Powikłanie choroby z Lyme, o którym nie wiesz, ale powinieneś

W tym fragmencie „Przewodnika po chorobie z Lyme” dr Rafal Tokarz, pracownik naukowy z Centrum Infekcji i Odporności na Uniwersytecie Columbia, wyjaśnia debatę na temat „przewlekłej boreliozy”.

Jednym z najbardziej tajemniczych i niepokojących aspektów boreliozy jest to, że niektóre objawy tej choroby mogą utrzymywać się nawet po leczeniu. Idealnie byłoby, gdybyś spodziewał się, że postawienie diagnozy boreliozy i leczenie antybiotykami spowoduje ustąpienie wszystkich objawów choroby. Niestety nie dotyczy to wszystkich osób z boreliozą. Wielu pacjentów leczonych z powodu tej choroby nadal ma długotrwałe skutki choroby z Lyme, w niektórych przypadkach mają do czynienia z utrzymującymi się objawami przez lata po leczeniu.

Ten stan, zwany zespołem boreliozy po leczeniu, ma od lat wprawia lekarzy w zakłopotanie. Co to powoduje? Dlaczego niektórzy pacjenci to rozwijają, a inni nie? A co można zrobić, aby to wyleczyć? Niestety odpowiedzi na te pytania nie są jasne. Brak zrozumienia tego schorzenia, w połączeniu z brakiem możliwości leczenia, zrodził alternatywne przekonania, które kwestionują, czym naprawdę jest borelioza. Przez lata przekonania te podsycały wiele kontrowersji związanych z tą chorobą. Główny spór dotyczy istnienia stanu zwanego „przewlekłą boreliozą” i tego, w jaki sposób ma ona związek z chorobą z Lyme.

W większości przypadków, jeśli otrzymasz diagnozę boreliozy i rozpoczniesz leczenie w we wczesnej fazie choroby objawy ustąpią w ciągu kilku tygodni bez żadnych długotrwałych komplikacji. Niestety szybka diagnoza i antybiotykoterapia nie gwarantuje natychmiastowego powrotu do zdrowia wszystkim dotkniętym boreliozą. W niektórych rzadkich przypadkach objawy mogą nadal występować nawet po zakończeniu antybiotykoterapii.

Rodzaje objawów, które możesz mieć, mogą się różnić, ale zwykle obejmują zmęczenie, bóle stawów i bóle mięśni. Często obejmują również różne schorzenia psychiczne, od drobnych trudności, takich jak niezdolność do koncentracji, po poważne problemy, takie jak depresja. Co więcej, czas wystąpienia tych objawów może być również niespójny, u niektórych pacjentów stale, a u innych sporadycznie. Jeśli objawy te utrzymują się po zakończeniu antybiotykoterapii i utrzymują się przez co najmniej sześć miesięcy, masz stan zwany „zespołem boreliozy po leczeniu” (w skrócie PTLDS). W niektórych przypadkach wykazano, że ten stan utrzymuje się przez ponad 10 lat.

Jak często występuje PTLDS?

PTLDS jest zagmatwanym i złożonym zaburzeniem. Aby użyć przybliżonych szacunków, u około 10% do 20% pacjentów z chorobą z Lyme może rozwinąć się PTLDS, chociaż niektórzy sugerują, że liczby te są zdecydowanie za niskie. W niektórych społecznościach, szczególnie tych, w których borelioza nie jest szybko diagnozowana, PTLDS może dotyczyć nawet 50% pacjentów z boreliozą. Ponieważ wiele badań poświęconych PTLDS dostrzega tak szeroki zakres objawów, bardzo trudno było naprawdę określić, jak często ten stan występuje.

Przyczyna PTLDS

Co powoduje PTLDS ? Odpowiedź na to pytanie umyka naukowcom od prawie 30 lat. Krótka odpowiedź brzmi: nikt nie wie. Jeśli ten zespół był spowodowany przez B. burgdorferi , znalezienie bakterii, gdy osoba ma objawy PTLDS, byłoby dowodem na jej zaangażowanie.

Jednak lekarze i naukowcy nie byli w stanie tego zrobić z PTLDS. Ponieważ PTLDS jest z definicji po leczeniu B. burgdorferi powinien zostać wyeliminowany, a bakterie nie znalazłyby się w twoim systemie. W rzeczywistości, jeśli masz trwającą infekcję B. burgdorferi , nie można było zdiagnozować PTLDS. Podczas PTLDS, jakiekolwiek uszkodzenie może wystąpić, aktywna infekcja żywymi B. uważa się, że burgdorferi nie jest przyczyną.

(Istnieje możliwość, że B. burgdorferi faktycznie przeżywa po leczeniu antybiotykami w bardzo małej liczbie niewykrywalnych przez współczesne nauka. Próba znalezienia dowodów na obecność tych bakterii jest niezwykle trudna, ale obecnie jest to obszar aktywnych badań.)

Chociaż nie jest jasne, jak i dlaczego występuje PTLDS, naukowcy mają pojęcie kilka potencjalnych czynników ryzyka, które zwiększają prawdopodobieństwo wystąpienia tego schorzenia. Wydaje się, że największym czynnikiem ryzyka jest opóźnienie w rozpoznaniu boreliozy, co oznacza późniejsze rozpoczęcie leczenia antybiotykami. Istnieje również link do tego, jak poważne są Twoje objawy podczas pierwszej diagnozy. Wydaje się, że pacjenci z gorszymi objawami na początkowych etapach leczenia są bardziej narażeni na rozwój PTLDS.

Objawy PTLDS

PTLDS ma szeroki zakres objawów, od drobnych, które nie będą przeszkadzać w codziennym życiu, po poważne problemy, które mogą znacznie wpłynąć na jakość życia. Głównym objawem, który pojawia się u prawie każdego pacjenta z PTLDS, jest zmęczenie. To, jak zmęczenie się czuje, może być różne i subiektywne, ale około połowa pacjentów z PTLDS zgłasza silne zmęczenie, które w niektórych przypadkach może spowodować, że pacjent będzie przykuty do łóżka i nie będzie w stanie nic zrobić. Zmęczeniu zwykle towarzyszą bóle mięśni i głowy, przy czym około jedna czwarta osób, u których występują te bóle, ocenia ból jako „silny”.

Ponad połowa pacjentów z PTLDS odczuwa ból stawów lub sztywność. Zwykle jest odczuwalne w określonym stawie, takim jak kolano, ale może wystąpić w każdym stawie ciała. Staje się to bardziej intensywne u osób, które przed leczeniem rozwinęły się aż do zapalenia stawów z Lyme. Niektóre inne objawy, które zostały zgłoszone w przypadku PTLDS, obejmują bóle strzeleckie w całym ciele, ból szyi, uczucie mrowienia i utratę czucia w rękach, nogach, dłoniach i twarzy. Istnieje również szeroki zakres problemów psychicznych, które towarzyszą PTLDS, takich jak zmiany w normalnym zachowaniu, wahania nastroju i doświadczanie „mgły mózgowej”, trudnego do wyjaśnienia stanu, który wpływa na procesy myślowe i wiąże się z niemożnością skupienia się z utratą pamięci lub koncentracji.

Życie z PTLDS

Jedną z najczęstszych dolegliwości pacjentów z PTLDS jest to, że choroba wpływa do pewnego stopnia na ich codzienne życie. Wielu pacjentów z poważnymi objawami zdaje sobie sprawę, że ich życie zmienia się na zawsze. W tym nowym życiu muszą zaakceptować, że są pewne zmiany, które będą musieli wprowadzić, aby móc żyć ze swoją chorobą. Wielu pacjentów jest zmuszonych porzucić różne zajęcia lub hobby, które były częścią ich życia, zanim zdiagnozowano boreliozę. Niektórzy ludzie są zmuszeni zrezygnować z uczestnictwa w różnych wydarzeniach towarzyskich, takich jak gry lub gry w piłkę, ponieważ fizycznie nie są w stanie przez nie przejść.

Ponieważ PTLDS jest subiektywną chorobą, co oznacza, że ​​nie ma żadnych oczywistych i widocznych oznaki lub objawy, wielu pacjentów doświadcza braku zrozumienia ich stanu ze strony innych. Współpracownicy, przyjaciele, a czasem nawet członkowie rodziny często nie zdają sobie sprawy z głębokiego wpływu ich objawów na ich codzienne życie. Niektórzy pacjenci uważają, że brakuje im systemu wsparcia, który mogą łatwo uzyskać osoby z bardziej znanymi chorobami, takimi jak rak. Inni pacjenci odkrywają, że ludzie wokół nich nie rozumieją potencjalnego ciężkości boreliozy i nie rozumieją, że PTLDS to prawdziwa choroba, w której niektórzy pacjenci nie wracają do zdrowia od razu.

Osoby z PTLDS może również doświadczyć ogromnej ilości wątpliwości i stresu dotyczącego własnej przyszłości, nie wiedząc, czy PTLDS będzie chorobą przewlekłą, z którą będą musieli sobie radzić do końca życia. Niektórzy pacjenci z objawami sporadycznymi żyją w ciągłym strachu, że te bardziej osłabiające powrócą lub że objawy nasilą się z czasem. Niektóre osoby boją się lasu, obawiają się nowych ukąszeń kleszczy i pogorszenia choroby. Obserwuje się wzrost lęku i niektórzy pacjenci zapadają na depresję, myśli samobójcze lub jedno i drugie.

Pacjenci z PTLDS często doświadczają frustracji z powodu lekarzy, którzy nie mają możliwości zrozumienia i leczenia subiektywnych objawów związanych z ich stanem. Napotykają wiele różnych opinii i planów leczenia oferowanych przez wielu różnych lekarzy, w tym lekarzy, którzy nie wierzą w objawy, o których twierdzą pacjenci. Z powodu dostrzeganego braku pomocy lekarzy, niektórzy pacjenci podejmują większą osobistą odpowiedzialność za swoje zdrowie. W przypadku niektórych pacjentów prowadzi to do sięgania po niekonwencjonalne metody leczenia, które mogą nie być zalecane przez standardowych lekarzy.

Jak identyfikuje się PTLDS?

Fakt, że B. burgdorferi lub jakikolwiek inny czynnik, który nie był jeszcze powiązany z PTLDS, sprawia, że ​​ta choroba jest bardzo niezrozumiana i kontrowersyjna. Nie ma oznak choroby, które mógłby zaobserwować lekarz. Choroba jest ściśle subiektywna, z szerokim zakresem objawów zgłaszanych przez poszczególnych pacjentów. Jednym z największych problemów z PTLDS jest po prostu identyfikacja tego schorzenia u pacjentów, ponieważ nie ma powszechnie akceptowanej definicji tego schorzenia.

Co gorsza, nie ma testów diagnostycznych, które mogłyby jednoznacznie określić, czy pacjent cierpi na tę chorobę. choroba. Chociaż naukowcy nieustannie szukają sposobów identyfikacji PTLDS na podstawie próbek krwi, nie byli jeszcze w stanie znaleźć żadnego.

Diagnoza PTLDS opiera się na uwzględnieniu niektórych objawów i czynników oraz wykluczeniu innych. Co to dokładnie oznacza? Chociaż nie podano jasnej definicji, zaproponowano kilka wskazówek, które pomogą lekarzom zdecydować, czy masz PTLDS. Kryteria rozpoznania PTLDS obejmują:

Oprócz kryteriów włączenia istnieje również szeroki wachlarz kryteriów, które wykluczają pacjenta z dopasowania diagnozy PTLDS. Ma to na celu wykluczenie pacjentów, którzy mimo że mogą wykazywać podobne objawy, są bardziej narażeni na jakąś inną chorobę. Aby zdiagnozować PTLDS, Ty i Twoje objawy nie możecie spełnić żadnego z poniższych kryteriów:

Leczenie PTLDS

Niestety, obecnie nie ma leczenia PTLDS. Chociaż niektórzy lekarze twierdzą, że przedłużone leczenie antybiotykami może być pomocne, nie jest to zalecane w obecnych wytycznych dotyczących leczenia przez CDC.

Więc co zrobić, jeśli masz PTLDS? W większości przypadków lekarz może doradzić, jak najlepiej radzić sobie z objawami i zmniejszyć ich wpływ na codzienne życie. Może to obejmować recepty na złagodzenie bólu lub niefarmaceutyczne sposoby złagodzenia niektórych objawów, takich jak ćwiczenia lub lepsze odżywianie.

„Zespół boreliozy po leczeniu” to stosunkowo nowy termin. Nawet ludzie mieszkający na obszarach, gdzie borelioza jest powszechna, prawdopodobnie nigdy o niej nie słyszeli. Inny termin, „przewlekła choroba z Lyme”, jest znacznie bardziej rozpoznawany i uważa się, że oznacza to samo co PTLDS. Przewlekła borelioza nie podlega tym samym wytycznym, co PTLDS, więc kończy się na znacznie bardziej ogólnej grupie osób, które twierdzą, że ją mają. Podczas gdy PTLDS reprezentuje grupę pacjentów, u których zdiagnozowano boreliozę i mają wyraźne objawy bez oznak aktywnej infekcji, przewlekła choroba z Lyme jest stosowana u osób, które twierdzą, że mają jakąś trwałą, aktywną infekcję, którą trudno jest wykryć i wyleczyć z regularną antybiotykoterapią.

Wśród pacjentów, którzy uważają, że mają przewlekłą boreliozę, jest szeroka grupa osób, które mogą cierpieć na szeroki zakres objawów, z których niektóre pokrywają się z PTLDS, w tym przewlekły ból, zmęczenie, różne problemy poznawcze i zmiany w zachowaniu. Jednak przewlekła choroba z Lyme może również pokrywać się z wieloma chorobami neurologicznymi i reumatologicznymi, w tym takimi, które zostały już opisane, ale nie mają znanej wyraźnej przyczyny, takimi jak stwardnienie rozsiane lub ALS, znane również jako choroba Lou Gehriga.

Od lat debata na temat istnienia przewlekłej boreliozy była przedmiotem ogromnych kontrowersji i sporu między społecznością naukową z Lyme a wieloma osobami w społeczeństwie, które twierdzą, że cierpią na przewlekłą boreliozę. Ten konflikt trwa od ponad 20 lat i był prezentowany w różnych telewizyjnych programach informacyjnych i rozpoczął niezliczone dyskusje w Internecie. Doprowadziło to do wielu wielomilionowych pozwów sądowych, weszło do sfery polityki, a nawet doprowadziło do zorganizowania przez Kongres specjalnych przesłuchań na temat boreliozy. Jaka jest przyczyna sporu? Jeśli wiemy, że choroba z Lyme istnieje, dlaczego ludzie się o to spierają?

Kontrowersje dotyczące przewlekłej boreliozy

W centrum sporu są dwie strony o bardzo różnych opiniach na temat tego, co stanowi Borelioza. Po jednej stronie jest większość naukowców i lekarzy, w tym organizacja ponad 9 000 lekarzy chorób zakaźnych zwana Towarzystwem Chorób Zakaźnych Ameryki (IDSA). W oparciu o wszystkie dostępne dowody kliniczne IDSA opublikowało wytyczne dotyczące leczenia pacjentów z boreliozą. W tej grupie chorobę z Lyme definiuje się jako zakażenie B. burgdorferi , które można wyleczyć odpowiednią antybiotykoterapią, chociaż przyjmuje się, że niektórzy ludzie mogą rozwinąć PTLDS przez nieokreślony czas.

Po drugiej stronie sporu jest grupa, która składa się głównie z grup wsparcia pacjentów, kierowanych przez International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), niektórych pacjentów i niewielkiej grupy lekarzy. Ta strona przyjęła termin „przewlekła borelioza” jako wyjaśnienie szeregu objawów, które obejmują niespecyficzny ból, ciągłe zmęczenie i różne poziomy problemów neurokognitywnych.

Członkowie tej grupy często określają siebie jako „Umiejętność czytania z Lyme”. Uważają, że choroba z Lyme zdefiniowana przez IDSA jest zbyt ograniczająca i nie ujawnia prawdziwego zasięgu tej choroby. Ta grupa ma znacznie szerszą definicję boreliozy, która obejmuje wiele dodatkowych objawów, które nie zostały zdefiniowane przez IDSA, a które ich zdaniem są związane z ukąszeniami kleszczy. Aby zdiagnozować przewlekłą boreliozę, osoba często nie musi mieć wyraźnych dowodów wcześniejszej infekcji B. burgdorferi . W rzeczywistości wielu tego nie robi. Grupa ta uważa również, że wytyczne dotyczące leczenia antybiotykami zalecane przez IDSA są niewystarczające, aby odpowiednio leczyć tę chorobę.

Jednak społeczność naukowa nie zgadza się z wieloma twierdzeniami proponowanymi przez grupę osób z przewlekłą boreliozą, głównie z powodu wielu teorii nie ma żadnych dowodów naukowych. Niektóre z nich zostały aktywnie obalone.

Nie oznacza to, że naukowcy uważają, że cierpienie ludzi, którzy twierdzą, że mają przewlekłą boreliozę, nie jest prawdziwe. Jest absolutnie jasne, że wiele osób z przewlekłą boreliozą rzeczywiście cierpi na bardzo poważne i wyniszczające objawy, niezależnie od tego, czy było to faktycznie spowodowane infekcją B. burgdorferi . Nie ma również wątpliwości, że u niektórych z tych osób przeszłe zakażenie B. burgdorferi rzeczywiście mógł wywołać niektóre z obecnych objawów przewlekłej boreliozy.

To, co należy lepiej zrozumieć, to: jakie są przyczyny u ogromnej liczby osób, dla których nie ma wyraźnych dowodów choroby z Lyme? Czasami u tych osób przewlekłą boreliozę rozpoznaje się po prostu przez wykluczenie. Jeśli nie ma jasnego wyjaśnienia twoich objawów, dla niektórych lekarzy borelioza może wydawać się prawdopodobnym winowajcą. Jednak rozpoznanie przewlekłej boreliozy może być fałszywie uspokajające i szkodzić, ponieważ znacznie mniej prawdopodobne jest poszukiwanie alternatywnej diagnozy i leczenia tego, co może być naprawdę złe.

Fragment z The Everything Guide to Lyme Disease : Od objawów po leczenie, wszystko, czego potrzebujesz, aby zarządzać fizycznymi i psychologicznymi skutkami choroby z Lyme dr Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, oddział Simon and Schuster. Wykorzystane za zgodą wydawcy. Wszelkie prawa zastrzeżone.