Oto jak to jest być młodym i związanym z domem po wielu operacjach z powodu nieswoistego zapalenia jelit

Nigdy nie przypuszczałem, że operacje, które miały dać mi więcej wolności, pozostawią mnie w domu i samotnego. Jeśli możesz się z kimś powiązać, wiedz, że nie jesteś sam.

Dowiedziałem się, że żyję z chorobą zapalną jelit (IBD) - szczególnie wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego - po usunięciu mojego jelita grubego w styczniu 2015 roku.

Kilka dni wcześniej poszedłem do szpitala z silnym bólem brzucha, przewlekłą biegunką i krwawieniem z odbytu. W tym roku straciłam też nadmierną wagę.

Na początku objawy mylono z zapaleniem wyrostka robaczkowego, więc usunięto mi wyrostek robaczkowy. Ale po tej operacji moje objawy się pogorszyły, co spowodowało pilną operację.

Obudziłem się z workiem stomijnym i powiedziano mi, że cierpię na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Choroba była tak ciężka, że ​​trzeba było usunąć całą rzecz, zmuszając chirurgów do wykonania stomii.

Pamiętam, jak patrzyłem w dół na swój brzuch podczas drżenia. Miałem wtedy 19 lat i zawsze miałem skomplikowane relacje z moim ciałem. Łzy zaczęły spływać mi po twarzy, gdy zobaczyłem stomię przez przezroczysty worek stomijny.

Bałam się, co oznacza dla mnie worek stomijny. I choć trochę się przyzwyczaiłem, powoli się z tym pogodziłem.

Dołączyłem do grup wsparcia i spotkałem innych ludzi z workami stomijnymi i nieswoistym zapaleniem jelit. W rzeczywistości moi dwaj najlepsi przyjaciele to ludzie, których spotkałem w tych grupach.

Cieszyłem się życiem. Przytyłem i nie odczuwałem już bólu.

Mój chirurg powiedział mi, że nie będę potrzebować stomii do końca życia, ponieważ była operacja, która mogłaby ją odwrócić, umożliwiając mi korzystanie z toalety Znowu „normalnie”.

W październiku 2015 roku miałem zespolenie krętniczo-odbytnicze. Ta operacja połączyła koniec jelita cienkiego z odbytnicą. Nie miałbym już stomii i byłbym w stanie skorzystać z łazienki.

Byłem podekscytowany odzyskaniem starego ciała i kontynuowaniem wszystkiego, co się wydarzyło. Ale tak nie wyszło.

Powiedziano mi, że odwrócenie nie będzie rozwiązaniem. Powiedziano mi, że prawdopodobnie będę musiał skorzystać z toalety około 4 razy dziennie i będzie luźniejsza niż zwykle. Wydawało mi się to dobrym kompromisem.

Ale nigdy tego nie zrobili.

Przez ostatnie 5 lat chodzę do toalety około 10 razy dziennie i to niewiele więcej niż woda. Często cierpię na nietrzymanie moczu i walczę, aby go utrzymać, kiedy naprawdę muszę iść, ponieważ odczuwa potworny ból.

Zaledwie kilka miesięcy po operacji zapytałem szefa, czy mógłbym popracować z domu przez jakiś czas, ponieważ ciężko mi było pracować w biurze.

Wczesne wstawanie powodowałoby niestabilność jelit i powodowałoby częste wizyty w toalecie, zanim jeszcze dotrę do pracy.

Obawiałbym się korzystania z toalety w pracy, ponieważ zapach związany z brakiem jelita grubego jest okropny - i zawsze jest głośny i gwałtowny.

W drodze do domu odczuwałbym tyle bólu, że próbowałam nie korzystać z toalety, że kilka razy upadałam, wracając ze stacji kolejowej. To sprawiało, że chorowałem.

Na szczęście mój szef był w stanie dostosować się do elastyczności pracy z domu. Zakładałem, że to będzie tymczasowe… ale to było 5 lat temu i od tego czasu nie pracuję poza domem.

Chociaż jestem wdzięczny za elastyczność, brakuje mi interakcji, które zapewniała chęć do pracy.

To nie tylko kwestia pracy, ale także życia towarzyskiego.

Robię plany z przyjaciółmi, ale w 80% przypadków kończy się to anulowaniem, ponieważ moje wnętrzności zaczynają działać. To sprawia, że ​​czuję się winny i jakbym cały czas zawodził ludzi, nawet jeśli nie mogę na to poradzić.

Ciągle martwię się utratą przyjaciół, ze strachu, że mają już dość mojej niezamierzonej niestabilności. Czasami w końcu odpycham ludzi, zanim będą mieli okazję odejść, aby uniknąć zranienia.

Mam szczęście, bo mam kilku naprawdę dobrych przyjaciół, którzy rozumieją i wspierają. Jestem im bardzo wdzięczny.

Chciałbym tylko móc cieszyć się życiem tak, jak oni, bez tych ograniczeń.

Wracam myślami do worka stomijnego i tęsknię za tym. Miałem wtedy życie - mogłem wyjść całą noc i cały dzień pracować.

Nie odczuwałem bólu.

Jasne, czasami zdarzały się nieszczelne wpadki, ale każdego dnia brałbym to na częste wizyty w toalecie i regularne nietrzymanie moczu.

Wiem, że nie jestem sam i że jest wiele innych osób z nieswoistym zapaleniem jelit, które są w podobnej sytuacji co ja, niezależnie od tego, czy przeszli operację, czy nie.

Jeśli znasz kogoś takiego jak ja, wszystko, o co proszę, to trzymać się go. Wspierać ich. Słuchaj ich.

Miej wyrozumiałość, gdy anulują plany i wiedzą, że nie zawodzą cię celowo.

Oto kilka pomysłów na zaoferowanie wsparcia:

• Postaraj się być bardziej przychylnym, robiąc takie rzeczy, jak odwiedzanie ich w domu na kawę, gdy nie mogą sprostać planom poza domem.
• Spróbuj pokazać im, że ich szukasz, sprawdzając na przykład najbliższe toalety, zanim wyjdziesz.
• Zapytaj ich, przez co przechodzą, i upewnij się, że wiedzą, że jesteś tam, by ich wysłuchać.
• Nie oceniaj ich, nie sprawiaj, że poczują się dramatyczni, a co najważniejsze, nie sprawiaj, że czują się winni.

Dokładamy wszelkich starań i pracujemy nad tym, na co pozwalają nam nasze ciała.

Jedyne, co możesz dla nas zrobić, to sprawić, że poczujemy się mniej samotni.

powiązane historie

• Nowa aplikacja Healthline pomaga połączyć osoby z nieswoistym zapaleniem jelit
• 9 produktów absolutnie potrzebnych każdemu z nieswoistym zapaleniem jelit
• Najlepsze materiały na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJ)
• 10 niezbędnych artykułów do łazienki Każda osoba z WZJ docenia
• Dlaczego jestem zwolennikiem: historia Granta z IBD