Ta kobieta została ugryziona kleszczem w 2007 roku - i nadal boryka się z objawami przewlekłej boreliozy

Są dni, kiedy mam wrażenie, że moje ciało jest ściśnięte tysiącem obciążonych koców i nie mogę nawet podnieść zamglonej głowy z poduszki, nie mówiąc już o prowadzeniu spójnej rozmowy z mężem lub córkami. Dni moje mięśnie płoną, jakby płonęły, moje kości krzyczą, jakby były miażdżone w krematorium, a ja wrzeszczę na podłodze w pozycji embrionalnej. W takie dni mój mąż podnosi mnie i umieszcza w solnej kąpieli Epsom. W niektóre dni, kiedy jestem w płomieniach, czuję, że umieram w środku. To bitwa, z którą będę walczyć do końca życia.

Teraz wiem, że mam coś, co niektórzy klinicyści i badacze nazywają przewlekłą boreliozą, infekcją przenoszoną przez kleszcze, której prawidłowe utrzymanie zajęło dekadę mojego życia zdiagnozować.

Pewnego razu na przyjęciu podzieliłem się moją historią o życiu z przewlekłą chorobą z Lyme z kobietą, a kiedy skończyłem, powiedziała mi: „Cóż, dzięki Bogu, że dotarli do sedna co powodowało wszystkie twoje objawy. I dzięki Bogu, to nie jest jeden z tych złych ”. To zatrzymało mnie w miejscu. Chciałem ją uderzyć i płakać w tym samym czasie. Boli, gdy ludzie nie traktują mnie poważnie, ponieważ mówią, że „wyglądam tak dobrze” lub „nie wyglądam na chorego”.

Wszystko zaczęło się po całym dniu zbierania jagód. Wydawało się to niewinne, kiedy mój mąż odgarnął mi kleszcza z karku. Następnego dnia, kiedy zadzwoniłem do lekarza, powiedzieli mi, że mogę to wyrzucić; tak naprawdę nie mamy Lyme w Gruzji. Nie jestem osobą, która lubi spędzać czas na świeżym powietrzu - wolałabym popijać margarity na basenie lub w spa każdego dnia - więc moje niefortunne spotkanie z paskudnym małym stworzeniem stało się rodzinnym żartem. Moja szwagierka przysłała mi piosenkę Brada Paisleya „Ticks”, która była wówczas nowa. Nieźle się pośmialiśmy z tekstu: „Chciałbym sprawdzić, czy nie ma kleszczy”. To jedyny powód, dla którego pamiętam, że był to rok 2007.

W tym czasie nie miałam żadnych objawów boreliozy, więc trzy lata temu, kiedy moja praca krwi trochę się pogorszyła, mój lekarz przypisał to mojej ciąży. Rok po urodzeniu mojej córki, wyniszczający niepokój pojawił się niespodziewanie. Mój lekarz przepisał Celexa, selektywny inhibitor wychwytu zwrotnego serotoniny, na niepokój. W ciągu następnych czterech lat nowe objawy pojawiały się w różnym czasie: przeszywający ból stawów, problemy z sercem, migreny i zmęczenie typu mono. Kiedy skarżyłem się na ciągłe nudności i zaparcia, mój lekarz obwinił mnie o niepokój i przepisał mi lek blokujący kwasy, aby złagodzić problemy z jelitami. Wizyty u dwóch różnych optometrystów z powodu skrajnego zespołu suchego oka przyniosły dwie różne diagnozy - i krople do oczu na receptę. W końcu gastroenterolog, z którym rozmawiałem w związku z trwającymi problemami żołądkowymi, wykluczył chorobę Leśniowskiego-Crohna i raka okrężnicy (moja kolonoskopia wróciła do normy), ale wysłał mnie do reumatologa, aby zbadał moją bloodwork. Znajoma, która miała boreliozę, powiedziała mi, że myślała, że ​​mam boreliozę, ale wahałem się, czy postawić sobie diagnozę, gdy żaden lekarz nie szedł tą drogą.

Dopiero wypróbowałem dietę Whole30, eliminując pokarmy takie jak psiankowate, nabiał, gluten, alkohol, kawa, kukurydza i soja, że ​​zdałem sobie sprawę, że te objawy muszą być powiązane, ponieważ wiele z nich uległo poprawie po zmianie diety. Kiedy powiedziałem to reumatologowi, jego odpowiedź brzmiała: „ale pomidory są dla ciebie tak dobre”. Zdiagnozował u mnie zespół Sjogrena, chorobę autoimmunologiczną i dał mi środki przeciwbólowe. To był moment, w którym wiedziałem, że muszę przestać spotykać się ze specjalistami. Wchodziłam i wychodziłam z gabinetów lekarskich i czułam się niesłyszana i niezrozumiana. Zachęcona przez moją przyjaciółkę zdecydowałam, że nadszedł czas, aby pójść do lekarza integracyjnego, który przyjrzy się wszystkiemu całościowo.

Ostatecznie zdiagnozowała Epstein Barr i nieszczelne jelita, które leczyła poprzez dietę, zmiany stylu życia i suplementy. Konwencjonalny test na Lyme okazał się negatywny. Powiedziała, że ​​możemy iść dalej i leczyć boreliozę, ponieważ może to być fałszywy negatyw, ale nie byłam gotowa na podjęcie tego kroku bez ostatecznej diagnozy.

To właśnie działo się za kulisami, ale to właśnie zobaczył świat zewnętrzny: kiedy przyszedłem do szkoły moich dzieci bez makijażu, to dlatego, że czułem, że mam szkło w oczach. Ludzie zranili uczucia, kiedy pomijałem zaproszenia na obiad, nie wiedząc, że to dlatego, że bałem się, iż zachoruję na nudności przy stole. (Kiedy poszedłem do domu naszych dobrych przyjaciół na obiad i wypiłem tylko jeden kieliszek wina, rozchorowałem się tak ze zmęczenia i nudności, że położyłem mnie do łóżka na tydzień.) Moi sąsiedzi nie wiedzieli tego zamiast rozmawiając z nimi na przystanku autobusowym, leżałem w łóżku, próbując zaoszczędzić wystarczająco dużo energii, aby przywitać się z moimi dziewczynami i dać im przekąskę po szkole. Kiedy zapisałem się jako tajemniczy czytelnik w szkole podstawowej dla dziewcząt, wróciłem do domu i przez kilka dni leżałem martwy w łóżku. W kościele nikt nie mógł zobaczyć moich migren, trzepoczącego serca, zaparć ani dziwnych wysypek. Kiedy wybrałem się na rodzinną wycieczkę, następne dwa miesiące spędziłem w łóżku.

Po wizycie u lekarza-integratora i wdrożeniu jej planu leczenia poczułem się lepiej pod wieloma względami, ale nadal nie miałem wrażenia, że ​​dotarliśmy do sedna sprawy. Mój przyjaciel skłonił mnie do wizyty u lekarza z boreliozą i ponad rok później w końcu to zrobiłam.

Mój lekarz z Lyme w końcu potwierdził to, co podejrzewał mój przyjaciel. Bardziej czuły, kompleksowy test, który nie jest objęty ubezpieczeniem zdrowotnym, stanowił brakujący element układanki. Mój lekarz również szukał i odkrył wysypkę w miejscu ugryzienia przez wiele lat temu, która pojawia się i znika po dziś dzień. I tak zacząłem protokół leczenia oparty na wytycznych Międzynarodowego Towarzystwa Chorób z Lyme i Chorób Powiązanych, które uznaje, że pacjenci z przewlekłą boreliozą wymagają indywidualnego leczenia i mogą wymagać przedłużonych cykli antybiotyków.

Biorę około 25 leków— antybiotyki, recepty, suplementy i zioła. Niektóre są objęte ubezpieczeniem, a inne nie. Czasami mój schemat leczenia sprawia, że ​​czuję się znacznie gorzej niż same objawy z Lyme. Leki mają zabić boreliozę, wzmocnić mój system odpornościowy i opanować moje objawy. Muszę mieć bloodwork robiony co trzy miesiące. Kiedyś śmiertelnie bałem się pobierania krwi, a teraz za każdym razem mam 22 fiolki! Teraz, gdy zbliżam się do końca leczenia, zaostrzenia zdarzają się coraz rzadziej, chociaż miałem tylko jeden, który trwał cztery tygodnie. Mój lekarz mówi, że nie mogę całkowicie wykorzenić boreliozy na tym etapie: jest we mnie - moje leczenie po prostu zmniejszy liczbę bakterii w moim systemie - więc będę robić wszystko, co w mojej mocy, aby zapobiegać zaostrzeniom i radzić sobie z nimi przez resztę mojego życia .

Wraz z mężem wydaliśmy tysiące dolarów, aby pomóc mi dojść do punktu, w którym jestem dzisiaj. Mój program detoksykacji i leczenia bólu obejmuje zabiegi akupunktury i sauny na podczerwień. Stosuję dietę paleo, niskozapalną. Wszystko szybko wyczerpuje moją energię - nawet branie prysznica lub rozmowa przez telefon - więc jestem bardzo świadomy tego, co mówię nie i tak. Nie będę już więcej być przewodniczącym w szkolnym PTA ani w komitetach w moim kościele. Nigdy więcej zakupów spożywczych; zamiast tego używam Instacart. Kiedy wiem, że zbliża się coś dużego, przygotowuję się, pomijając coś innego i odpoczywając. Jeśli przesadzę, Lyme wychowuje swoją bestialską, brzydką głowę.

Mój mąż i moje dziewczyny są moim najwyższym priorytetem, więc wszystko inne planuję wokół nich. Przeszli tak wiele, a my staramy się znaleźć sposób na to, by się z tego śmiać. Kiedy wysoki poziom pleśni w naszym domu utrudniał mi gojenie, przenieśliśmy się na Airbnb. W środku nocy musieliśmy ewakuować się, gdy piorun uderzył w linię gazową. O drugiej w nocy powtórzyliśmy naszą śmieszną, nazbyt entuzjastyczną rodzinną mantrę: „Jakie jest kluczowe słowo, dziewczyny?” Odpowiedzieli: „Elastyczność!” - A o co nam chodzi? „Fajna przygoda dla całej rodziny!” Lyme pokazała tak wiele z perspektywy. Mój mąż i ja nie mieliśmy pojęcia, jak głęboko nasze śluby będą brzmiały „w chorobie i zdrowiu”. Wiele małżeństw nie przeżywa przewlekłej choroby. Bóg wiedział to wszystko i wybrał doskonałą drugą połowę. Tak bardzo się przez to rozwinęliśmy i bardziej doceniamy nasze małżeństwo, niż gdyby Lyme się nie wydarzyła. Wielu ludziom wydaje się, że nasze życie jest do góry nogami, ale nigdy nie byłem bardziej pełen nadziei. Kiedy udaję się na wieczorną urodzinową kolację tej dziewczyny, pomagam przy wydarzeniu w szkole moich córek lub spędzam wakacje na plaży z rodziną, czuję się taka szczęśliwa, podekscytowana i… żywa.