Osoby, które przeżyły raka jajnika #SpilltheTeal na temat organizacji zmieniającej życie

• Społeczność turkusowa
• Tworzenie kontaktów
• Wspieranie ocalałych
• Praktyczna pomoc
• Angażowanie się
• Na wynos

Niewiele osób rozumie lepiej niż Donna Barile, jakiego rodzaju wsparcia potrzebuje osoba po zdiagnozowaniu raka.

Ponad dziesięć lat po przeżyciu raka piersi Donna dowiedziała się w wieku 43 lat miała raka jajnika.

„Rak jajnika był ostatnią rzeczą, o której myślałam, ponieważ zdarza mi się tylko starszym ludziom” - powiedziała Healthline o swojej diagnozie z 2013 roku.

Ale Donna doświadczyła czterech nawrotów. Niedawno rak powrócił w jej brzuchu i guzek w płucach.

„Teraz znowu jestem na chemioterapii” - powiedziała Donna.

Aby pomóc jej stawić czoła wyzwaniu wielu nawrotów, Donna zwróciła się do National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).

NOCC to krajowa organizacja non-profit, która prowadzi programy rzecznictwa, edukacji i wsparcia w całym kraju dla osób dotkniętych rakiem jajnika.

„To, co zrobili dla mnie i mojej rodziny oraz ludzi, których poznałem i z którymi nawiązałem kontakty, jest niesamowite. Niesamowite - podzieliła się Donna. „Z tego, czego doświadczyłem, kobiety, które łączą się z NOCC, są po prostu przyjazne, kochające i niesamowite.”

Znalezienie bezpiecznej przestrzeni w morskiej społeczności

Pierwotnie założona jako grupa oddolna w 1991 roku, NOCC został zarejestrowany jako organizacja non-profit w 1995 roku.

Poprzez swoje programy krajowe i inicjatywy oddziału lokalnego, NOCC stara się podnosić świadomość na temat raka jajnika w społecznościach w całym kraju.

Pracownicy i wolontariusze organizacji zapewniają również edukację i wsparcie osobom dotkniętym rakiem jajnika - w tym nowo zdiagnozowanym pacjentom, osobom, które przeżyły, i opiekunom.

Donna otrzymywała posiłki, wyjeżdżała na rekolekcje wellness i uczestniczyłem w comiesięcznych spotkaniach grupy wsparcia z Long Island Chapter of NOCC's Teal Hearts Network.

„Nigdy nie opuszczam spotkania” - powiedziała Donna w rozmowie z Healthline.

„Nawet teraz, gdy pandemia , organizują spotkania Zoom, więc kobiety z naszego oddziału możemy się widzieć, możemy ze sobą rozmawiać, możemy pomagać sobie nawzajem ”, kontynuowała.

Te spotkania grup wsparcia dają osobom, które przeżyły raka jajnika, szansę na wymianę wskazówek i porad, dzielenie się historiami o swoich doświadczeniach oraz wzajemne wsparcie i inspirację.

„Widzę kobiety przychodzące tam i płaczące, bo to ich bezpieczne miejsce” - powiedziała Donna.

„To jak:„ OK, te kobiety rozumieją, były tam, gdzie ja Byłem i będę OK, ponieważ jeśli oni mogą to zrobić, mogę to zrobić ””.

Nawiązywanie kontaktów społecznych

Caroline McNally otrzymała diagnozę raka jajnika w na ostatnim roku studiów licencjackich, gdy miała 21 lat.

Po operacji szukała w Internecie programów dla osób, które przeżyły.

„Wiedziałem, że jest wiele programów jest tam dla osób, które przeżyły raka piersi, ale tak naprawdę nie znałem żadnego z nich na raka jajnika ”- powiedział McNally. „Wyszukałam więc w Google„ spacery z rakiem jajnika ”i znalazłam NOCC”.

McNally wzięła udział w swoim pierwszym programie Together in TEAL® Run / Walk we wrześniu ubiegłego roku. To wydarzenie, które jest częścią inicjatywy zbierania funduszy podpisu NOCC. TEAL to skrót od „Take Early Action and Live”.

„Podczas zdjęcia osoby, która przeżyła, bardzo się wzruszyłem, a ta starsza pani bardzo mnie wspierała” - wspomina McNally. „Po prostu mnie przytuliła i powiedziała:„ wszyscy tam byliśmy, jesteśmy tu dla ciebie ”.

Od tego czasu zaangażowanie McNally w NOCC dało jej szansę przemówienia wraz z innymi ocalałymi do grupy studentów medycyny z Rutgers University.

„To było niesamowite, że mogliśmy powiedzieć, że oto kilka rad od kogoś, kto przez to przeszedł” - powiedział McNally.

„Poczułam, że zrobiłem z tego coś pomocnego, a to nie tylko było dla mnie szkodliwe” - dodała.

Wspieranie ocalałych przez dziś i jutro

Liz Dorcey odwiedziła stoisko NOCC DC Chapter na imprezie dla osoby, która pokonała raka, około 3 lata temu, w tym samym szpitalu, w którym kilka lat wcześniej była leczona.

Od tego czasu 62-letnia pacjentka z rakiem osoba, która przeżyła, uczestniczyła w lunchu zorganizowanym przez DC Chapter, Rejuvenate Retreat dla ocalałych i Together in TEAL® Run / Walk in Maryland.

„Zaangażowanie pomogło mi w leczeniu raka, uświadamiając mi zasoby dostępne dla m e oraz wsparcie, które jest dostępne od innych i które mogę zapewnić innym ”- powiedziała Liz.

„ Dużo się dzieje, a ja nie skorzystałam ze wszystkich ofert ”- dodała.

Liz od około 5 lat znajduje się w remisji raka jajnika.

Wie, że jeśli wystąpi nawrót choroby, NOCC będzie tam, aby ją wesprzeć.

„Wiem, że w tym momencie będę potrzebować więcej wsparcia - i wiem, że będzie dostępne” - powiedziała Liz.

Praktyczne wsparcie: ciepłe posiłki, pomocne dłonie

Podczas jednego z niedawnych nawrotów choroby Donny, członkowie jej lokalnego oddziału NOCC zorganizowali trening posiłków, aby pomóc jej zapewnić dobre odżywienie jej rodziny podczas leczenia.

Na początku tego roku NOCC dostarczył również tygodniowe posiłki do jej domu w ramach programu Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.

„Mój mąż nie musiał się martwić tym, co będzie karmił dzieci. Zajmuje się większością tych rzeczy, kiedy jestem naprawdę wyluzowana na chemii ”- powiedziała Donna. „Wszystko było zaplanowane dla nas, więc nie musiałem o niczym myśleć. To wystarczyło dla nas całej czwórki, a wszystko, co musieliśmy zrobić, to wrzucić coś do kuchenki mikrofalowej ”.

Donna z początku miała trudności z zaakceptowaniem tego rodzaju pomocy, ale od tego czasu przyjechała, aby ją powitać „Z otwartymi ramionami”.

Wsparcie pomogło jej również skupić się na zdrowiu.

„Od czasu mojego ostatniego badania chemia działa, a guz w moich płucach skurczyło się o połowę ”- powiedziała Donna. „Moja CA-125, która jest markerem guza, jest teraz w normalnym zakresie, więc idziemy w dobrym kierunku.”

O ile ona jest w stanie zapewnić tego samego rodzaju wsparcie innym , Dla Donny priorytetem jest oddanie swoich „sióstr TEAL” w społeczności.

„Wszyscy jesteśmy dla siebie nawzajem, bez względu na wszystko” - powiedziała Donna. „Jeśli jeden z nas jest na dole, inny wkroczy i podniesie tę osobę.”

Angażowanie się

Istnieje wiele sposobów zaangażowania się w NOCC - skorzystaj z jego programów i usług oraz oddaj innym członkom społeczności.

Na przykład:

• Sprawdź, czy najbliższy oddział NOCC będzie uczestniczył w spotkaniach grup wsparcia, wydarzeniach odnowy biologicznej lub inne lokalne inicjatywy.
• Zarejestruj się w NOCC CancerConnect, aby dołączyć do moderowanej społeczności internetowej osób, które przeżyły raka jajnika i ich opiekunów.
• Zarejestruj się, aby wziąć udział w tegorocznym wirtualnym programie Together in TEAL - National Celebration, aby pomóc zebrać pieniądze, uhonorować ocalałych i opiekunów oraz uczcić wspomnienia ludzi, którzy odeszli.
• Dowiedz się o programach jakości życia NOCC, takich jak program dostarczania posiłków Teal Comfort for the Soul , Program doradczy Teal Comfort for the Mind oraz pakiety pomocy TEAL Totes dla nowo zdiagnozowanych.
• Zadzwoń na bezpłatną infolinię dotyczącą raka jajnika pod numerem 1-888 -OVARIAN
• Przekaż darowiznę na rzecz NOCC.

Na wynos: nie jesteś sam

Jeśli Ty lub ktoś, na kim Ci zależy, rozwinął się rak jajnika, skontaktowanie się z NOCC może pomóc Ci uzyskać informacje i wsparcie, którego potrzebujesz, aby poradzić sobie z jego wpływem na Twoje życie.

„Nawiązanie kontaktu z innymi ludźmi, którzy rozumieją, rozpoczęcie spaceru widząc tych wszystkich ludzi w ich rodzinach - ma to tak pozytywny wpływ ”- powiedziała Caroline.

„ Każdy jest tak łatwy do osiągnięcia i istnieje tak wiele możliwości pomocy Tobie i Twojej rodzinie, których inaczej byś nie mógł więcej informacji ”- dodała.

powiązane historie

• Co to jest dobry trening całego ciała na masę?
• FDA wydaje awaryjną autoryzację dla Moderna COVID -19 Szczepionka: co warto wiedzieć
• Wszystko o BlueChew
• 10 najlepszych detergentów do prania dla niemowląt na 2021 r.
• Dlaczego te młode, zdrowe kobiety, które nigdy wcześniej nie miały Wędzony w obliczu zaawansowanego raka płuc?