Moja walka z egzemą kosztowała moich rodziców 35 000 $

Urodziłem się z egzemą i mam to na myśli dosłownie. Dostałem wysypki jeszcze przed opuszczeniem szpitala i musiałem być leczony penicyliną, ale wyprysk nie ustąpił później: przez pierwszy miesiąc mojego życia pojawiły się wysypki w fałdach skóry, takich jak tył moje nogi, szyję i ramiona Moi rodzice zabrali mnie do różnych szpitali w poszukiwaniu odpowiedzi, ale lekarze byli zakłopotani.

Dopiero gdy miałem pięć lat, moi rodzice w końcu znalazłem pediatrę - 60 mil od naszego domu - który mógł zidentyfikować stan mojej skóry. Do tego czasu moje objawy się pogorszyły i wielokrotnie byłem hospitalizowany z powodu infekcji. Mój nowy pediatra zalecił mi poddanie się testom w National Jewish Hospital w Denver w Kolorado, który był wówczas jednym z wiodących instytutów zajmujących się alergiami i chorobami skóry. Moi rodzice się zgodzili; nie chcieli, żebym przez resztę życia stosowała miejscowo sterydy, a wtedy to była moja jedyna opcja. Kiedy miałem sześć lat, mama zawiozła mnie i moją 10-letnią siostrę z Michigan. do Kolorado, gdzie przez sześć tygodni przebywałam w szpitalu National Jewish Hospital, ponieważ moi rodzice prowadzili wówczas własną firmę, tata został w domu do pracy, a mama i siostra koczowały w pobliskim hotelu i odwiedzały ja codziennie. Pamiętam, jak straszne było to zostać samemu w dużej sali szpitalnej - to był pierwszy raz, kiedy tak długo zostałem oddzielony od rodziny.

Opuściłem szpital wiedząc, jak to zrobić. terapia zawijaniem na mokro, która polega na namaczaniu opatrunków dla skóry w ciepłej wodzie, umieszczeniu na wierzchu suchego opatrunku, a następnie owinięciu skóry na noc w celu zatrzymania wilgoci na skórze. To naprawdę pomogło iw rezultacie mogłem odstawić miejscowe sterydy i polegać głównie na płynach dostępnych bez recepty, aby złagodzić moje objawy. Jednak wciąż tęskniłem za szkołą; kiedy pogoda była zła, musiałem siedzieć w domu na przerwę, a moja mama musiała opiekować się wszystkimi moimi wycieczkami w teren. Ale przez całe lata szkolne moja skóra pozostała prawie taka sama. Pomogło mi również to, że mieszkałem w małym miasteczku - moi nauczyciele i przyjaciele wiedzieli, że mam egzemę i wszyscy byli wyrozumiali.

Ale kiedy poszedłem na studia, zacząłem zbytnio polegać na miejscowym kremie steroidowym. Nie powinienem go tak często używać, ale chciałem się dopasować i nie chciałem być znany jako „ta dziewczyna z egzemą”. W tym czasie starałem się zadbać o skórę. Miałem tylko ubezpieczenie od katastrofy i nie mogłem sobie pozwolić na uzupełnienie recept, kiedy ich potrzebowałem. Kiedy ukończyłem szkołę i zacząłem pracować jako asystent prawny, moje zdrowie się poprawiło, ponieważ w końcu mogłem o siebie zadbać.

Później dowiedziałem się, że kiedy byłem dzieckiem, moi rodzice mieli problem ze znalezieniem ubezpieczyciela, który by je pokrył (a właściwie ja), ponieważ byli właścicielami firmy. Skończyli z opłacaniem moich rachunków za szpital z własnej kieszeni; mój pobyt w National Jewish kosztował ich około 35 000 dolarów, a to było w 1987 roku, a spłacenie rachunku zajęło im około 15 lat.

Dzisiaj biorę receptę na skórę i mogę zobacz różnicę. Zdaję sobie również sprawę, że jestem jednym ze szczęśliwców. Egzema może być kosztowna, a wielu ludzi nie stać na zwolnienie z pracy i wizytę u lekarza. Sumują się nawet płyny dostępne bez recepty. Wydałbym 8 dolarów na jeden krem ​​nawilżający, okazało się, że nie zadziałał, i muszę kupić inny. Kiedy uchwalono ustawę o przystępnej cenie, poczułem, że mam dodatkową warstwę ochrony. Ale teraz nie jestem pewien, czy ta ustawa zostanie uchylona. Nawet dzisiaj waham się, czy podać zbyt wiele informacji o sobie - martwię się, że w przyszłości potencjalny pracodawca zauważy, że mam przewlekłą chorobę i nie chce mnie zatrudniać. stresująca część mojego życia, nawet jeśli jest pod kontrolą.