenie, a nawet zadać onkologom na miejscu pytania o to, od czego zacząć i jakie masz opcje.

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie raka z przerzutami, potrzebujesz badania genomowego testowanie. Podobnie jak tomografia komputerowa i biopsja, ten test dostarcza informacji, których możesz użyć przy określaniu leczenia, i podpowie ci, czy masz mutacje genetyczne kwalifikujące cię do badania klinicznego - lub wskazać określony lek, który może nie znajduj się na radarze (lub lekarza).

Nie chodź też samodzielnie. Zalecam kontakt z lokalną grupą wsparcia lub licencjonowanym pracownikiem socjalnym. Odwiedź strony internetowe American Cancer Society, Susan G. Komen Breast Cancer Foundation, Cancer Research Institute i SHARE. Bądź dla siebie miły i napełnij swój umysł i ducha pozytywnymi słowami. Tak łatwo jest przytłoczyć złość, strach i izolację. Wszystkie te doświadczenia są normalne. Pamiętaj, że są tysiące innych osób, które przechodzą przez podobne scenariusze.

Teraz jestem rzecznikiem pacjentów, a jeden z słuchaczy powiedział mi kiedyś, kiedy byłem na panelu przemawiającym: „Zadaniem lekarzy jest dostarczenie pacjentowi informacji, niech wykonają swoją pracę”. Moja odpowiedź brzmiała: „Czy można mieć lepszą pracę niż ratowanie własnego życia?”. Satysfakcja i pewność siebie, które czerpię ze świadomości, że odegrałem znaczącą rolę w przedłużeniu swojego życia, kiedy wszystkie szanse były przeciwko mnie, są bezcenne.