Sekret zdrowia, którego boimy się ujawnić

Każda z tych kobiet ma chorobę - toczeń, raka piersi, chorobę afektywną dwubiegunową - nie przyznałaby się do nikogo… aż do teraz.

„Ma raka” - powiedziałem 14-latkowi, kto zastanawiał się, dlaczego jeden z jej nauczycieli nie wrócił do pracy na nowy rok szkolny.

„Czy będzie dobrze?” zapytała.

„Cóż, nie” - powiedziałem. „Ona może nie żyć długo”. Właśnie dowiedziałem się, że nauczycielka była chora przez rok i chroniła ją przed wszystkimi oprócz kilku kolegów. Ta nagła i druzgocąca wiadomość, która szybko rozeszła się po szkolnej sieci matek, a wkrótce potem została poparta przejmującym listem ze szkoły, uderzyła jak emocjonalny wybuch atomowy. Nikt nie wiedział. Nikt nawet nie podejrzewał.

„Rozumiem, że jest chora” - powiedziała moja córka - „ale dlaczego miałaby chcieć to ukrywać?”

Rzeczywiście, dlaczego? Czy jesteśmy płci, która więcej mówi i lepiej słucha? Zwykle chętnie udostępniamy informacje, nawet prywatne. Dlaczego więc niektóre kobiety zachowują mamę, gdy w ich życiu pojawia się choroba? Strażnicy tajemnic ujawniają tutaj bardzo osobiste powody, dla których ukrywali chorobę lub dolegliwości - i to, co zainspirowało ich do ostatecznego ujawnienia informacji. Jedna kobieta wyjaśnia, dlaczego wciąż nic nie mówi.

„Byłam prawdziwym wariatem zdrowia” - mówi Katreese Barnes, muzyk z Nowego Jorku. „Oceniałem ludzi, którzy jedli żywność, która nie była organiczna lub piła wodę, która nie była filtrowana. Czułem, że ich życie jest wytrącone z równowagi ”.

Kiedy rutynowe badanie fizykalne w 2000 roku okazało się problemem, Barnes był zaskoczony. „Lekarz powiedział:„ Musisz dziś zrobić mammografię ”- wspomina. „Radiolog był smutny”.

Barnes miał przewodowego raka piersi. „Kilka tygodni później miałam biopsję” - mówi. „A potem musiałem poddać się lumpektomii”.

Na przejściu granicznym ze zdrowej do chorej była przerażona ironią. „Ponieważ byłem tak głodny, zanim dowiedziałem się, że mam raka, był to dla mnie wstyd” - mówi Barnes. Trzymała swoją diagnozę w tajemnicy przed wszystkimi z wyjątkiem rodziców i brata. I - zaledwie cztery dni po lumpektomii - pojawiła się na nowym koncercie i wylądowała tuż przed diagnozą: pianistka słynnego zespołu na planie Saturday Night Live. „Chciałam dobrze funkcjonować” - mówi. „Chciałem przez to przejść. I tak było, nawet gdy ból po lumpektomii trwał miesiącami ”. W rzeczywistości w czasie wakacji klasyczna aranżacja SNL „Jingle Bell Rock” wymagała od Barnesa ciągłego wbijania akordu w szybkim tempie. Ale nigdy nie powiedziała duszy, jak bardzo boli, a tym bardziej dlaczego boli.

Rak Barnessa powrócił rok później. „Pomyślałem, idę do pracy. Nie będę jednym z tych muzyków z chorobą, którzy potrzebują zbierania funduszy. Były chwile, nawet podczas występu, kiedy coś wywoływało nerwy i powodowało, że chciałem płakać. Ale nikomu nie powiedziałem, że mam raka, więc musiałem nadal skupiać się na tym.

Próbowała kilku różnych schematów leczenia i regularnie wykonywała mammografię, aż w końcu jej odczyty stały się jasne. Potem Barnes powoli dał znać swoim kolegom z zespołu o swojej chorobie. Teraz pianistka jest dyrektorem muzycznym w SNL i nie rezygnuje z walki o zdrowie publiczne nad głowami innych muzyków. „Ludzie spóźniają się do pracy, bo mają katar”, mówi ze śmiechem Barnes, „a ja mówię:„ Hej, nigdy się nie spóźniłem. I miałam raka ”.

TIME.COM: Stosowanie hormonów wiąże się z ryzykiem raka

Virginia i chciała, żeby wszystko było idealne. Choroba przez ponad rok i ostatecznie zdiagnozowany toczeń (bolesna i męcząca choroba autoimmunologiczna, która dotyka aż 1,8 miliona kobiet) nie była częścią planu.

„Nawet po rozpoznaniu nigdy nie nawet powiedziała do niego słowo toczeń - wspomina. „Byliśmy dobrze zapowiadającą się parą. Zbudowałem biuro dla jego praktyki prawniczej. Bałem się, że pomyśli, poślubiłem tę piękną żonę. Mamy to wspaniałe życie. Teraz ma tocznia. Bałam się, że mnie opuści ”.

W rzeczywistości Crickman wpadła w głęboką depresję następnego dnia po zdiagnozowaniu. „Przez tydzień chowałam się w swojej sypialni” - mówi. „Mieliśmy kolekcję broni, którą mój mąż odziedziczył po swoim ojcu. Powiedziałem mu, żeby wyjął wszystkie pistolety z domu. Powiedziałem, że to dlatego, że dzieci się starzeją. Ale prawdziwa historia jest taka, że ​​po postawieniu diagnozy popełniłem samobójstwo ”.

W międzyczasie Crickman również nie ujawniał swojej diagnozy swoim dzieciom, bojąc się, że zrównają poważny stan zdrowia z ich niedawno zmarłym dziadkiem. „Nie chciałam, żeby moje dzieci cały czas się martwiły” - mówi. Ale byli. Jej 10-letni syn „zakradał się do pokoju, żeby upewnić się, że oddycham” - mówi.

Potem ona i jej mąż zaczęli nieustannie walczyć. „Byłam zmęczona tym, że wrzeszczał na mnie, dlaczego nie robię tego, co robiłam. W 2005 roku powiedziałem mu, żeby się wyniósł. Wyjechał i mieszkał z matką przez trzy tygodnie ”.

Wkrótce potem Crickman powiedział mężowi i dzieciom, że ma toczeń. A po śmierci bliskiego przyjaciela para postanowiła się pogodzić. Życie nie było usłane różami, ale wszyscy nauczyli się sobie radzić - „robili to razem” - mówi.

CNN.COM: Tajemnice autyzmu pozostają w miarę wzrostu liczby

Praca Anderson jako kierownik laboratorium w Las Vegas nie obciąża jej fizycznie, ale są dni, kiedy wie, że jej toczeń zagraża jej pracy. Jej pozycja wymaga podróżowania, a jej leki czasami utrudniają jazdę, a nawet są niebezpieczne. I, poza zmęczeniem kości, Anderson stara się skupić pośród mgły toczniowej. „To całkiem przezwyciężające” - mówi. „Byłem w trakcie robienia czegoś i zupełnie zapomniałem, co mam robić. Nie zdarza się to często, ale zdarza się wystarczająco, że zastanawiam się, czy powinienem być niepełnosprawny ”.

Na razie Anderson utrzymuje swoją pracę, powstrzymując się od obaw, że skorupa nagle zostanie uznana za niegodną zatrudnienia. „Ludzie zaczynają cię współczuć, czują, że nie możesz tego czy owego” - mówi. „Ponieważ jestem na początku mojej kariery, nie chcę piętna”.

Chociaż Anderson uczęszcza do grupy wsparcia dla tocznia, Anderson strzeże swojej tajemnicy w pracy. „Żałuję, że ludzie nie rozumieją, przez co przechodzę” - mówi. „Czuję się zaorany. Ale wiadomości krążą i nie mogę ryzykować, że dowie się o tym ktoś, kto może mieć władzę lub wpływ na moją karierę. Muszę pracować. Muszę zachować swoje ubezpieczenie. ”

A jednak. 33-letnia Ruth, inna pacjentka z toczniem, która utrzymywała swoją diagnozę w tajemnicy, nagle znalazła się w świetle ujawnienia - z głęboko pozytywnymi wynikami. Podczas remisji dostała stanowisko kadrowe w agencji non-profit z siedzibą w Nowym Jorku, a jej pierwszy wybuch wywołał podejrzenia i zaniepokojenie wśród jej przełożonych i współpracowników. „Powiedzieli:„ Co ci się stało? Kiedy przeprowadzaliśmy z tobą wywiad, byłeś pełen życia. Teraz brzmisz oszołomiony. Czy jesteś zestresowany? ” Ruth * utrzymywała, że ​​nic jej nie jest. „Powinienem był powiedzieć:„ Nie, nic mi nie jest ”, mówi,„ ale pomyślałam, że to sprawi, że zaczną szukać czegoś, a może nawet mnie wyrzucą ”.

Ruth przeżyła hospitalizację z powodu kolejnego płomienia- w górę, ale potem jej świat się zmienił. Rok później nowy pracownik w innym dziale zasugerował firmie udział w toczniowym spacerze. Powód? Miała tocznia. „Moje usta były otwarte” - wspomina Ruth. "Pomyślałem, może powinienem dać jej znać, że też mam toczeń." Ale milczała do firmowego lunchu podczas walkathonu. „Podczas lunchu chodziliśmy po pokoju i rozmawialiśmy o tym, dlaczego wspieramy spacer. Kiedy była moja kolej, powiedziałem: „Mam toczeń. Słowa wylatywały z moich ust ”. Niespodziewane ujawnienie jej najgłębszego sekretu Ruths wylądowało na miękkim, wspierającym gruncie. „Każdy był taki wyrozumiały, taki współczujący”, wspomina.

Nowo pobudzona Ruth połączyła się w sieć, aby uzyskać lepszą opiekę medyczną. Zaczęła też czytać o swojej chorobie, aw marcu uczestniczyła w Lupus Advocacy Day w Waszyngtonie. Ruth uważa przybycie tej współpracowniczki za moment, który zmieni życie: „Powiedziała mi:„ Ruth, jeśli się ukrywasz to, tylko ty wiesz, ile wycierpiałeś. Możesz pomóc komuś innemu, opowiadając swoją historię ”.

* Nazwisko Ruth zostało ukryte na jej prośbę. Obecnie szuka nowej pracy i obawia się, że jej stan odstraszy potencjalnych pracodawców. Jej troska jest żywym przypomnieniem stygmatyzującego efektu, jaki może mieć choroba.

CNN.COM: Autor Harry'ego Pottera rozważał samobójstwo

Kiedy Wageley poszedł do w college'u, wreszcie dostrzegła okazję, by opowiedzieć o swojej chorobie. Ponieważ koledzy z klasy przybywali z różnych stron, inspekcja prowincji wydawała się wyblakła. „Zdecydowałam z góry” - mówi. „Powiedziałem jednemu z moich przyjaciół”.

W pracy Wagely podjął tę samą decyzję. „Powiedziałem jednej kobiecie i skończyło się na dwugodzinnej rozmowie o naszych rodzinach, o chorobie psychicznej. Byłem pod wrażeniem, że mogę o tym porozmawiać. Czuję się teraz bardziej komfortowo. Zdaję sobie sprawę, że jeśli ludzie mnie o tym oceniają, to mają problem ”.

Ten 18-letni student nadal stąpi ostrożnie. Jej wieloletni chłopak wie. Jej przyjaciele wiedzą. Ale kiedy patrzy w przyszłość, w jej krajobrazie wciąż pojawia się prywatność. „Wszystko sprowadza się do tego, z kim mam do czynienia” - mówi. „Jeśli są podli i ignoranci, nie chcę im o tym mówić. Jeśli jest miłą, wyrozumiałą osobą, to prawdopodobnie jest to konieczne. ”

50-letnia Cindy Chandler miała problemy ze znalezieniem życzliwych, rozumiejących ludzi, z którymi chciałaby podzielić się swoją złożoną historią medyczną. Poza tym, jak wiele kobiet, została wychowana, by nie obciążać innych złymi wiadomościami. Ale trudno było to ukryć, ponieważ jej przewlekła borelioza wpływała na nią na wiele sposobów, w tym powodując bolesną, pokrytą zmianami skórnymi.

Pracując dla firmy przeprowadzkowej niedaleko jej rodzinnego miasta Smyrna w stanie Georgia, została poproszona o opuszczenie domu klienta, który czuł się zdenerwowany, że skóra Chandler w jakiś sposób wpłynie na materiały, które pomagała pakować. W innej pracy współpracownicy spekulowali, że jej zmiany skórne to AIDS. „Wiedziałam, że ludzie rozmawiają o mnie przy dystrybutorze wody”, mówi, „ale nie chciałam omawiać całej historii boreliozy i tego, co to jest i co robi”.

W końcu, po więcej niż sześć miesięcy randkowania, Chandler powiedział mężczyźnie, który jest teraz jej narzeczonym. A jej „złe wieści” ani trochę go nie obciążały. Zbierał się w sposób, którego nigdy się nie spodziewała, oferując zarówno emocjonalne, jak i finansowe wsparcie. Mówi, że jeden dzień badań krwi może kosztować nawet 2400 dolarów. „On się mną opiekuje” - mówi. „Ma solidne złoto”.