Prawda o reumatoidalnym zapaleniu stawów: 7 rzeczy, które chciałbym, żeby ludzie zrozumieli moją przewlekłą chorobę

Reumatoidalne zapalenie stawów to znacznie więcej niż „tylko” ból stawów.

Najczęściej, gdy mówię komuś, że mieszkam z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), są w szoku, że jestem młoda i wyglądam zdrowo . Albo mylą mój stan z najczęstszą postacią zapalenia stawów - chorobą zwyrodnieniową stawów - ponieważ tak naprawdę nie wiedzą, czym jest RZS.

Istnieje ponad 100 form zapalenia stawów, z których wiele ma znacznie więcej niż tylko ból stawów.

Moja choroba, reumatoidalne zapalenie stawów, jest układową chorobą autoimmunologiczną - co oznacza, że ​​wpływa znacznie bardziej niż niektóre z moich stawów.

Pozwólcie, że wyjaśnię, czego potrzebuję rozumiem życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów z moich doświadczeń z tą chorobą.

Reumatoidalne zapalenie stawów to coś więcej niż tylko ból stawów

Zapalenie rozprzestrzenia się na nasze narządy, takie jak mózg, serce, płuca, nerki, oczy i skórę. Inne choroby (zwane chorobami współistniejącymi), często występują obok RZS, w tym:

• cukrzyca
• choroby płuc
• choroby serca
• depresja i lęk

Dla mnie zmęczenie jest zdecydowanie najbardziej wyniszczającym z moich objawów.

Nie obchodzi mnie, w jakim jesteś wieku

RZS to nie tylko choroba osób starszych. Zdiagnozowano mnie w wieku 29 lat, ale od 24 roku życia miałem objawy.

W tym wieku nie sądziłem, że coś takiego jak zapalenie stawów też może wpłynąć na mnie. Wszelkie dolegliwości dotyczące mojego zdrowia często wiązały się z „rozpoczęciem ćwiczeń i schudnąć”.

Często jest to niewidoczne

Często reumatoidalne zapalenie stawów jest niewidoczną niepełnosprawnością. Dostępne są skuteczne terapie, które mogą zapobiec potrzebie posiadania laski, wózka inwalidzkiego lub chodzika. Jednak osoba żyjąca z RZS może nadal mieć problemy z poruszaniem się lub silny niewidoczny przewlekły ból.

Życie z RZS może trwać latami, zanim stanie się widoczne. Skuteczne zabiegi mogą zatrzymać widoczne uszkodzenia.

To nieprzewidywalne

Jednego dnia mogę czuć się dobrze, a następnego całkowicie przykuty do łóżka z bólem i zmęczeniem. W niektóre dni moje stawy radzą sobie z jakąś aktywnością, ale czasami nie lub ja mogę poradzić sobie tylko z niewielką aktywnością.

W niektóre dni mój mózg jest wyostrzony, podczas gdy w inne jestem zamglony i zapominalski.

Czasami mogę powiedzieć, kiedy będę miał zły dzień. Na przykład, kiedy pada deszcz lub mam duże wydarzenie, wiem, że muszę zarezerwować dzień lub dwa później, aby odpocząć i być dla siebie uprzejmym.

Jednak zmęczenie często uderza bez znaku, co zmusza mnie do anulowania planów. Nie jestem osobą niestabilną. To choroba.

Zmęczenie przy reumatoidalnym zapaleniu stawów to coś więcej niż uczucie zmęczenia

Nie usprawiedliwiaj swojej codziennej senności zmęczeniem.

Zmęczenie spowodowane przewlekłą chorobą osłabia. Nie mogę myśleć, nie mogę mówić, nie mogę się ruszać, nie mogę funkcjonować, zmęczenie może pozostawić mnie przykutego do łóżka przez wiele dni lub tygodni i nie jest to coś, przez co nie mogę się przejmować. coś, czego nie naprawi żadna ilość kawy.

Zmęczenie jest jak życie z niewidzialną ścianą wewnątrz mnie, która uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie. Powoduje frustrację w prawie każdym aspekcie codziennego życia.

Nie ma lekarstwa

Żadna dieta, zioła ani przyprawy nie wyleczy mnie - nawet jeśli przeczytasz je na internet, widziałem to w filmie dokumentalnym lub słyszałem o tym od kogoś innego.

Prawda jest taka, że ​​reumatoidalne zapalenie stawów jest chorobą nieuleczalną. Gdyby można było tak łatwo wyleczyć, powiedzmy, kurkumą, to zapalenie stawów i inne choroby reumatyczne nie byłyby główną przyczyną niezdolności do pracy w Stanach Zjednoczonych.

Ale jeśli przeszukasz Dr. Google, kurkuma jest zalecana, aby wyleczyć prawie każdą chorobę.

Suplementy, pewne ćwiczenia i dobrze zbilansowana, zdrowa dieta, w której unika się pokarmów wywołujących stany zapalne, z pewnością pomogą mojej chorobie. Ale żadna z tych rzeczy mnie nie wyleczy, a poradę najlepiej zostawić zarejestrowanemu lekarzowi.

Choroba RZS czyni mnie dużym ryzykiem infekcji

Nie bez powodu jestem infekcją bakteryjną .

Życie z zapaleniem stawów naraża mnie na zwiększone ryzyko infekcji i schorzeń, takich jak zapalenie płuc i COVID-19, od łagodnych po zagrażające życiu.

Nawet zwykłe przeziębienie może być dla mnie dość trudne i może zagrażać życiu,

Zwiększone ryzyko wynika zarówno z samej choroby, jak i leków obniżających odporność, które biorę w celu leczenia choroby.

Choroby współistniejące mogą dodatkowo osłabiać mój układ odpornościowy, a badania pokazują, że jestem bardziej narażony na niektóre rodzaje raka.

Podsumowanie

Wszystkie formy zapalenia stawów są poważne i powinny być traktowanym jako taki przez wszystkich, nawet tych, którzy nie żyją z tą chorobą.

Pamiętaj, aby być miłym, wspierającym i wyrozumiałym - wielu z nas toczy niewidzialną bitwę z własnym ciałem.

Znajdź społeczność, na której Ci zależy

Nie ma powodu, aby przechodzić przez diagnostykę reumatoidalnego zapalenia stawów lub samodzielnie przez długi czas podróżować. Dzięki bezpłatnej aplikacji RA Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotykać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi RA.

Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

powiązane historie

• Tak, mam 35 lat i żyję z reumatoidalnym zapaleniem stawów
• Jak technologia pomaga w reumatoidalnym zapaleniu stawów Społeczność
• Zdiagnozowana jako dziecko, Ashley Boynes-Shuck teraz kieruje swoją energię na rzecz wspierania innych żyjących z RZS
• 8 powodów, dla których zmęczenie jest najgorszym objawem mojej przewlekłej choroby
• 20 lekarstw na zaostrzenia reumatoidalnego zapalenia stawów