Nowa aplikacja dotycząca reumatoidalnego zapalenia stawów tworzy społeczność, wgląd i inspirację dla osób żyjących z RZS

RA Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) może być przytłaczające i trudne w samodzielnej nawigacji. Podczas gdy rodzina i przyjaciele mogą oferować najlepsze wsparcie, jakie mogą, nieocenione jest posiadanie osób, na których mogą polegać, którzy dokładnie wiedzą, przez co przechodzisz.

RA Healthline to bezpłatna aplikacja stworzona dla osób, u których zdiagnozowano RZS. Aplikacja dopasowuje Cię do innych na podstawie diagnozy, leczenia i osobistych zainteresowań, dzięki czemu możesz łączyć się, udostępniać i uczyć od siebie nawzajem.

Lisa Emrich, która pisze na blogu Brass and Ivory: Life with MS and RA , mówi, że aplikacja zapewnia jej duży komfort.

W 2007 roku zdiagnozowano u niej RZS po błędnym zdiagnozowaniu ciężkiego zespołu cieśni nadgarstka w obu nadgarstkach.

„Skierowano mnie na chirurg ręki, który dał mi zastrzyki steroidowe w nadgarstki. Ten lekarz powiedział mi, że myślał, że zamiast tego mam RZS, co ostatecznie doprowadziło do mojej diagnozy ”- mówi Emrich.

Ból dłoni i nadgarstków zmusił ją ostatecznie do zaprzestania gry na pianinie, co odbiło się na niej emocjonalnie ponieważ jest zawodowym muzykiem. Podczas gdy radzi sobie z RZS za pomocą leków i diety, rozmawianie z innymi o ogólnych skutkach RZS pomaga jej radzić sobie.

„Wspaniale jest móc komunikować się z ludźmi, którzy naprawdę rozumieją RZS” - mówi Emrich. „Niezależnie od tego, czy szukasz porady, czy chcesz zaoferować radę, czy tylko miłe słowo, kontaktowanie się z ludźmi, którzy to„ rozumieją ”, jest cenne w walce z tą postępującą i wyniszczającą chorobą przewlekłą.”

Porozmawiaj o tym w dyskusje grupowe

Każdego dnia tygodnia aplikacja RA Healthline organizuje dyskusje grupowe moderowane przez przewodnika lub adwokata żyjącego z RZS.

Tematy obejmują:

• leczenie bólu
• leczenie
• alternatywne terapie
• wyzwalacze
• dieta
• ćwiczenia
• zdrowie psychiczne
• opieka zdrowotna
• relacje
• praca
• komplikacje
• o wiele więcej

Jessica Gottlieb, która bloguje o życiu z RZS w Life with RA, mówi, że grupy oferują możliwość wyboru tematów w zależności od co Cię interesuje tego dnia.

„Choroba, taka jak RZS, po prostu męczy Cię emocjonalnie. Jeśli naprawdę chcę zagłębić się w coś bardzo konkretnego, na przykład nawigację po opiece zdrowotnej, i naprawdę nie chcę myśleć o objawach, jedzeniu czy ćwiczeniach fizycznych, mogę skupić się tylko na jednej rzeczy ”- mówi.

„Czasami chcę przyjrzeć się, jak inni ludzie zarządzają swoją pracą. Praca jest teraz skomplikowana, a przestrzeń do dyskusji, która jest wolna od polityki, zawiłych przyjaźni i współpracowników, zmienia zasady gry ”- dodaje Gottlieb.

Wendy Rivard, która bloguje w Taking the Long Way Home , zgadza się.

„W przeszłości, kiedy uczestniczyłem w grupach wsparcia RZS, tematy są wszędzie i czasami nie odnoszą się do mojej sytuacji” - mówi.

Lubi styl życia oraz grupy zdrowia psychicznego i emocjonalnego.

Emrich najczęściej publikuje posty w grupach Ucieczka przed RZS, Styl życia, Życie codzienne, Ogólne i Leki.

„W tym momencie w mojej podróży z RZS są to tematy, które osobiście mnie interesują. Odwiedziłam także inne grupy, aby zaoferować słowa zachęty i osobiste doświadczenia tym członkom, którzy szukają informacji i rady ”- mówi.

Funkcja grup przypomina jej starą -Modelowane forum z różnymi pod-forami na różne tematy.

„Odpowiedzi w wątkach ułatwiają śledzenie kolejnych rozmów, co z kolei pomaga nam wszystkim wspierać się nawzajem w tej rosnącej społeczności RA” - mówi Emrich.

Znajdź idealne dopasowanie do RA

Codziennie aplikacja RA Healthline dopasowuje użytkowników do innych członków społeczności. Członkowie mogą również przeglądać profile członków i prosić o natychmiastowe dopasowanie.

Jeśli ktoś chce się z tobą dopasować, od razu otrzymasz powiadomienie. Po nawiązaniu połączenia członkowie mogą natychmiast wysyłać między sobą wiadomości i udostępniać zdjęcia.

Gottlieb mówi, że funkcja dopasowywania daje jej siłę w najtrudniejszych dniach.

„Znajomy powiedział niedawno mojemu mężowi, że Jestem najsilniejszą kobietą, jaką zna. To było dzień po tym, jak płakałam w biurze, ponieważ chciałam biegać, a nie mogłam ”- mówi. „Zwykle biegam około 3 mil i tego dnia czułem się, jakby moje nogi były uwięzione w szlamie”.

„Oprócz braku pośpiechu endorfin, na który nie mogłem się doczekać (i wyraźnie potrzebowałem), ja Przypomniano mi, że już nigdy nie przebiegnę kolejnego maratonu, że cokolwiek więcej niż 5 mil sprawi, że moje stopy będą miały wrażenie, że są zrobione ze szkła i że do końca życia będę pacjentem ”- mówi Gottlieb.

Mimo, że jest wdzięczna za lekarstwa, wciąż ma ciężkie dni.

Rivard może się odnieść. Ponieważ wiele osób, którym jest bliska, nie ma RZS, możliwość natychmiastowego nawiązania kontaktu z kimś, kto ma wiedzę z pierwszej ręki o tym, przez co przechodzi, pomaga jej czuć się mniej samotnie.

„I nie tylko ja mam ten problem lub zmartwienie”, mówi.

Przeczytaj najnowsze wiadomości dotyczące RA

Jeśli jesteś w bardziej zachęcający do czytania niż angażowania się w interakcję z użytkownikami, sekcja Odkrywaj w aplikacji zawiera artykuły związane ze stylem życia i nowościami w RZS, wszystkie recenzowane przez lekarzy Healthline.

W wyznaczonej zakładce przeszukaj artykuły dotyczące diagnozy i opcji leczenia , a także informacje o badaniach klinicznych i najnowszych badaniach nad RZS.

Dostępne są również historie o tym, jak pielęgnować swoje ciało poprzez dobre samopoczucie, samoopiekę i zdrowie psychiczne. Możesz nawet znaleźć osobiste historie i świadectwa osób żyjących z RZS.

„Sekcja Odkrywaj zawiera dobrze wyselekcjonowany zbiór artykułów z Healthline, które odnoszą się bardziej do RZS niż diagnozy, objawów i leczenia”. mówi Emrich. „Obecnie istnieje zbiór artykułów omawiających zdrowie psychiczne, które uważam za szczególnie pomocne”.

Rivard ceni sobie dostęp do dobrze zbadanych i zweryfikowanych informacji na wyciągnięcie ręki.

„Jestem pielęgniarką, więc uwielbiam dobre, oparte na dowodach informacje. Informacje w sekcji Odkrywaj są wiarygodne i to jest bardzo ważne, szczególnie teraz ”- mówi.

Rozpoczęcie jest łatwe

Aplikacja RA Healthline jest dostępna w App Store i Google Play. Pobieranie aplikacji i rozpoczęcie pracy jest proste.

„Rejestracja w aplikacji RA Healthline była łatwa. Możesz udostępnić tyle lub mało informacji o swoim konkretnym przypadku RZS, ile chcesz ”- mówi Emrich.

„Naprawdę doceniam możliwość przesłania kilku zdjęć do swojego profilu, które mówią o tym, kim jesteś i jakie są Twoje zainteresowania. Ta niewielka funkcja naprawdę sprawia, że ​​aplikacja jest bardziej osobista ”- mówi.

Poczucie swobody jest szczególnie ważne w dzisiejszych czasach, dodaje Gottlieb.

„ To szczególnie ważny czas korzystać z aplikacji. Kiedy zostałem nowo zdiagnozowany, użytkownicy mediów społecznościowych pomogli mi w poruszaniu się po mojej nowej normalności. Tak się nie stanie teraz, więc znalezienie miejsca takiego jak RA Healthline jest czymś wyjątkowym ”- mówi.

„Nie musisz brać udziału w polityce, rozmawiać o COVID ani obrażać ludzi, nie chcąc mieć takich dyskusji” - dodaje. „Tak, są istotne, ale kiedy twoje ciało działa przeciwko tobie, ważne jest, aby zebrać społeczność reumów w celu podzielenia się informacjami, inspiracjami, a nawet tylko kilkoma zdjęciami szczeniąt.”

Pobierz aplikację tutaj .