Syndrom niespokojnych nóg kontrowersje: śmieszne imię, poważny temat

Większość ludzi, którzy oglądali telewizję kilka lat temu, znalazła się w jednym z dwóch obozów poświęconych reklamie zespołu niespokojnych nóg (RLS). Albo cierpieli z powodu dziwnych objawów opisanych w reklamach i poczuli wstrząs rozpoznania, albo zastanawiali się, czy ktoś nie robi kawałów z nadmiernie oddanego kraju.

Oto lista śmiesznie brzmiących objawów, nowy lek na receptę, ale nie ma testu diagnostycznego potwierdzającego istnienie choroby. RLS dołączył do rosnącej rodziny zaburzeń (w tym fibromialgii i zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi), które są przedmiotem dyskusji, podczas gdy pacjenci walczą o to, aby być traktowani poważnie.

W centrum uwagi
Wbrew powszechnemu przekonaniu, RLS jest nie wynalazek XXI wieku. Termin niespokojne nogi został po raz pierwszy użyty w medycynie w 1945 r., Chociaż stan ten został opisany w literaturze z 1672 r.

Jednak to przemysł farmaceutyczny zwrócił uwagę na RLS w 2003 r., Jednak w komunikacie prasowym o „powszechnym, lecz niedocenianym zaburzeniu”, które powoduje, że Amerykanie nie śpią w nocy. Chociaż kampania nie omawiała opcji leków (żadne z nich nie było obecnie dostępne na rynku dla RLS), przygotowała grunt pod dalsze działania.

W 2005 roku zatwierdzony przez FDA Requip, agonista dopaminy stosowany w leczeniu Choroba Parkinsona, w leczeniu umiarkowanych do ciężkich RLS. Mirapex, podobny lek, pojawił się w 2006 roku.

Wraz z zatwierdzeniem nowych leków pojawiła się lawina reklam skierowanych bezpośrednio do konsumentów. Serwisy informacyjne zaczęły omawiać RLS i nowe opcje leczenia. Nawet organizacja non-profit RLS Foundation otrzymała znaczny wkład finansowy od firm macierzystych Mirapex i Requip.

Reakcja kampanii - i sceptycy, którzy nie są przekonani
Epidemia propagandy RLS miała negatywny wpływ na wiele osób jednak, którzy zakładają, że ten stan jest jedynie pretekstem do sprzedaży narkotyków i bodźca dla hipochondryków.

Został sfałszowany w komediowych skeczach, wyśmiewany przez prezenterów talk show i kwestionowany zarówno przez konsumentów, jak i naukowców. Nawet Consumer Reports, w internetowym wideo z 2007 roku, kpił i kwestionował twierdzenia zawarte w reklamie leku RLS.

W 2006 roku dwóch naukowców z Dartmouth College opublikowało artykuł sprzeciwiający się rozpowszechnianiu RLS, twierdząc, że rozpowszechnienie tego zaburzenia i potrzeba leczenia farmakologicznego jest często przesadzona.

Naukowcy zauważają, że jedna z często cytowanych statystyk - że RLS dotyka 10% dorosłej populacji - pochodzi z sondażu telefonicznego sponsorowanego przez farmację, w którym zadawano tylko jedno pytanie diagnostyczne zamiast wymaganych czterech kryteriów. Inne badania wykazały, że częstość występowania RLS wynosi zaledwie 7% populacji, a tylko około 3% ma wystarczająco poważne przypadki, aby uzasadnić leczenie odwykowe.

„Istnieje całe spektrum przypadków” - wyjaśnia współautor Steven Woloshin, MD. „Wiemy, że są ludzie, którzy naprawdę cierpią na zespół RLS, i nie lekceważymy tego. Ale są też ludzie, którzy mogą kontrolować swoje objawy poprzez zmianę stylu życia. Zwiększanie częstości występowania choroby i korzyści płynących z tych leków wyrządza szkodę każdemu ”.

Miecz obosieczny
dr Charlene Gamaldo, adiunkt neurologii w Johns Hopkins Hospital w Baltimore, znajduje w mediach zarówno zalety, jak i wady. „Lekarze są bardziej świadomi tego schorzenia, a pacjenci, którzy naprawdę mają RLS, są pewni, że to nie tylko w ich głowie - są inni tacy jak oni i istnieje możliwość leczenia”.

„Ale RLS to trudna diagnoza - dodaje. „Musimy naprawdę porozmawiać z naszymi pacjentami i wywołać wszystkie objawy, zanim w ogóle porozmawiamy o leczeniu. Jeśli pacjent wejdzie i powie, że musi mieć RLS, a wizyta trwa tylko pięć minut, lekarz może nie wykonać dokładnej pracy i może postawić niedokładną diagnozę i przepisać leki, które mogą powodować skutki uboczne.

Donna McLellan, lat 52, z Brattleboro w stanie Vermont, cierpi na ciężkie RLS od prawie czterech dekad. Moderuje internetową grupę wsparcia RLS i często omawia swoją frustrację z innymi członkami.

„Byliśmy zdecydowanie podekscytowani, gdy FDA zatwierdziła lek; wreszcie warunek był prawidłowy i ludzie traktowaliby nas poważnie ”- mówi. „Jednak wielu z nas było rozczarowanych reklamami i sposobem ich przedstawiania. Kiedy ludzie robią z RLS wielki żart, myślimy, że jesteśmy jedynymi, którzy kiedykolwiek naprawdę to zrozumieją.