Osoby żyjące z przewlekłym bólem zwracają się o pomoc do tej grupy wsparcia

Do 25 roku życia Rachel * była całkowicie zdrowa. Biegała maratonami i jeździła konno, a później była aktywna zawodowo jako mikrobiolog. Nagle pojawiły się wspólne problemy. Najpierw zdiagnozowano boreliozę, a następnie chorobę genetyczną zwaną zespołem Ehlersa-Danlosa, która powoduje, że jej stawy poruszają się poza normalny zakres ruchu i powoduje silny ból.

Jej stan zdrowia szybko się pogorszył. „W porównaniu z sytuacją, w której byłem zaledwie kilka lat temu, był to dla mnie bardzo szybki spadek” - mówi Rachel, która ma 38 lat i mieszka w hrabstwie Bucks w Pensylwanii. „Ale zadziwiające jest to, że wraz z pogarszaniem się mojego zdrowia, moje duchowe i emocjonalne samopoczucie poszło w górę. I dzięki Bogu za to, bo nie wiem, jak bym sobie poradził inaczej. ”

Rachel przypisuje to Chronic Pain Anonymous (CPA), wspólnocie wzorowanej na Anonimowych Alkoholikach, która stosuje 12- kroki podejście pomagające ludziom radzić sobie z przewlekłym bólem i chorobą. Założony w 2004 roku CPA rozwijał się powoli i pozostaje pod radarem. Dziś grupa szacuje, że ma nie więcej niż 350 członków w całym kraju - niewielki procent z zgłoszonych 50 milionów dorosłych Amerykanów żyjących z przewlekłym bólem, według raportu Centers for Disease Control and Prevention (CDC) z 2018 roku.

Rachel, 15-letnia członkini Anonimowych Alkoholików, nie tylko była zaznajomiona z 12-stopniowymi stypendiami leczniczymi, ale była też dłużna. „AA uratowało mi życie i dało mi życie wykraczające poza moje najśmielsze marzenia, ale CPA przeniosło je również w zupełnie inny wymiar” - mówi.

Spotkania CPA odbywają się w kościołach, domach kultury i inne przestrzenie publiczne w 16 stanach i Kanadzie. Ale grupa oferuje również wirtualne spotkania przez telefon, wideo i fora tekstowe. Wielu członków dzwoni lub loguje się ze swoich sypialni lub gabinetów zabiegowych. Chociaż ich problemy zdrowotne są bardzo zróżnicowane, członków łączy trwający ból i choroba oraz chęć wyzdrowienia. CPA definiuje powrót do zdrowia w ten sposób: „Umiejętność spokojnego, radosnego i wygodnego życia z sobą i innymi osobami”.

W przeciwieństwie do 12-etapowego programu dla alkoholików, nie ma powstrzymywania się od chronicznego bólu. „Nie można od tego wyjechać na wakacje” - mówi Healthowi współzałożycielka grupy. Często nie ma sposobu, aby to kontrolować, jak przyznaje pierwszy krok CPA: „Przyznaliśmy, że byliśmy bezsilni wobec bólu i choroby - że nasze życie stało się niemożliwe do kierowania”.

Jednak CPA pomaga ludziom zrozumieć, że życie nie jest To koniec tylko dlatego, że ogranicza go ból. Jednym z celów grupy jest pomóc członkom odkryć, „jak mogę wieść życie, które kocham, nawet przy tej chorobie” - mówi współzałożyciel.

Ludzie zawsze żyli z przewlekłym bólem. Ale w ostatnich latach lekarze zaczęli traktować to poważniej, a nawet postrzegać je mniej jako efekt uboczny lub objaw, a bardziej jako własny stan zdrowia. Szacuje się, że 22% amerykańskich kobiet cierpi z powodu przewlekłego bólu, a około 18% mężczyzn również, według raportu CDC.

Leczenie bólu jest niezwykle złożone. Żaden lek, operacja ani terapia nie są w stanie złagodzić tego problemu każdemu pacjentowi, mówi dr med. Anestezjolog Shravani Durbhakula, adiunkt na wydziale medycyny bólu w Johns Hopkins School of Medicine w Baltimore, mówi Health. „To nie jest coś, co możemy leczyć tak łatwo jak inne schorzenia” - mówi dr Durbhakula.

Przewlekłe leczenie bólu zazwyczaj obejmuje fizjoterapię, leki i interwencje w zakresie zdrowia psychicznego, takie jak terapia poznawczo-behawioralna - mówi dr Durbhakula. Jeśli te główne metody leczenia nie przynoszą ulgi, pacjent może wypróbować alternatywne opcje, takie jak biofeedback, manipulacja osteopatyczna lub akupunktura.

Jeśli ból nie ustąpi, zespół medyczny może następnie rozważyć zastrzyki steroidowe lub blokady nerwów, ona mówi. „Chcielibyśmy mieć więcej możliwości leczenia naszych pacjentów, zwłaszcza terapii nieopioidowych w środku kryzysu opioidowego. Naprawdę mamy ograniczenie leków, a leki, które mamy, działają dla niektórych ludzi, ale są ludzie, dla których żaden z nich tak naprawdę nie działa ”.

Ból fizyczny jest zawsze walką dla pacjentów. Ale cierpienie psychiczne i emocjonalne również zbiera ogromne żniwo. Życie z bólem może prowadzić do depresji, lęku i izolacji, ponieważ człowiek zaczyna wycofywać się z codziennych czynności, które nasilają ból, psycholog bólu Heather Poupore-King, adiunkt na oddziale anestezjologii i okołooperacyjnej medycyny bólu Stanford University, mówi Zdrowie. „Jeśli nie angażujesz się w rzeczy, które mają dla Ciebie znaczenie, predysponujesz do problemów z nastrojem” - mówi. „Anulując obiady lub przerywając pracę, stajesz się izolowany i mniej angażujesz się w sensowne zajęcia.”

Przewlekły ból zmusił 66-letniego Jana, 10-letniego członka CPA mieszkającego z fibromialgią w Phoenix, do rezygnacji z jazdy na rowerze, porzucenia pracy księgowej i opieki nad wnukami. „Robiłam tyle rzeczy, których nie mogłam już robić” - mówi Health. Kiedy po raz pierwszy dołączyła do grupy, przeżywała smutek, depresję i żal z powodu całej choroby, która odebrała jej życie. Dołączenie do CPA nauczyło ją, że można opłakiwać to, co straciła. Potrafiła przyznać się do smutku, poczuć go, a następnie przejść dalej. „Jednym ze sloganów, których używamy, są trzy As: świadomość, akceptacja i działanie” - mówi Jan.

Czując się mniej pokonany dzięki CPA, Jan założył własną firmę księgową, którą mogła wyrzucić z domu tak często, jak pozwalał jej ból i zmęczenie. „Jestem bardzo zadowolona ze swojego życia” - mówi. „Nie cieszę się, że mam ten stan, ale wniósł tak wiele do mojego życia, że ​​bym tego nie zrobił, a nauczyłem się tak dużo i rozwinąłem się tak dużo, że widzę wiele pozytywnych rzeczy.”

Ten rodzaj akceptacji, a także praktykowanie uważności, może pomóc ludziom żyjącym z przewlekłym bólem „nadać cel i sens swojemu życiu” - mówi Poupore-King. „Ćwiczenia akceptacyjne tak naprawdę mają na celu określenie, jakie są Twoje wartości życiowe - na czym Ci zależy, w jaki sposób pokazałeś się sobie i innym w swoim życiu - i próbę dopasowania swojego codziennego zachowania z tymi wartościami. ”

„ Przewlekły ból jest często rodzajem cichej choroby ”- mówi dr Durbhakula. „Ludzie chodzą zasadniczo w maskach; inni niekoniecznie rozumieją, jak wygląda ich dzień, jeśli jest to coś, czego nie możesz zobaczyć ”. Jednak kontakt z osobami, które mają podobne wyzwania, może sprawić, że pacjenci z przewlekłym bólem będą mniej samotni. „Będąc z innymi ludźmi, którzy to dostają, którzy są na tej samej łodzi, dodają nam otuchy, widzimy, jak ktoś sobie z czymś poradził, i uczymy się od siebie nawzajem” - mówi Jan.

Dodaje Poupore- Król: „Wiemy, że te czynniki psychologiczne i behawioralne mają ogromny wpływ na pełne życie z bólem, który odczuwają, ale większość pacjentów nigdy nie słyszała o tym, jak tragedią jest cierpieć w ciszy i nie otrzymać pomocy, na którą zasługują”.

Jan co tydzień uczestniczy w osobistym spotkaniu w Phoenix; Rachel zwykle wybiera spotkania wideo i dołącza przynajmniej raz dziennie. Na obserwowanych przeze mnie spotkaniach wideo, od ośmiu do piętnastu uczestników - głównie kobiet - logowało się, przedstawiając się tylko z imienia, jak w AA. Wielu wyraziło wdzięczność za inne twarze na ekranach komputerów lub telefonów tego dnia. Chociaż członkom dobrze jest dzielić chorobę lub stan, który spowodował ich chroniczny ból, nie wszyscy to robią i to też jest w porządku.

Prowadzący otworzył spotkanie modlitwą spokoju i chwilą ciszy. Następnie wolontariusz czyta 12 kroków CPA, zanim uczestnicy rozpoczną dyskusję. W zależności od grupy, członkowie mogą omówić konkretny krok, nad którym pracowali, lub omówić odczyt w książce zatwierdzonej przez CPA, takiej jak Stories of Hope: Living in Serenity With Chronic Pain and Chronic Illness. Z wyciszonymi urządzeniami wielu członków podniosło ręce w kształcie serca, aby przekazać wsparcie każdemu, kto mówił.

Rozpoznałem kilka twarzy, gdy po raz drugi dołączyłem do spotkania; uczestnicy powiedzieli mi, że często logowali się na dwa lub trzy spotkania każdego dnia. Niektórzy wyraźnie dzwonili z ośrodków opieki. Inni leżeli rozwaleni na kanapie lub łóżku w domu. Kilka przytulało się do zwierząt domowych, gdy nasłuchiwały. Kilka osób płakało.

„Codzienne chodzenie na zebrania naprawdę pomogło mi uwierzyć w bardzo ogólnym sensie, że nic mi nie jest” - Irene, * Samozwańczy były pracoholik mieszkający w Illinois, który od ośmiu lat należy do CPA, mówi Health. „Jestem o wiele bardziej wdzięczny i biorę to jeden dzień na raz - czasami godzinę na raz. Dziś tam, gdzie jestem, jest piękny dzień i mam okna. Prawdopodobnie nie wyjdę na zewnątrz, ale zobaczę, jakie jest piękne ”.

Zanim Irene dołączyła do CPA, nie pomyślała o zastosowaniu 12 kroków, których nauczyła się w AA, do bólu pleców, który ograniczał ją przez większość czasu do specjalnego krzesła. Wciąż szukając pomocy medycznej, kiedy po raz pierwszy uczestniczyła w spotkaniu CPA, szybko została przekonana przez innych członków. „Tamtejsi ludzie mieli coś, czego chciałem” - wspomina 54-latek. „Wydawali się szczęśliwsi niż ja, wydawali się mniej zestresowani, wydawali się spokojni”.

CPA nauczyło ją bardziej współczucia, zarówno dla własnego ciała, gdy odczuwa szczególnie silny ból, jak i dla innych, którzy nie zawsze rozumiem, przez co przechodzi. „Mówiłem im, że nie ma rozwiązania, a potem będę miał dobry dzień, a oni mówili:„ Wygląda na to, że czujesz się lepiej! ”

Regularne spotkania pomagają także członkom radzić sobie z problemem, aby lekarze poważnie potraktowali ich przewlekły ból. „Czuję piętno ze strony lekarzy” - mówi Rachel. „Łatwo jest zostać zwolnionym”. Wdzięczna, że ​​w końcu znalazła pomocniczy zespół opieki zdrowotnej, rozdaje teraz ulotki w gabinetach lekarskich w nadziei, że opublikuje CPA, aby grupa mogła dotrzeć do innych, którzy mogą skorzystać na spotkaniach.

Po drodze Rachel musiała też pielęgnować więcej współczucia dla siebie. „Nie jesteś szalony, nie jesteś leniwym człowiekiem - jest dużo wstydu, winy i poczucia winy z powodu tego, co chcę zrobić, a czego nie mogę” - mówi. „To, co naprawdę pomogło mi poza słowami, to fakt, że jest dostępny za pośrednictwem wideo lub telefonu, więc mogę sięgnąć, chwycić iPada i uczestniczyć w spotkaniu z ludźmi, którzy są tak otwarci, uczciwi i zachęcający.”

Codzienne znoszenie bólu jest jedną z zasad CPA. „Jeśli przechodzę przez okres większego bólu niż zwykle lub większego zmęczenia, zacznę wpadać w depresję i zacznę się bać przez kilka godzin, dzień lub dwa” - mówi Jan. „W takim razie pójdę:„ hej, poczekaj chwilę, mam program, z którego mogę skorzystać… pamiętamy, że możemy do kogoś zadzwonić, skorzystać z literatury lub narzędzi, których się nauczyliśmy, albo pójść na spotkanie ”.

Zamiast zmieniać strategie leczenia bólu, członkowie wzmacniają się emocjonalnie i psychicznie. Dzielą się „plemienną mądrością” w „nieoceniającej, współczującej atmosferze” o życiu z nieprzewidywalnością ich warunków, akceptując swoją bezsilność nad bólem oraz rozpoznając swoje potrzeby i potrzeby innych, jak to ująłem dwóch członków. / p>

Po formalnym zakończeniu spotkania, rozmowa otwiera się na „społeczność”, tutaj członkowie CPA mogą swobodnie wypowiadać się poza strukturą spotkania.

„CPA to dlaczego żyję dzisiaj ”, powiedział mi jeden z członków podczas stypendium. Komentarz spotkał się z kilkoma innymi osobami, które pozostały zalogowane na czacie wideo; zgodzili się, że największą różnicą w ich życiu przed i po dołączeniu do CPA było to, że nie mają już myśli samobójczych, że „nie mogą się doczekać życia, a nie tylko przeżycia”, jak wyjaśnił to inny członek.

Myśli samobójcze są powszechne wśród pacjentów z przewlekłym bólem, mówi Poupore-King. „Jak mam z tym żyć przez następny rok, pięć, 10 lat - i czy w ogóle chcę?” pacjenci często zadają sobie pytanie. „Częścią czegoś takiego jak grupa wsparcia jest to, że daje ona nadzieję i potwierdzenie, a my nigdy nie możemy lekceważyć siły nadziei”.