Historia pewnej kobiety: „SM nie będzie mnie definiować”

Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane, kiedy właśnie skończyłem 31 lat, ale z perspektywy czasu prawdopodobnie miałem objawy od czasu studiów. Pamiętam, że pierwszy raz poczułem, że coś nie jest normalne. Pracowałem w schronisku dla zwierząt i sięgnąłem do klatki po kota. To było 8 funtów, ale nie mogłem go podnieść. Moje ramię nie było w stanie wykonać ruchu, który kazałem mu zrobić. Od czasu do czasu występował problem z pęcherzem lub bólem nóg, ale objawy zawsze ustępowały, więc nie sądziłem, że coś jest nie tak. Łatwo jest odrzucić objawy. Kiedy masz 20 lat, nie myślisz, że to może być coś poważnego.

Trzeźwiąca wiadomość

Objawy, które w końcu skierowały mnie do lekarza, wystąpiły w 2007 roku. Moje ruchy nie były całkiem w porządku i czułem się oszołomiony. Tej nocy przy kolacji używałam widelca i całkowicie straciłam usta. To samo stało się z moją szczoteczką do zębów. Następnego dnia zobaczyłem się z moim lekarzem pierwszego kontaktu i wysłał mnie do neurologa i zamówił rezonans magnetyczny; znalazł dwie podejrzane zmiany. Ponieważ byłem taki młody, polecił specjalistę. Miałem diagnozę w ciągu sześciu miesięcy. Dowiedzenie się, że mam stan, z którym będę się mierzyć do końca życia - i który generalnie się pogarsza - było przytłaczające. Ale lubię pokonywać przeszkody, więc postanowiłem zanurzyć się w grupach wsparcia i seminariach. Pierwsza została przekazana przez lokalnych pracowników służby zdrowia. Padał deszcz, a mój mąż podrzucił mnie do drzwi, ale zanim zaparkował samochód, zdecydowałem się wyjechać. Nie byłam gotowa emocjonalnie. Niektórzy z uczestników mieli laski lub wózki inwalidzkie i dotarło do mnie, że pewnego dnia będę to ja.

Taktyka przetrwania

Teraz, siedem lat później, nie tylko chodzę na seminaria, ale często mówić do nich. Nie zrozum mnie źle: nadal mam złe dni i są one frustrujące, ale zdecydowałem, że stwardnienie rozsiane mnie nie zdefiniuje. Muszę sobie z tym poradzić. Na przykład jestem bardzo wrażliwy na zmiany temperatury. Ciepło zamienia moje ciało w Jell-O; nawet branie długiego prysznica lub picie gorącej zupy może mieć na mnie wpływ. Więc upewniam się, że mam sposób na ochłonięcie. Jeśli idę na spacer lub przejażdżkę rowerową, zabieram okłady z lodu, które mogę zgnieść, aby się ochłodzić, lub kamizelkę chłodzącą, której mogę użyć do naładowania. Przydały się. Po postawieniu diagnozy razem z tatą utworzyliśmy zespół rowerowy National MS Society. Ścigamy się na MS 150, weekendowej przejażdżce rowerem, która każdego dnia pokonuje 75 mil. W ciągu ostatnich pięciu lat zebraliśmy około 235 000 dolarów na SM. Miałem już dość wysłuchania listy rzeczy, których nie powinienem robić. Tak więc w noc poprzedzającą moją pierwszą jazdę poszliśmy z mężem do sklepu rowerowego i ostatecznie kupiliśmy leżący trójkołowiec, abym nie musiała martwić się o równowagę. Następnego ranka zarejestrowaliśmy swoje nazwisko na wyścig i udałem się na linię startu. Przejechałem 30 mil. W drugim etapie wyścigu następnego dnia cała ekipa czekała na ostatnim postoju i ostatnie pięć mil przejechaliśmy razem - jedna wielka rodzina. Na początku stałem się więźniem swoich lęków: Co stanie się z moim ciałem? Ale mój rower dał mi niezależność i pomaga odzyskać pewność siebie.

Nie ma wątpliwości to

Kiedy masz SM, łatwo jest utknąć w rutynie, ale ważne jest, aby zachować niezależność. Jeden z lekarzy zasugerował, żebym ograniczył pracę (jestem dyrektorem ds. Rozwoju w liceum w Milwaukee). Ale wiedziałem, że to oznaczałoby zamknięcie wszystkiego. Świadomość, że są ludzie, którzy na mnie liczą, inspiruje mnie, nawet jeśli nie czuję się najlepiej. Poza tym, jeśli muszę prosić o pomoc, zawsze są ludzie, którzy mogą mi pomóc. Moje siostry i mama mieszkają w pobliżu i mam wspaniałych przyjaciół. Szybko się uczysz, na kim możesz polegać. Byłem kiedyś w restauracji z przyjacielem i przewróciłem szklankę wody. Kiedy masz SM, to się zdarza, a kiedy już się pojawi, niektórym osobom możesz wydawać się odurzony. Spojrzałem tylko na moją przyjaciółkę - potem przewróciła szklankę i oboje się roześmialiśmy.