Narkolepsja, sen i ja

Jestem twoim najbardziej śpiącym przyjacielem. Jako małe dziecko opowiadałbym się za dłuższą drzemką. Wiele razy zasypiałem w trakcie rozmowy i nieraz zasypiałem, gdy byłem z przyjaciółmi.

Myślałem, że senność jest normalną częścią życia aż do drugiej klasy liceum . Zacząłem czuć, że może dzieje się coś więcej.

Pozwólcie, że przedstawię wam scenę: w północnym Michigan było lato, podczas najbardziej wyczekiwanego tygodnia w roku - obozu z zespołem! Na obozie zespołowym ponad 250 członków programu z mojej szkoły zebrało się na tydzień, aby opanować tegoroczny obóz zespołowy. Nie byliśmy tylko przyjaciółmi, byliśmy rodziną.

Grałem na saksofonie tenorowym w orkiestrze marszowej, podobnie jak wielu moich bliskich przyjaciół. Pewnego popołudnia podczas ćwiczeń poproszono nas, abyśmy usiedli i spokojnie zabawili się, rozmawiając, przeglądając nasze wykresy lub po prostu unikając kłopotów.

Podczas gdy ponad 200 moich kolegów z klasy nadal ćwiczyło przejścia marszowe, ja i moi przyjaciele postanowiliśmy zagrać w grę obozową. Podekscytowany planowałem swoją odpowiedź, kiedy następną rzeczą, jaką poznałem, było wywołanie mojego imienia przez megafon, próbując mnie obudzić. Zasnąłem w środku gry. Przegapiłem swoją kolej i nikt nie był w stanie mnie obudzić!

Dlaczego więc jestem taki śpiący? Cóż, mam 26 lat i więcej niż jedną chorobę przewlekłą. Znam swoich lekarzy prawie tak dobrze, jak moich przyjaciół!

Jestem osobą żyjącą z narkolepsją z katapleksją i zaburzeniem pan podwzgórza, które powoduje, że mój mózg zapomina powiedzieć mi, żebym oddychał. W rezultacie mam bezdech senny i bezdech w ciągu dnia.

Narkolepsja to przewlekła choroba układu nerwowego, która powoduje nieprawidłowy sen. Szacuje się, że jest to rzadki stan, który dotyka około 1 na 2000 osób.

Narkolepsja powoduje znaczną senność w ciągu dnia i ataki snu. Osoby żyjące z tą chorobą mogą również doświadczyć nieoczekiwanej i przejściowej utraty kontroli nad mięśniami wywołanej silnymi emocjami, znanymi jako katapleksja.

Epizody narkolepsji mogą prowadzić do wypadków, urazów lub niebezpiecznych sytuacji. Nie ma znanego lekarstwa na tę chorobę. Jednak leki, zmiany stylu życia i wsparcie społeczne mogą prowadzić do lepszej jakości życia.

Mój poziom senności był trudny do zrozumienia dla moich przyjaciół. Otwartość i szczerość w kwestii mojej narkolepsji zrobiła ogromną różnicę. Moi przyjaciele wiedzą, że kiedy zasypiam w samochodzie, kiedy rozmawiają, to nie jest to osobiste. To mój mózg reguluje cykle snu i czuwania.

Narkolepsja oznacza, że ​​nigdy nie wiem, kiedy senność uderzy we mnie jak fala przypływu. Mógłbym spędzić najlepszy czas z przyjaciółmi, a za chwilę zasnę. To nie moja decyzja.

Narkolepsja i zaburzenia snu są powszechnie przedstawiane w mediach jako komediowe, co poważnie ogranicza powszechne rozumienie tych schorzeń. Ten niewłaściwy portret ma rzeczywiste konsekwencje, w tym izolację, stygmatyzację, a nawet opóźnienie diagnozy.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o narkolepsji, jednocześnie zmniejszając piętno, spróbuj przeczytać książkę napisaną przez osobę żyjącą z tą chorobą, taką jak Julie Flygare's „Wide Awake and Dreaming”. Możesz też obejrzeć serię dzielenia się historiami Project Sleep „Rising Voices of Narcolepsy”.

Jest tak wiele niesamowitych organizacji dla osób cierpiących na przewlekłe choroby i niepełnosprawności. Znalazłem wspaniałą społeczność snu na Instagramie. Im bardziej się angażowałem, tym więcej niesamowitych ludzi spotykam. A najlepsza część? Nie muszę wyjaśniać mojej narkolepsji ani zaburzeń snu żadnemu z tych nowych przyjaciół. Rozumieją na podstawie własnych doświadczeń. Poznałem kilku moich najlepszych przyjaciół, angażując się w organizacje, które pogłębiają świadomość i popieranie zaburzeń snu.

Na wynos

Senność to nie to samo, co lenistwo. Żałuję, że nie mogę ci powiedzieć, że wiedziałem to dorastając. To realizacja zmieniająca życie.

Z zaburzeniami snu i narkolepsją może wiązać się wiele piętna, ale możesz to zmniejszyć, konsumując materiały stworzone z doświadczeń pierwszej osoby. Staraj się otwarcie rozmawiać z przyjaciółmi i rodziną o swoich zaburzeniach snu lub narkolepsji.

Moi przyjaciele nie zawsze rozumieją to dobrze i nie ma sprawy! Próbują zrozumieć. Czasami oznacza to, że muszę im przypominać, że inaczej doświadczamy snu i czuwania.

Więcej w artykule Znajdowanie ulgi w nadmiernej senności w ciągu dnia

• Alternatywy CPAP: gdy maszyna CPAP nie jest t Praca przy obturacyjnym bezdechu sennym
• Nadmierna senność w ciągu dnia: kiedy rozmawiać z lekarzem
• Jak radzić sobie z sennością w ciągu dnia w pracy
• Zobacz wszystkie