Ta influencerka ma rdzeniowy zanik mięśni typu 2 i zainspirowała ją do stworzenia linii odzieży obejmującej rozmiar

Nasza seria This Is Me dotyczy posiadania możliwości posiadania tego, kim jesteś i przeciwstawiania się jakimkolwiek śmiesznym społecznym oczekiwaniom dotyczącym piękna. Nie jesteśmy tutaj, aby spełniać Twoje standardy, jesteśmy tutaj, aby je łamać. Pokaż nam, jaka jesteś piękna! Oznacz nas na Instagramie: @healthmagazine #ThisIsMe

Podczas gdy większości ludzi trudno jest dostosować się do wprowadzonych ograniczeń spowolnić rozprzestrzenianie się koronawirusa, Alex Dacy jest przyzwyczajona do podejmowania dodatkowych środków ostrożności dla swojego zdrowia. Dacy, 26-latka z Chicago, cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, zaburzenie nerwowo-mięśniowe, które powoduje rozpad mięśni. Pomimo swojej diagnozy udowadnia, że ​​nie ma nic, czego nie mogłaby zrobić - od pozowania w buduarach po prowadzenie własnej linii ubrań.

Kiedy Dacy miała 18 miesięcy, jej matka zauważyła, że ​​jej rozwój fizyczny wydaje się powolny . Zabrała córkę do wielu lekarzy i żaden nie znalazł niczego złego. Mimo to była przekonana, że ​​ze zdrowiem jej córki dzieje się coś poważniejszego.

`` Myślę, że można to nazwać instynktem matki, ale moja mama najwyraźniej wiedziała, że ​​nie jestem tylko opóźniona w rozwoju '' - mówi Dacy Zdrowie.

Po kilku kolejnych tygodniach wizyt u lekarza jej mama w końcu otrzymała odpowiedź. U Dacy zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA), trwające całe życie zaburzenie genetyczne wywołane przez neurony ruchowe, które kontrolują atrofię ruchu mięśni. Dacy ma SMA typu II, postać choroby, która zwykle rozwija się przed pierwszymi urodzinami dziecka i może powodować drżenie, skoliozę i osłabienie mięśni oddechowych. Może się również pogorszyć z wiekiem.

Ze względu na swój stan Dacy powiedziała, że ​​nigdy nie była w stanie stać, jej ciało jest mniejsze niż u większości kobiet w jej wieku, a ona używa wózka inwalidzkiego tak długo, jak ona pamięta. Ale jej rodzice zadbali, aby jej dzieciństwo nie różniło się od jej rówieśników.

„Miałam całkiem normalne dzieciństwo” - mówi Dacy. „Moi rodzice nigdy nie skupiali się zbytnio na mojej niepełnosprawności, co, szczerze mówiąc, zrobiło mi wiele dobrego. Fakt, że traktowali mnie jak każde inne dziecko, naprawdę pomógł mi się dopasować. Zrobiłem wszystko, co robili inne dzieci. ”

Mimo to, niektóre skutki SMA były trudne do pokonania. Jako nastolatka bardzo straciła na wadze, gdy mięśnie jej szyi i gardła stały się tak słabe, że nie mogła połykać stałego pokarmu. Na szczęście Dacy znalazła obejście tego problemu, dodając płyny do swoich posiłków, a także kontynuując ćwiczenie korzystania z tych mięśni tak często, jak tylko mogła.

To tylko jeden przykład tego, jak musiała znaleźć rozwiązania dla wyzwań jej stanu, aby mogła prowadzić bardziej niezależne życie. Kiedy potrzebuje pomocy, wkracza jej mama i inni opiekunowie.

„Potrzebuję pomocy w wielu sprawach, takich jak ubieranie się, czesanie włosów i przygotowywanie posiłków” - mówi Dacy: „Ale Mogę robić makijaż, karmić się i nauczyć się coraz mniej polegać na pomocy w codziennym życiu ''.

Zamiast skupiać się na wyzwaniach, Dacy koncentruje się na wszystkich rzeczach, które może zrobić. Jedną z największych przeszkód, z jakimi się boryka, jest jednak to, jak społeczeństwo postrzega ludzi na wózkach inwalidzkich.

„Nigdy tak naprawdę nie postrzegałem swojej niepełnosprawności jako czegoś, co mnie powstrzymuje, ponieważ dla mnie to było całe moje życie ,' ona mówi. „Chociaż wiem, że istnieje długa lista rzeczy, których prawdopodobnie nie byłbym w stanie zrobić - na przykład zostać chirurgiem lub tancerką baletową - największą przeszkodą są błędne przekonania społeczeństwa na temat mnie i mojego stanu”.

Zamiast na to pozwolić powstrzymaj ją, Dacy na swój sposób przeciwstawia się standardom piękna. Regularnie publikuje zdjęcia buduaru na swoim koncie na Instagramie @wheelchair_rapunzel, aby udowodnić, że seks może mieć różne kształty i rozmiary.

Kiedy przyciągnęła więcej obserwujących, Dacy zdała sobie sprawę, że ma idealną platformę do zwiększania świadomości na jej temat. stan: schorzenie. Postanowiła założyć własną linię ubrań, którą nazwała od swojego konta na Instagramie; odzwierciedla motyw miłości własnej.

Dacy ma teraz ponad 71 000 obserwujących i pełny internetowy sklep odzieżowy sprzedający odzież od rozmiaru małego do 5XL. Jej ubrania zawierają pozytywne przesłania ciała, które, jak ma nadzieję, sprawią, że opinia publiczna będzie bardziej świadoma osób niepełnosprawnych.

Wybuch koronawirusa - który mocniej uderza w ludzi z pewnymi wcześniej istniejącymi stanami - jest jednym z największych powodów, dla których chce, aby nadal opowiadać się za niepełnosprawnymi ciałami. „Pojemność moich płuc wynosi około 20%, co jest typowe dla wielu osób z SMA. Gdybym zachorował, mógłbym mieć niewydolność oddechową, która jest potencjalnie śmiertelna ”- wyjaśnia Dacy. `` Wiele osób niepełnosprawnych musi martwić się o zachowanie większej ostrożności podczas normalnego sezonu grypowego, więc ta pandemia daje sprawnym ciałom bezpośrednie spojrzenie na to, jak musimy przeżyć całe nasze życie. ''

Dacy mówi, że ona ma nadzieję, że jej obecność w mediach społecznościowych pomoże przypomnieć ludziom, że ich działania podczas tej pandemii mogą bezpośrednio wpłynąć na życie osób niepełnosprawnych. Ostatecznie ma nadzieję, że ludzie zaczną szanować niepełnosprawnych tak, jak chcą być szanowani.

„Ludzie zawsze patrzą na osoby niepełnosprawne jako inspirację, ale chcę, aby ludzie po prostu zdali sobie sprawę, że jesteśmy tacy jak wszyscy inni” - mówi Dacy. „Zachowaj ostrożność podczas tej pandemii i pamiętaj, że nasza społeczność jest bardziej zagrożona, ale rób to, ponieważ szanujesz nas jako ludzi”.