Ta kobieta miała endometriozę odkąd była nastolatką, ale lekarze upierali się, że jej objawy tkwią w jej głowie

Odkąd pamiętam, zmagam się z przewlekłym bólem. W wieku czterech lat rozwinąłem się w zespół cyklicznych wymiotów, zaburzenie, które powoduje nudności i wymioty. Wraz z wiekiem odcinki znikały. Ale kiedy miałem 13 lat i zacząłem miesiączkę, sprawy znowu zaczęły nabierać tempa.

Każdego miesiąca, kiedy przychodził okres, miałem mdłości i zmęczenie. Byłem trochę zaniepokojony, ale byłem przyzwyczajony do radzenia sobie z tymi objawami, gdy byłem młodszy, i myślałem, że odczuwam normalny ból miesiączkowy.

Kiedy miałem 16 lat, moje miesiączki były bardzo ciężkie i nieregularny. Wykrwawiłem się przez prawie trzy tygodnie w miesiącu. Wtedy zacząłem myśleć: To nie jest w porządku. Muszę to uregulować. Moja położna położyła mi pigułki antykoncepcyjne. Pomogło mi to w pewnym stopniu trzymać się regularnego harmonogramu, ale trwało to tylko tak długo.

Poszedłem do college'u około trzy godziny drogi od mojego domu w Austin w Teksasie. Wtedy moje ciało naprawdę zaczęło mówić: Hej, musisz zwrócić na mnie uwagę.

Robiłem teatr muzyczny i chodziłem na lekcje tańca, ucząc się, jak być wykonawcą. Podobało mi się to, ale byłam też sfrustrowana i pomyślałam: Dlaczego nie mogę być tak elastyczna jak inne dziewczyny? Dlaczego nie mogę skoczyć tak wysoko? Byłem taki obolały przez cały czas i nie wiedziałem dlaczego.

Miałbym również te przypadkowe epizody bólu, które powodowały, że wymiotowałem i nie mogłem powstrzymać wody. Poszedłem na ostry dyżur cztery razy w pierwszym roku. Moi lekarze i ja myśleliśmy, że to zatrucie pokarmowe, a potem pomyśleliśmy, że to wirus.

Sprawy stały się dla mnie bardzo trudne i izolujące w pierwszym semestrze drugiego roku. Każdego ranka odczuwałem taki ból, że nie mogłem wstać z łóżka. Najgorsze było to w moim brzuchu, biodrach i dolnej części pleców, ale często promieniowało też w dół moich nóg.

Moi rodzice i pracownicy służby zdrowia powtarzali mi: „Jesteś po prostu niespokojny, potrzebujesz pomocy psychologicznej”. Pamiętam, jak poprosiłem mojego lekarza pierwszego kontaktu, aby wykonał badanie krwi w celu sprawdzenia mojej tarczycy w nadziei, że znajdę wyjaśnienie, dlaczego ciągle byłem zmęczony. Kiedy bloodwork wrócił do normy, zachęcił mnie, abym poszukał terapeuty i powiedział: „Kiedy opanujesz niepokój, możesz opanować objawy”.

Szczerze mówiąc, byłem niespokojny i przygnębiony. Ale to dlatego, że pogarszałem się fizycznie i traciłem zdolność trenowania. Pomyślałem: „Co mam zrobić, jeśli nie mogę być wykonawcą?”

Moja uczelnia umieściła mnie na trzymiesięcznej liście oczekujących na psychologa i w zasadzie miałem załamanie psychiczne i powiedziałem mamie: „Nie wiem, co się dzieje, ale nie mogę się wydostać łóżka ”. W grudniu 2017 roku wróciłam do domu do Austin.

Przeniosłam się do Austin Community College i po kolejnym roku zaostrzeń i depresji wróciłam do mojego pierwotnego ginekologa w marcu 2019 roku. Po prostu błagałam ją na laparoskopię, żeby sprawdzić, czy problemem jest endometrioza.

Zacząłem badać endometriozę po tym, jak powiedział mi o tym znajomy. Powiedziała, że ​​mogę mieć to na podstawie moich objawów, a ja powiedziałem lekarzowi, że myślę, że ma rację i chciałbym spojrzeć. Lekarz zgodził się na laparoskopię i okazało się, że miałam endometriozę; Zdiagnozowano u mnie chorobę 28 marca 2018 r.

Na podstawie tego, co odkryła, przeprowadziła również operację ablacji laparoskopowej w celu usunięcia tkanki endometrium - ale procedura usuwa tylko warstwę powierzchniową tkanki. To nie zatrzymuje choroby, aw moim przypadku choroba postępowała.

Następnego dnia, 29 marca, mój starszy brat odebrał sobie życie. Pamiętam, jak biegałem dookoła, próbując pomóc mojej mamie zebrać rzeczy i ledwo odpoczywając po operacji. Dostałem diagnozę, a potem bam musiałem się skupić na tej innej rzeczy. Szczerze mówiąc, wydaje mi się, że stało się to tak dawno temu, ponieważ opuścił moje życie na wiele lat przed śmiercią. Ale było to bardzo trudne.

Spędziłem następne miesiące zajmując się sprawami rodzinnymi i radząc sobie z objawami. Potem trafiłem do szpitala na dwa tygodnie w sierpniu 2019 roku. Ponownie nie mogłem powstrzymać wody. Bardzo cierpiałem, ciągle wymiotowałem.

Pomyślałem: „Myślę, że to może być endo”. Ale lekarze powiedzieli mi: „To nie może być endometria, ponieważ miałeś operację w marcu”. Zrobili skany, a następnie powiedzieli: „Cóż, zrobiliśmy wszystkie te testy. Nie ma nic, co uzasadnia twój ból, więc musi być psychologiczny ”. Początkowo walczyłem z diagnozą. Ale po prostu nie obchodziło ich kontynuowanie tej drogi, badając, co się dzieje, ponieważ nie wiedzieli.

Tak wielu lekarzy nie rozumie endometriozy i myślą, że pigułki ablacji laparoskopowej lub antykoncepcyjne rozwiązują wszystko, czego nie robią. A jeśli lekarz w to nie wierzy lub nie wie, w żaden sposób nie będę w stanie go przekonać.

Jedną pozytywną rzeczą w tej konkretnej podróży do szpitala było to, że był ze mną mój partner Jacob. Spotkaliśmy się miesiąc wcześniej, w lipcu. Był absolutnie pierwszą osobą, która mi uwierzyła, kiedy powiedziałem, że cierpię. Ponieważ kiedy masz niewidzialną chorobę, nie musisz tylko przekonywać lekarzy, musisz przekonać swoich przyjaciół, musisz przekonać swoją rodzinę, musisz przekonać swoich rodziców.

Nawet jeśli ludzie to robią wierzę, że cierpisz, mogą nie chcieć sobie z tym poradzić. Miałem kilku przyjaciół, którzy mówili: „No cóż, nie możesz już wychodzić, więc nie jesteś zaproszony do rzeczy”. Wypadasz z czatów grupowych. Mój były chłopak, zanim poznałem Jacoba, zerwał ze mną po trzech latach spędzonych razem, ponieważ mój endo ból stawał się codziennością i bardzo wpłynął na nasze życie seksualne (jednym z możliwych skutków ubocznych endometriozy jest bolesny seks). Po prostu powiedział mi: „Nie chcę już tego robić”.

Ale Jacob taki nie był. Nigdy nie kwestionował tego, co powiedziałem. Wziął mnie za słowo i szanował moją inteligencję. Mogłem prowadzić z nim zdrowe życie seksualne. Jeśli bolało lub powiedziałem: „Muszę przestać”, to nigdy nie był problem.

23 stycznia 2020 roku Jacob zginął w wypadku motocyklowym - w jednej chwili.

Ludzie w moim życiu zakładali, że zostaję w domu i leżę w łóżku, ponieważ pogrążam się w żalu, a nie dlatego, że wciąż odczuwam duży ból. Ale to było jedno i drugie. To także jedna z najtrudniejszych rzeczy do zrozumienia dla lekarzy: myślą, że jeśli zmagasz się z czymś emocjonalnie, jest to automatycznie jedyne wyjaśnienie fizycznego bólu.

Tak właśnie się stało, kiedy pod koniec lutego poszedłem do lekarza, aby omówić operację wycięcia. Ten rodzaj zabiegu wycina chore tkanki w celu oczyszczenia marginesów, w przeciwieństwie do operacji ablacji, która po prostu usuwa laserem to, co jest widoczne.

Ten lekarz zapytał mnie: „Jak żyjesz w domu? Czy dobrze sobie radzisz?" Odpowiedziałem: „Cóż, mój partner zmarł”. To zmieniło się w lekarza mówiącego: „Wszystko w porządku. Jesteś po prostu w żalu ”. A ja na to: „Tak. Jestem. Bardzo tak. Ale są też inne rzeczy ”.

Ostatecznie zgodził się na operację wycięcia i poddał mnie rezonansowi magnetycznemu i różnym procedurom przedoperacyjnym. Ale potem musiałem wrócić na pilną wizytę, ponieważ bardzo cierpiałem. Czułem się, jakby w dolnej części miednicy znajdował się kamień o wadze 10000 funtów. Powiedziałem lekarzowi: „Wiem, że moja operacja będzie za kilka tygodni, chcę tylko powiedzieć, co się dzieje”.

Dał mi egzamin, który był tak bolesny, że powstrzymywałem krzyki. Dosłownie powiedział, kiedy jego ręka była we mnie: „Wygląda na to, że masz naprawdę niską tolerancję na ból”. A potem wyciągnął rękę i powiedział: „Anatomia jest normalna. To jest tylko trochę zaognione. Odzyskaliśmy twoje MRI i wszystko jest jasne, więc właściwie zamierzam odwołać twoją operację. "

Zgubiłem to. Odpowiedziałem: „Nie możesz tego zrobić. Jeśli powiedziałeś, że miałem endo, które trzeba było wcześniej usunąć, czy nie istnieje nadal, nawet jeśli nie jest widoczne na MRI? ” I po prostu się nie ruszył. Było oczywiste, że podjął tę decyzję, zanim wszedłem do pokoju. Więc pomyślałem: „Więc nie możesz nic zrobić, aby mi pomóc?” A on na to: „Cóż, możemy nadal dawać ci antykoncepcję”.

Poradził mi też, żebym przestał się dotykać, ponieważ powiedziałem mu, że zrobiłem sobie egzamin. Powiedział: „Och, nie, nie. Nie możesz tego zrobić. Nie możesz wkładać rzeczy do pochwy. Nie możesz podnieść tam palców ”.

To było niesamowite. Na przykład: „Po prostu to ignorujesz? To jest twoje leczenie tego strasznego bólu i choroby? ” Jest również bardzo uciążliwe i naruszające, gdy lekarz mówi mi, że nie mogę dotykać własnego ciała. Skończyło się na tym, że wyjechałem.

Mój przyjaciel polecił mi udać się do konkretnego gabinetu w Houston, co zrobiłem, a tamtejszy lekarz skierował mnie do innego chirurga, którego nazwała „królową endometriozy”. Powiedziała mi: „Musisz się z nią zobaczyć”.

Więc wszedłem, a lekarz spojrzał na historię mojego przypadku i zapisy i powiedział: „Wygląda na to, że masz endo w stadium 2, więc musimy to jak najszybciej usunąć”. Po prostu zacząłem płakać.

Miałem operację wycięcia 16 czerwca 2020 roku. Lekarz wręczył mi potem zdjęcia i pomyślałem: niech to cholera. Tak wyglądało moje ciało w środku? Wszędzie były brązowo-czerwone poplamione zrosty endodontyczne.

Kiedy po raz pierwszy wstałem po operacji, nie miałem żadnego bólu biodra, który dręczył mnie tak długo. To dlatego, że miałem narośle endometriozy na więzadłach biodrowych, które zostały usunięte podczas operacji. Wydaje mi się, że to wyjaśnia, dlaczego nie mogłam dostać szpagatu na studiach i walczyłam z nogami w tańcu.

Niestety, znaleźli też endo na mojej przeponie, a mój ginekolog nie jest wyszkolony do operowania tam. Więc będę potrzebować kolejnej operacji.

Osobiście czuję, że otrzymałbym odpowiednie leczenie znacznie wcześniej, gdybym nie dał lekceważącym lub niegrzecznym lekarzom drugiej, trzeciej i czwartej szansy. Powinienem był szukać lekarza, który słuchał mnie od razu.

Więc radzę kobietom w podobnej sytuacji, aby pamiętać, że nie jesteś nic winna lekceważącemu lekarzowi, a im więcej uczysz się o swojej chorobie i prawach jako pacjentki, tym lepiej możesz bronić dla siebie. Teraz mam dziennik medyczny i akta medyczne, które zabieram ze sobą na każdą wizytę u lekarza; Wcześniej zapisuję objawy, pytania i cele wizyty.

Zacząłem też mówić o swoim doświadczeniu mniej więcej rok temu, po wizycie u tego traumatycznego lekarza w lutym 2019, kiedy lekarz powiedział mi, że muszę przestać się dotykać. Napisałem artykuły, podzieliłem się swoją historią na Instagramie i stworzyłem stronę internetową, na której mogę występować w imieniu siebie i innych, którzy walczą z tą chorobą.

Na początku mama i tata trochę się martwili, jak publicznie udałem się w podróż. Mówili: „Nie chcemy, żebyś tak bardzo się na tym skupiał. Nie chcemy, żeby to było twoje życie. To nie to, co Cię definiuje ”.