Ta 22-letnia królowa konkursów urodziła się z rzadkim stanem, który powoduje, że guzy rosną na całym jej ciele

22-letnia Brianna Worden ma na swoim koncie kilka imponujących osiągnięć. W 2013 roku Worden zdobył Miss Teen New York International. Sześć lat później ukończyła Boston University w najlepszych 10% swojej klasy. Po ukończeniu studiów dostała pracę jako pedagog w Children’s Tumor Foundation.

Ale wszystkie te osiągnięcia nie przyszły jej łatwo. Worden żyje z neurofibromatozą (NF), chorobą genetyczną, która powoduje wzrost guzów na nerwach w całym ciele, co może uszkodzić tkankę nerwową i powodować ból przez całe życie. Stan Wordena jest najbardziej widoczny na jej lewym ramieniu, gdzie skóra jest luźna i odbarwiona. Te nieprawidłowości skórne są wynikiem guzów rosnących pod skórą jej ramion, a także wielu operacji, które przeszła w celu ich usunięcia.

Worden cierpiał na NF przez całe życie. Kiedy miała dwa miesiące, jej mama zauważyła guzy na całym lewym ramieniu. Wielu lekarzy powiedziało jej matce, że guzki nie powinny się martwić. Ale jej mama nalegała na zdjęcie rentgenowskie, które ujawniło ciężkość jej stanu.

„Moje ramię wyglądało, jakby było skręcone” - mówi Worden Health. „Lekarze powiedzieli nawet mojej mamie, że planują wezwać ją do pomocy społecznej z powodu jej nienormalnego wyglądu”.

Mama Wordena umówiła się na wizytę u ortopedy, który spojrzał na jej ramię i natychmiast zaplanował badanie na neurofibromatozę. Badania krwi wykazały, że Worden miał NF1, rodzaj choroby, która rozwija się w dzieciństwie i może powodować inne objawy oprócz guzów, takie jak trudności w uczeniu się i deformacje kości (takie jak te widoczne na zdjęciu rentgenowskim).

Lekarze odkryli również, że Worden ma włókniaka splotowatego (duży, rozległy guz, który rośnie na nerwach) obejmujący całą lewą stronę jej ciała i jest najbardziej widoczny na lewym ramieniu.

Przez całe dzieciństwo nieustannie walczyła z NF. W pewnym momencie jej nerki zaczęły działać nieprawidłowo. Kiedy wreszcie się ustabilizowali, lekarze poinformowali ją, że będzie potrzebować operacji kręgosłupa. W sumie przeszła 10 operacji - w tym zabieg chirurgiczny, który przeszła trzy razy, aby usunąć trzy kilogramy tkanki guza z lewego ramienia.

Jej problemy zdrowotne pogorszyły się, gdy Worden był studentem pierwszego roku w liceum. Wtedy zdiagnozowano złośliwego neurosarcoma, nowotworowego guza, który narastał na jej nerwach. Podczas operacji usunięcia struny głosowe Wordena zostały sparaliżowane, pozostawiając ją bez głosu przez wiele miesięcy.

„To było szczególnie druzgocące” - mówi Worden. „Uwielbiam śpiewać i często występowałem wtedy publicznie, więc brak możliwości mówienia było naprawdę trudne”.

W ciągu swojego życia Worden miała trzy operacje „odciążające”, aby zmniejszyć wielkość guzów na ramieniu. Jednak z powodu powtarzających się operacji skóra na jej ramieniu jest tak cienka, że ​​nie może już poddać się operacji usunięcia przyszłych guzów. Obecnie stosuje podobny do chemioterapii lek do badań klinicznych, aby zmniejszyć rozmiar guzów.

Worden na tym się nie kończy, a ona wie, że każdego dnia będzie ciężka walka, aby poradzić sobie z konsekwencjami NF. Musi być stale świadoma swojego otoczenia, ponieważ nawet niewielki guzek może spowodować przeszywający ból w ramieniu. Uczy się spoglądać poza zwykłe spojrzenia nieznajomych i spojrzenia, jakie przybiera, kiedy wychodzi publicznie.

Ale jej cel wykracza teraz poza samo zarządzanie jej stanem. Worden buduje świadomość i edukuje ludzi na temat NF w ramach swojej pracy dla Children's Tumor Foundation.

„Kiedy chodzę do szpitala, nie powinienem musieć kształcić lekarzy na temat NF” - mówi Worden. „Powinienem być w stanie poddać się leczeniu, którego potrzebuję, i dlatego tak pasjonuję się propagowaniem tej choroby. Chcę, aby więcej ludzi wiedziało o tym, aby ci, którzy na to cierpią, mogli na wczesnym etapie uzyskać potrzebne im leczenie ”.

Worden chce również, aby ludzie zrozumieli, że zawsze jest sposób, aby wydobyć z siebie wszystko, co najlepsze Twojej sytuacji, nawet tak trudnej jak jej.

„Chcę być zawsze pozytywną osobą, którą wszyscy widzą, i chociaż może to być naprawdę trudne z powodu bólu, w którym jestem, pomaga wiem, że moja praca jako ambasador pomaga innym w NF ”.

„Przesłanie, które naprawdę chcę przekazać ludziom, to próba zrozumienia tego, jak wyglądamy” - mówi Worden. „W przypadku NF wszyscy wyglądamy inaczej, a nasze guzy mogą się ujawniać na różne sposoby. Ale bądź gotów się nauczyć i zrozumieć, że chociaż wyglądamy inaczej, nie pozwolimy, aby to nas definiowało. Jesteśmy czymś więcej niż tylko naszą niepełnosprawnością i jesteśmy w stanie robić w życiu to, co chcemy ”.