Oto jak to jest mieć „niewidzialną” chorobę autoimmunologiczną

U Jody Quinn, lat 58, 13 lat temu zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów. Objawy choroby autoimmunologicznej pojawiały się stopniowo; na początku odczuwała tylko ból w nadgarstku i łokciu. W rezultacie jej przyjaciele mieli problemy ze zrozumieniem, przez co przechodziła. Ale stając się swoim własnym adwokatem, Quinn pomogła w edukacji bliskich jej osób na temat bolesnej choroby.

Po raz pierwszy zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów w 2003 roku, kiedy miałam około czterdziestki. Ale patrząc wstecz, podejrzewam, że miałem tę chorobę przez około 10 lat wcześniej. Do diagnozy była długa droga. Początkowo ból ograniczał się do mojego nadgarstka i łokci, więc lekarze założyli, że mam powtarzające się urazy stresowe. Zalecili modyfikacje mojej codziennej rutyny, takie jak użycie ergonomicznej klawiatury.

Kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów, odkryłem, że wiele osób nie zna tej choroby. A kiedy ludzie nie widzą skutków choroby, zwykle zakładają, że nie jest ona poważna.

Wydawało się, że każdy ma radę do zaoferowania. Ludzie mówili mi, że mogę wyleczyć łuszczycowe zapalenie stawów poprzez zmniejszenie masy ciała, wyeliminowanie glutenu z diety lub zmianę stylu życia. Nigdy nie powiedziałbyś tego komuś z rakiem. Ale nadal doceniam ich pomysły, ponieważ pomogło to w nawiązaniu dialogu.

Zwykle jestem osobą, która jest bardzo gotowa do pracy, ale kiedy zdiagnozowano mnie, zdałem sobie sprawę, że muszę to przyjąć trochę łatwiejsze. Nawet jeśli czuję na to ochotę, staram się ograniczać swoje zajęcia - wiem, że napięty harmonogram może mnie nadrobić i wtedy mogę nie wstać z łóżka przez jeden dzień. O dziwo, moim wieloletnim przyjaciołom trudniej było to zaakceptować, ponieważ pamiętają mojego starego aktywnego mnie.

Jednocześnie staram się też ukryć ból, który powoduje łuszczycowe zapalenie stawów. Nikt nie widział moich paznokci od 13 lat, ponieważ zawsze je poleruję, więc nie można powiedzieć, że pękają, wżerają się i unoszą się z łożyska paznokcia (częsty objaw u pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów). Ostatnio moje palce też zaczęły być dotknięte chorobą. Stawy mojego prawego palca wskazującego i lewej ręki są spuchnięte, a moje małe palce są często posiniaczone.

W 2011 roku golfista Phil Mickelson powiedział, że zdiagnozowano u niego łuszczycowe zapalenie stawów. Wkrótce potem gwiazdy takie jak Kim Kardashian i Cyndi Lauper zaczęły mówić o swoich doświadczeniach z łuszczycą, chorobą skóry, na którą również cierpię (do 30% pacjentów z łuszczycą ostatecznie rozwija łuszczycowe zapalenie stawów). Zwiększone zainteresowanie mediów pomogło moim przyjaciołom i rodzinie zrozumieć, że mam prawdziwą chorobę, która wpływa na moje codzienne życie.

Nieocenione było również posiadanie wyrozumiałego pracodawcy. Jestem kierownikiem biura w małej, rodzinnej firmie budowlanej. Towarzyszyli mi od czasu, gdy zostałem zdiagnozowany i bardzo mi pomagają, kiedy muszę wziąć dni wolne na leczenie. Zacząłem nawet brać wolne w poniedziałki, więc mogę wykorzystać ten dzień na przygotowanie się na nadchodzący tydzień. Właściwy wypoczynek jest tak ważny dla osób z łuszczycowym zapaleniem stawów.

Staram się zmodyfikować moje czynności, na przykład jechać windą zamiast schodami. Ale nawet jeśli muszę zaakceptować fakt, że nie potrafię robić niektórych rzeczy, które kochałem, takich jak treningi lub wyjeżdżanie na wielkie wakacje, staram się być tak aktywny, jak to tylko możliwe.

Zawsze, gdy Powiedziałbym komuś, że mam łuszczycowe zapalenie stawów, często o tym nie słyszeli. Dlatego zdecydowałem się zostać wolontariuszem jako ambasador społeczności dla National Psoriasis Foundation, organizacji non-profit, która pomaga ludziom z łuszczycą i artropatią łuszczycową. Współpracuję z pracownikami służby zdrowia, ustawodawcami, mediami i ogółem społeczeństwa, aby zwiększyć świadomość na temat choroby.

Zorganizowałem również zespół o nazwie Jody’s Psore Joint Journey. Bierzemy udział w wyścigu na 5 km organizowanym co roku przez National Psoriasis Foundation w Bostonie, który zbiera pieniądze dla osób z chorobami łuszczycowymi.