Moja żona dwa razy w miesiącu dostaje chemioterapię na raka mózgu - a niedobór worka kroplówki utrudnia to

Dzień po Bożym Narodzeniu, moja żona i ja mieliśmy nadzieję na spokojną wizytę w Moores Cancer Center na UC San Diego w La Jolla w Kalifornii, na jej dwa razy w miesiącu leczenie raka, infuzję chemioterapeutyczną. To zawsze długi dzień: rano uzyskuje dostęp do portu, potem pobiera krew do laboratorium, potem czekamy chwilę na wyniki badań laboratoryjnych, a potem czekamy, aż lekarz zaakceptuje procedurę. Czekamy na pomieszanie leków w aptece, a następnie rozpoczyna się infuzja za pomocą worka IV - zwykle mamy tam dobre 6 lub 7 godzin.

Moja żona przechodzi chemię od prawie dwa lata. Dla mnie rak był jedną z tych rzeczy, które istniały tak naprawdę tylko jako abstrakcja, dopóki nie uderzyły w moją rodzinę. Coś, co przydarzyło się dziadkom, kiedy byłem zbyt młody, by to zrozumieć, sceny w filmach, które doprowadziły mnie do płaczu, maratony zbiórek biurowych, na które ofiarowałem.

Ale kiedy u mojej żony zdiagnozowano raka mózgu, stało się to najbardziej realne rzecz na świecie, szybko ewoluująca od szerokiej koncepcji do szeregu drobnych szczegółów: starannie obliczone dawki leków; siatka niekończących się spotkań; milion maleńkich rurek połączonych z milionem malutkich torebek.

W Moores znamy większość pielęgniarek i dobrze znamy rutynę, ale zawsze są niespodzianki. Ostatnim razem moja żona otrzymała infuzję obok faceta przywiezionego z więzienia; przez cały czas miał obok siebie dwóch uzbrojonych strażników, ale mimo okoliczności wydawało się, że ceni sobie swoją wycieczkę w teren.

Tego konkretnego dnia z radością stwierdziliśmy, że w środku było wystarczająco pusto, by mogła łóżko zamiast zwykłego La-Z-Boya. Pokoje z łóżkami są ciemniejsze i nie musisz się martwić o ryczący telewizor sąsiada - personel wykonuje niesamowitą robotę, sprawiając, że wszystko jest tak wygodne i luźne, jak to tylko możliwe.

Zaraz po wyjściu z gate, jednak nasza zwykła rutyna została zakłócona. Nasza pielęgniarka przygotowywała leki mojej żony - mieszankę sterydów i leków zapobiegających nudnościom - w strzykawce zamiast wieszania kroplówki. „Musisz mi powiedzieć, jeśli poczujesz pieczenie lub ból brzucha” - powiedział mojej żonie, przygotowując się do wstrzyknięcia jej. „Mogę to spowolnić, jeśli coś boli”. Stuknął kilka razy w swój zegarek Apple i przygotował minutnik.

„Czekaj - co się dzieje?” Zapytałem, zauważając zmianę. Odpowiedział: „Muszę pchać to ręcznie. Ogromny niedobór worków do kroplówek ”.

„ Z powodu świąt Bożego Narodzenia? ” Założyłam. - Nie, stary - odpowiedział. „Huragan w Puerto Rico. Podobnie jak wszystkie worki do kroplówek w kraju są produkowane w Puerto Rico i nikt już ich nie ma. W fabrykach nadal panuje bałagan ”.

Moja pierwsza reakcja - przypływ poczucia winy i wstydu (nie myślałem tak dużo o Puerto Rico w ciągu ostatnich kilku tygodni, chociaż mogłem się domyślić, że wyspa nadal bardzo boli) - szybko ustąpił niedowierzaniu (dlaczego woreczki do kroplówek byłyby produkowane tylko w Puerto Rico?), a następnie gniewem (chcesz mi powiedzieć, że haniebny brak znaczącej, potężnej pomocy po katastrofie w Puerto Rico doprowadził do tego? ).

Pielęgniarka jak zwykle wykonała świetną robotę, chociaż było mi źle z powodu tego faceta - musiał stać przy łóżku mojej żony i powoli wykonywać pracę przy maszynie, ponieważ nie miał odpowiedniego sprzętu , podczas gdy inni jego pacjenci czekali na niego.

Następnego dnia opowiedziałem historię moim rodzicom. Nie tylko moi rodzice przez lata byli pielęgniarkami, ale wszyscy mieszkaliśmy w Puerto Rico w późnych latach siedemdziesiątych, na stacji morskiej Roosevelt Roads. Moja mama znała kilka ogólnych historii o tym, jak duża ilość sprzętu medycznego została wyprodukowana w Puerto Rico i od lat pięćdziesiątych XX wieku przez firmę Baxter. Następnego dnia, wciąż zafascynowany tym doświadczeniem, napisałem o tym na Twitterze, myśląc, że dla kilku znajomych może to być interesujące. Kilka godzin później tweet wybuchł.

Przez kilka następnych dni setki pielęgniarek, ratowników medycznych, ratowników medycznych, techników laboratoryjnych i pacjentów z całego kraju pisało na Twitterze, że doświadczają to samo w swoich zakątkach świata opieki zdrowotnej. Ludzie z Portoryko tweetowali ze słusznym gniewem, że trzeba było coś, co wpłynęło na kontynent, aby wzbudzić współczucie dla ich sytuacji.

Tweet wzbudził wystarczające zainteresowanie, aby Snopes.com zweryfikował moją historię, którą oni dokonało się poprzez oświadczenie FDA, które to potwierdziło: zniszczenie przez huragan Maria bezpośrednio spowodowało poważny niedobór produktów medycznych w całych Stanach Zjednoczonych.

Powinienem również powiedzieć, że podejrzewam, że mój tweet również stał się duży, ponieważ zawierał szturchnięcie prezydenta. Ale ostatecznie to doświadczenie posłużyło jako bardziej ogólne przypomnienie, że rak jest kolejnym wielkim środkiem wyrównującym. Bogaci mogą być w stanie leczyć się w centrach infuzji z widokiem na ocean i ketogenicznymi szefami kuchni na miejscu, ale wszyscy wszędzie są pompowani tymi samymi lekami przez te same plastikowe rurki podłączone do tych samych plastikowych toreb.

Jeśli chodzi o samo leczenie, nie ma w nim nic politycznego. Rak może uderzyć każdego, w dowolnym momencie, a my jako kraj powinniśmy być przygotowani i chętni do pomocy ludziom, którzy ciągną tę kosmiczną krótką słomkę. Podobnie jak my, jako kraj, powinniśmy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc naszym rodakom, gdy zdarzy się podobnie losowa klęska żywiołowa.

Jest pewna nadzieja w najbliższej przyszłości: w zeszłym tygodniu FDA ogłosiła, że niedobór dostaw ulega poprawie, zauważając, że w szczególności obiekty firmy Baxter powróciły do komercyjnej sieci energetycznej. W międzyczasie moja żona i ja wrócimy do Moores za kilka dni iz przyjemnością uwierzę optymizmowi, kiedy to zobaczę.