Objawy skrajnej choroby z Lyme, z którymi jedna kobieta żyje od 3 lat

10 września 2017 r. to dzień, który zawsze będę pamiętać. Razem z przyjacielem wybraliśmy się na wycieczkę do Cold Spring Harbor na Long Island. Słońce świeciło; szlak był spokojny. Później złapaliśmy Bloody Marys ... i ugryzł mnie kleszcz nimfa, który przeszedł moje badanie ciała po wędrówce i wbił się w moją lewą łydkę.

Po tygodniach skrajnego zmęczenia, duszności i niezwykle zmniejszonego apetytu, współpracownik zasugerował, żebym zatrzymał się przy specjalistach od krwi w drodze z naszego biura, aby pobrać trochę krwi podczas przerwy na lunch i dowiedz się, co się ze mną dzieje. Zgodziłem się, spędzając przerwę na pobieraniu fiolek z krwią. Kilka dni później moje wyniki testu były pozytywne na boreliozę.

Wiadomość dostałem podczas jazdy rano do pracy. „Wszystko wygląda normalnie, ale czy wiesz, że masz boreliozę?” zapytał mnie lekarz. Oczywiście nie miałem pojęcia, że ​​to mam - ani czym naprawdę jest Lyme. Podał mi 500 mg doksycykliny dwa razy dziennie przez 14 dni. Poszedłem na dodatkowe badanie krwi około miesiąc później i nadal mam wynik pozytywny. Nie dał mi żadnych innych recept ani instrukcji - z wyjątkiem konsultacji z moim lekarzem pierwszego kontaktu. W tamtym czasie nie miałem, ale jak wkrótce się przekonałem, lekarze i tak często są analfabetami, jeśli chodzi o boreliozę, więc nie była to zbyt pomocna opcja.

Rok po tym pierwszym zaostrzeniu nadal miałem objawy i ostatecznie trafiłem do specjalisty chorób zakaźnych. Powiedział mi, że „chroniczna borelioza nie istnieje” i że prawdopodobnie miałem reumatoidalne zapalenie stawów, toczeń lub jakąś inną chorobę autoimmunologiczną, mimo że dosłownie miał moje pozytywne wyniki badań krwi z Lyme w ręku. Zgodnie z jego rozkazem przeszedłem testy, które nie wykazały żadnego z markerów charakteryzujących żadną chorobę. Powiedział, że nie ma dla mnie dalszych sugestii i wysłał mnie w drogę.

Nigdy nie widziałem innego lekarza, chociaż do dnia dzisiejszego nadal odczuwam objawy boreliozy. drętwienie, ból i mrowienie w dłoniach, nogach, języku i stawach; natychmiastowe zmęczenie podczas ćwiczeń; brak energii, który przykleja mnie do kanapy, niewyraźne widzenie; sen nie regenerujący; depresja; nieregularne bicie serca; i nieistniejący apetyt (kiedy wiesz, że coś jest naprawdę ze mną nie tak, ponieważ moje dni zawsze kręciły się wokół tego, co będę jadł dalej). Jednak dwa efekty uboczne, które uderzyły mnie najbardziej, to te.

Niemożność zapamiętywania i artykulacji słów. Mgła mózgowa jest jednym z najczęstszych neurologicznych skutków ubocznych boreliozy. Znasz to uczucie, kiedy zastanawiasz się, na którym kontynencie się znajdujesz, po przebudzeniu ze zbyt długiej drzemki? Okej, tak właśnie wygląda mgła mózgowa, z tą różnicą, że nigdy nie znika.

Czuję, że straciłem punkty IQ. Nie potrafię już mówić płynnie zdań, a to jest piekielnie frustrujące. Dziesięć słów jest teraz używanych do opisania tego, co należy przekazać za pomocą dwóch. Ukończyłem college z wyróżnieniem i tytułem licencjata z języka angielskiego. Dosłownie uczyłem się języka angielskiego przez cztery lata, ale mój leksykon został przecięty na pół - wszystko dzięki ukąszeniu przez zakażonego kleszcza.

Niepowodzenie w przypominaniu sobie i prawidłowym artykułowaniu słów jest szczególnie trudne w przypadku osoby, której dochód zależy od umiejętności opowiadania historii. Mówiąc jaśniej, jestem niezmiernie wdzięczny, że zarabiam na życie. To zawsze była moja pasja, po części dlatego, że jestem w stanie spędzić więcej czasu na przypominaniu sobie i tworzeniu zdań za pomocą słów, zamiast zmagać się z wyrażaniem siebie werbalnie.

W zeszłym roku moderowałem profesjonalną dyskusję przy okrągłym stole, która wymagała wymowne umiejętności komunikacji werbalnej, których teraz często mi brakuje. Po kilku dniach nauki poprzedzających wydarzenie nadal musiałem polegać na trzech stronach odręcznych notatek, aby podkreślić wszystkie moje przemówienia, zamiast ufać swojemu mózgowi. Jednak poszło dobrze - pomimo długich przerw, aby zebrać myśli i znaleźć właściwe słowa. Zazdroszczę tym, którzy z łatwością potrafią wyartykułować zdania bez sprawdzania indeksu lub potykania się o siebie, jakbym kiedyś przed boreliozą.

Zanikające wspomnienie. Być może najbardziej niszczącym efektem ubocznym ze wszystkich jest moja znikająca pamięć. „Po prostu użyj planera lub ustaw przypomnienia w telefonie!” Mówią. Zaufaj mi, próbowałem, ale notatniki i powiadomienia cyfrowe nie pomagają. Mam kalendarz wiszący na ścianie w mojej sypialni, arkusz kalkulacyjny Arkuszy Google z listami codziennych i miesięcznych zadań, tablicę do czyszczenia na sucho w lodówce i program na szafce nocnej. Ale pomimo tego, ilu planistów trzymam, zawsze zapomnę.

Podwójnie rezerwuję spotkania i planuję z przyjaciółmi zamiast wizyt u lekarza. Nie pamiętam sensownych rozmów z romantycznymi partnerami iz podekscytowaniem poruszam tematy, którymi już dwukrotnie zajmowaliśmy się. Trenuję brazylijskie jiu-jitsu od ponad dwóch lat, ale czasami zupełnie nie wiem, jak dostać się na najbardziej podstawowe pozycje, które ćwiczyłem setki razy. Zapominam kupić najważniejszą rzecz, po którą poszedłem do sklepu spożywczego, po sprawdzeniu listy w telefonie przed wysiadaniem z samochodu. Gdybym nie jadła każdego ranka tych samych bezglutenowych gofrów z jagodami, nie wiedziałabym, co zjadłam wczoraj na śniadanie. Ledwo wiem, co robiłem w zeszłym tygodniu.

Mam 27 lat, ale moja pamięć (lub jej brak) sprawia, że ​​czuję się staro. To problem i troska, która stanowi poważne wyzwanie dla moich relacji, mojej pracy i codziennego życia. Na tym etapie mogę tylko dalej prowadzić listy, śmiać się, kiedy wspominam o czymś po raz trzeci, i dokumentować wyjątkowe chwile w moim życiu, aby nie zapomnieć tych małych chwil, które znaczą najwięcej.

Jedynymi strategiami, które pomogły mi przeżyć pół-normalne życie, były holistyczne zmiany stylu życia. Ograniczam narażenie na stres, jem możliwie zdrowo, ograniczam spożycie cukru i staram się dobrze spać przynajmniej siedem godzin każdej nocy. Wszystko to razem pomaga powstrzymać moje objawy, chociaż nawroty choroby mogą zawsze wystąpić w dowolnym momencie. I robią. W chwilach słabego snu, dużego stresu lub słabej samoopieki wiem, że za rogiem czai się wybuch wybuchu, który czeka, by powitać mnie niesławną melodią „Witaj ciemności, mój stary przyjacielu”.

Dlatego jestem pod presją, aby dbać o siebie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, inaczej mógłbym stać się zombie. Oczywiście brzmi to bardziej jak błogosławieństwo niż przekleństwo. Ale staje się to wyczerpujące, co nie jest dobre, ponieważ wyczerpanie prowadzi do stresu, który prowadzi do słabej samoopieki, co… rozumiesz. To błędne koło. Mój umysł jest ciągle w strasznym stanie tego przerażającego „albo inaczej”.

Nie mogę jeść przetworzonej żywności ani sztucznych cukrów, w przeciwnym razie moje ciało zemści się i poczuję się wyczerpany. Nie mogę chodzić na siłownię więcej niż trzy, * może * cztery dni w tygodniu, bo inaczej będę się męczyć i spędzać czas na siłowni w następnym tygodniu. Nie mogę wypić więcej niż jednej margarity lub kieliszka czerwonego wina, bo inaczej moje uda zdrętwiały - co jednak sprawia, że ​​w barze jest fajna gra, kiedy poprosisz kogoś, aby uderzył cię w nogę tak mocno, jak to możliwe, ponieważ wygrałeś nic nie czuję.

Początkowo rozpoznanie boreliozy wydawało się końcem świata, ale tak naprawdę był to dopiero początek poszukiwania nowego. Chociaż nauczyłem się jak najlepiej zarządzać swoim zdrowiem, życie nigdy nie było takie samo i nie wiem, czy kiedykolwiek będzie znowu.

Proszę wiedz, że doskonale zdaję sobie sprawę z tego, że są ludzie, którzy doświadczają poważniejszych skutków ubocznych, które w niczym nie przypominają mojego, a moje serce naprawdę wychodzi do nich. Mogę tylko mówić z własnego doświadczenia w walce z boreliozą, próbując pokazać tym na tej samej łodzi, że nie są sami w tej bardzo prawdziwej walce - bez względu na to, ilu lekarzy określa ich objawy jako psychosomatyczne lub twierdzi, że przewlekła borelioza nie. tak naprawdę nie istnieje.

Tak jak przygnębienie i porażka, jak życie z boreliozą sprawiało, że czasami czułem, że nigdy nie przestanę iść naprzód. Będę nadal dbać o siebie tak dobrze, jak umiem i starać się utrzymać na duchu. Zawsze będę robić to, co kocham, na przykład pisać, gdy zabraknie mi słów lub wędrować po kleszczach. Nie jestem moją chorobą z Lyme. To zdecydowanie ukształtowało mnie na osobę, którą jestem dzisiaj, ale absolutnie nie pozwolę, by ukradła moją radość.