Oto jak niedobór hydroksychlorochiny szkodzi ludziom z reumatoidalnym zapaleniem stawów

Rada Trumpa dotycząca stosowania leku przeciwwirusowego w celu zapobiegania COVID-19 była bezpodstawna i niebezpieczna - i narażała życie osób z chorobami przewlekłymi.

Pod koniec lutego, w ramach przygotowań do pandemii, która miała ogarnąć moją społeczność na obrzeżach Manhattanu, zaopatrzyłem się w żywność, artykuły pierwszej potrzeby i lekarstwa niezbędne do utrzymania mojej dużej rodziny podczas kwarantanny.

Wiedziałem, że opieka nad siedmioosobową rodziną - oprócz starszej matki, która z nami mieszka - okaże się wyzwaniem podczas epidemii.

Mam agresywną i wyniszczającą postać reumatoidalnego zapalenia stawów, a pięcioro moich dzieci ma różne choroby autoimmunologiczne i inne złożone problemy medyczne. To sprawiło, że planowanie zbliżającej się pandemii miało kluczowe znaczenie.

W tym samym czasie mój reumatolog zasugerował, że dopóki mój mąż nie przestanie dojeżdżać do Nowego Jorku do pracy, moje dzieci i ja powstrzymamy się od przyjmowania leków biologicznych hamujących odporność. podejmowane w celu zahamowania aktywności choroby.

Nasz lekarz obawiał się, że mój mąż zostanie narażony na COVID-19 w pracy lub podczas dojazdów do zatłoczonego pociągu, co stanowiłoby śmiertelne zagrożenie dla mojej rodziny z obniżoną odpornością i niestabilnej medycznie matki.

Bolesne skutki uboczne niedoboru hydroksychlorochiny

Odstawienie naszych leków biologicznych wiązałoby się z ryzykiem - najprawdopodobniej byłby to osłabiający zaostrzenie z szalejącym, nieskrępowanym stanem zapalnym spowodowanym chorobą.

Aby zmniejszyć to prawdopodobieństwo, mój lekarz przepisał hydroksychlorochinę, lek przeciwmalaryczny, który był stosowany w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów, tocznia i innych chorób.

Chociaż hydroksychlorochina nie jest tak skuteczne w leczeniu mojej choroby jak leki biologiczne, nie stwarza takiego samego ryzyka immunosupresyjnego.

Jednak kiedy próbowałem zrealizować receptę, sfrustrowany farmaceuta poinformował mnie, że nie był w stanie zabezpieczyć leku od swoich dostawców z powodu niedoboru.

W tygodnie spędzone na oczekiwaniu na dostępność hydroksychlorochiny, doświadczyłem najgorszego zaostrzenia w moich 6 latach zdiagnozowania reumatoidalnego zapalenia stawów.

Ubieranie się, gotowanie, chodzenie po schodach, sprzątanie i opieka nad dziećmi i matką stały się zajęciami nie do pokonania.

Pożerały mnie gorączki, bóle głowy, bezsenność i nieubłagany ból. Moje stawy stały się wyjątkowo bolesne i opuchnięte i nie mogłem poruszyć palcami u rąk i nóg, gdy spuchły i zablokowały się w miejscu.

Po prostu wstawanie z łóżka każdego ranka i wchodzenie do łazienki pod prysznic - co pomaga poprawić sztywność, cechę charakterystyczną RZS i często, gdy ból jest najgorszy - trwało trzykrotnie dłużej niż normalnie.

Irytujący dyskomfort sprawiał, że brakowało mi tchu.

Jak fałszywe twierdzenia prezydenta wyrządziły krzywdę

Wkrótce po tym, jak zdałem sobie sprawę, że brakuje leków, wiadomości pojawiły się doniesienia o lekarzach z innych krajów badających hydroksychlorochinę razem z azytromycyną z niejasnymi wynikami.

Społeczność medyczna zgodziła się, że badania kliniczne były konieczne, aby udowodnić skuteczność tych leków, ale prezydent Donald Trump wyciągnął własne bezpodstawne wnioski.

Na Twitterze zachwalał hydroksychlorochinę jako „ jeden z największych przełomów w historii medycyny ”.

Trump twierdził, że pacjenci z toczniem, którzy często są leczeni hydroksychlorochiną, wydają się mniej podatni na COVID-19 i że „jest plotka” i „jest badanie”, aby potwierdzić jego „teorię” . ”

Te fałszywe twierdzenia doprowadziły do ​​natychmiastowych, niebezpiecznych działań.

Lekarze przepisywali zbyt dużo hydroksychlorochiny dla siebie i pacjentów, którzy chcieli ją przyjmować profilaktycznie - lub po prostu chcieli mieć lek w swojej apteczce, na wypadek gdyby mieli rozwinąć się COVID-19.

A człowiek w Arizonie zmarł po spożyciu fosforanu chlorochiny - który ma na celu czyszczenie akwariów - w celu ochrony przed nowym koronawirusem.

Zamiast nas chronić, było jasne, że rada najwyższego przywódcy naszego kraju zamiast tego powodował krzywdy i niebezpiecznie błędne przekonania.

Pacjenci z reumatologami żyją w strachu

Porady Trumpa były nie tylko bezpodstawne i niebezpieczne, ale także narażały życie ludzi z chorobami przewlekłymi.

W artykule opublikowanym w Annals of Internal Medicine, konsorcjum reumatologów COVID-19 Global Rheumatology Alliance ostrzegło przed pochopnym wyciąganiem wniosków na temat leku. Ostrzegali, że niedobory mogą być szkodliwe dla ludzi żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów i toczniem.

„Niedobory hydroksychlorochiny (HCQ) mogą narazić tych pacjentów na ryzyko ciężkich, a nawet zagrażających życiu zaostrzeń; niektóre mogą wymagać hospitalizacji, gdy szpitale są już zajęte ”- pisze Sojusz. „Dopóki nie zostaną wygenerowane wiarygodne dowody i nie zostaną wprowadzone odpowiednie łańcuchy dostaw, należy podkreślać racjonalne stosowanie HCQ u pacjentów z COVID-19, takie jak stosowanie w badaniach naukowych”.

W kwietniu w USA Food and Drug Administration (FDA) ostrzega przed stosowaniem hydroksychlorochiny w leczeniu COVID-19 poza szpitalem lub badaniami klinicznymi, powołując się na doniesienia o poważnych problemach z rytmem serca u osób z COVID-19 leczonych lekiem.

On 28 marca 2020 r. FDA wydała zezwolenie na stosowanie w sytuacjach nadzwyczajnych (EUA) dla hydroksychlorochiny i chlorochiny w leczeniu COVID-19, ale cofnęła to zezwolenie 15 czerwca 2020 r. Na podstawie przeglądu najnowszych badań FDA ustaliła, że leki te prawdopodobnie nie będą skutecznym sposobem leczenia COVID-19 i że ryzyko związane ze stosowaniem ich w tym celu może przewyższać wszelkie korzyści.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wyjaśnia, że „Nie ma obecnie ok. Leków ani innych środków terapeutycznych zbadane przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) w celu zapobiegania lub leczenia COVID-19 ”.

Powiązane: Badania nad wycofanymi hydroksychlorochiną, brak wczesnych dowodów

Wiele osób polegających na hydroksychlorochinie miało nadzieję te wskazówki od społeczności medycznej oznaczałyby łatwiejszy dostęp do ich leków ratujących życie.

Ale te nadzieje zostały szybko rozwiane, gdy Trump upierał się, opowiadając się za lekami zapobiegającymi COVID-19, posuwając się nawet do powiedzieć, że sam brał to codziennie.

I tak niedobór trwa.

Według sondażu przeprowadzonego przez Lupus Research Alliance, ponad jedna trzecia osób z toczniem miała problemy z wypełnieniem recepty na hydroksychlorochinę wśród COVID -19 pandemia.

Pacjenci z reumatologami, tacy jak ja, żyją w strachu przed ciągłym deficytem, ​​zwłaszcza, że ​​w niektórych obszarach obserwuje się wzrost lub nawrót przypadków COVID-19 i zmierzamy w kierunku pozornie nieuniknionej drugiej fali.

Teraz bardziej niż kiedykolwiek musimy polegać na rzetelnych poradach społeczności medycznej

Jestem niezmiernie wdzięczny i wdzięczny za to, że społeczność medyczna niestrudzenie pracuje nad znalezieniem metod leczenia dla osób, które rozwinęły COVID-19 i dla naukowców, którzy desperacko testują szczepionki, które, miejmy nadzieję, powstrzymają rozprzestrzenianie się tej śmiertelnej choroby.

Żyjąc w gorącym punkcie z wieloma przypadkami w mojej społeczności, jestem dokładnie świadomy tego, jak niszczycielski jest wirus SARS-CoV-2, który powoduje COVID-19.

szukając wiarygodnych źródeł leczenia i nadziei, muszą polegać na fachowej wiedzy środowiska medycznego.

Chociaż Trump twierdzi, że zna wszystkie odpowiedzi, zasięgnięcie od niego jakiejkolwiek porady lekarskiej jest szkodliwe dla twojego zdrowia i dobrego samopoczucia.

Żniwo, jakie nieodpowiedzialne pontyfikowanie Trumpa przyniosło najbardziej Członkowie naszego społeczeństwa wrażliwi z medycznego punktu widzenia są niewybaczalni.

Ci, którzy doznali urazów lub stracili życie, wraz z pacjentami bez dostępu do leków, są dowodem.