Moja mama miała zaburzenie schizoafektywne, ale system zdrowia psychicznego nie mógł uratować jej przed samobójstwem

Historia podróży mojej mamy związanej ze zdrowiem psychicznym podczas jej 61 lat na Ziemi jest skomplikowana, więc zacznę od bardzo przerażającej nocy, kiedy wszystko się zawaliło.

Było późne lato noc w 2007 roku. Po ukończeniu college'u w Baltimore wróciłem do mojego rodzinnego domu w Nowym Jorku. Miałem 18 lat, kiedy moi rodzice się rozwiedli. Od tego czasu moja mama mieszkała na Florydzie, blisko swoich rodziców i siostry, więc nie widziałem pełnego postępu jej choroby, chociaż wiedziałem, że coś jest nie tak.

Mówiła o Bóg i inni rozmawiali z nią i wypluwali związane ze spiskami historie o naszej rodzinie. Jej paranoja i urojenia przekonały mnie i moich dwóch braci, że coś jest nie tak, więc przygotowaliśmy interwencję. Miała przyjść do domu tej nocy, żeby spotkać się z moim młodszym bratem, który był jedynym, z którym miała się spotkać, ponieważ myślała, że ​​wszyscy w naszej rodzinie chcieli ją w jakiś sposób złapać.

Kiedyś przyjechała, naszym planem było porozmawiać z nią o zgodzeniu się na pomoc. Ponieważ była dorosła, nie mogliśmy zmusić jej do otrzymania pomocy lekarskiej, chyba że stanowiła zagrożenie dla siebie lub innych. W tym momencie nie wydawała się być niebezpieczna, więc musieliśmy jej współpracować.

Kiedy zdała sobie sprawę, że mój starszy brat i ja też tam byliśmy, rzuciła się biegiem i cała trójka goniliśmy ją ulicą. Wskoczyła na stację metra kilka przecznic dalej i wskoczyła do pociągu nr 6, ale na szczęście udało nam się wsiąść do tego samego pociągu. Kilka przystanków później przesiadła się do pociągu nr 7 i wylądowaliśmy w Queens. Kiedy w końcu ją dogoniliśmy, jeden z moich braci musiał ją fizycznie unieruchomić na chodniku, podczas gdy mój drugi brat wezwał policję na swoją komórkę.

Nigdy czegoś takiego nie robiliśmy, więc nie zrobiliśmy tego. wiem, do kogo jeszcze zadzwonić. Martwiliśmy się też, że mogą zabrać ją do więzienia, gdzie wiedzieliśmy, że nie należy. Na szczęście przyjechała karetka wraz z policją. Policja zapewniła nas, że nie zostanie zamknięta za kratami, ale nie powiedziano nam dokładnie, dokąd będzie jechać.

Po odjechaniu radiowozu i karetki pogotowia staliśmy na chodniku. Było cicho i ciemno; nigdy wcześniej nie byliśmy w tej części Queens. Po prostu ścigaliśmy naszą matkę metrem i patrzyliśmy, jak policja zabiera ją nie wiadomo dokąd. Czuliśmy się, jakbyśmy byli w filmie.

Szybko do przodu do sceny, w której rozpoczęła się ciężka podróż mojej mamy z systemem opieki psychiatrycznej. Zdiagnozowali u niej zaburzenie schizoafektywne, które National Alliance on Mental Illness (NAMI) opisuje jako przewlekły stan zdrowia psychicznego z objawami schizofrenii, takimi jak halucynacje lub urojenia, oraz z objawami zaburzeń nastroju, takich jak mania lub duża depresja.

Definicja przedstawiała objawy, których doświadczała, ale dawała niewielki wgląd w podstawowe przyczyny zaburzeń schizoafektywnych, co mi nie odpowiadało. Chciałem zrozumieć, czy i jak możemy wyleczyć i odwrócić ten stan, zamiast maskować objawy lekami. Zacząłem więc szukać odpowiedzi w PubMed i innych medycznych bazach danych online.

Dowiedziałem się, że pewne czynniki środowiskowe, takie jak uraz z dzieciństwa (miała kilka) i stres (jej rozwód), mogą zwiększać ryzyko rozwoju zaburzenia nastroju. Ale uderzyło mnie również wiele czynników ryzyka związanych z jelitami, które mogą odgrywać rolę w rozwoju schizofrenii, w tym stany zapalne, nietolerancje pokarmowe i toksoplazmoza, infekcja pasożytnicza, którą można nabyć poprzez spożycie niedogotowanego mięsa lub skorupiaków lub kontakt z zanieczyszczone odchody kotów. (Tak, mieliśmy koty). Moja mama faktycznie cierpiała na wiele infekcji i objawów związanych z jelitami, więc kiedy znalazłem te badania, żarówki zgasły w moim mózgu.

Niestety, dużo czytałem tych badań zbyt późno. Za każdym razem, gdy pytałem jednego z psychiatrów w różnych ośrodkach, w których była leczona, co moglibyśmy zrobić, aby wyleczyć jej mózg, po prostu patrzyli na mnie tępo, jakby nigdy nie przyszło im do głowy, że możemy chcieć zrobić więcej niż po prostu stłum jej objawy.

Pierwsza placówka, w której policja umieściła ją tej nocy, była tak bardzo podobna do więzienia, że ​​pamiętam płacz i wrzeszczenie na mojego tatę, aby zapłacił za to, że jest w skrzydle VIP, więc może rzeczywiście spać i być bezpieczna. Zwykłe skrzydło było zbyt przerażające i stanowiło przeciwieństwo uzdrawiającego środowiska. Mieliśmy szczęście, że mój tata mógł sobie na to pozwolić.

W ciągu następnych trzech i pół roku moja mama była przenoszona cztery lub pięć razy, z jednego szpitala psychiatrycznego do drugiego, do czterech stanów, w których różni psychiatrzy przepisywali różne leki przeciwpsychotyczne i stabilizatory nastroju. Opieka była chaotyczna, zagmatwana i nikogo nie obchodziło, czy kiedykolwiek poczuła się lepiej. Chociaż intuicja podpowiadała mi, że muszę zapanować nad sytuacją, wahałem się i ufałem, że oni są ekspertami i wiem, co robią. Czuła się tak okropnie na narkotykach, że kilka razy próbowała odstawić. Za każdym razem kończyło się to nawrotem manii i wracała do szpitala psychiatrycznego.

Patrzyłem, jak moja skądinąd ostra, 57-letnia mama zamienia się w warzywo z powodu silnych leków i ich skutki uboczne: ślinienie się, drżenie, bezsenność, niewyraźna mowa.

Pod koniec jej życia zacząłem pytać jej lekarza o alternatywne metody leczenia, takie jak homeopatia, co w bardzo niewielkim badaniu wykazało, że może skutecznie wprowadzać schizoafektywne zaburzenie w remisję. Zapytałem również, czy moglibyśmy eksperymentować z takimi substancjami, jak kwasy tłuszczowe omega-3 (olej rybny), które badania wykazały, że mogą zapobiegać postępowi psychozy, lub program detoksykacji wątroby, aby prawdopodobnie zapobiec polekowemu uszkodzeniu wątroby, co martwiłem się może się zdarzyć z powodu silnych leków, które brała. Moja rodzina była gotowa spróbować czegoś eksperymentalnego, ale nie dano nam żadnych opcji; moje sugestie spotkały się z przewróceniem oczami od jej lekarzy.

Chociaż leki pomogły jej złagodzić manię, jakość jej życia nie była lepsza. Była teraz niepełnosprawna i przygnębiona i mieszkała w Bostonie blisko mojego wuja, jej brata, który był teraz jej prawnym opiekunem. Zaczęła tracić nadzieję. Wreszcie uważam, że doszła do wniosku, że wystarczy.

Odebrała sobie życie w 2010 roku, kilka dni przed tym, jak miała przyjechać z Bostonu na Boże Narodzenie do Nowego Jorku. Wciąż pamiętam, jak wypróbowałam jej telefon komórkowy - był wyłączony - a potem zadzwoniłam do wuja, który przekazał mi wiadomości.

Ten moment jest dziś równie żywy, jak prawie dziewięć lat temu. W tym czasie składałem podania do szkół biznesu, a moje podania składałem się dwa tygodnie później. Nie sądziłem, że uda mi się je ukończyć, ale moi przyjaciele byli niesamowici i pomogli mi poskładać elementy i zdobyć kilka nadesłanych na czas. Oświadczyłem, że jeśli gdziekolwiek się dostanę, to wykorzystam to doświadczenie jako sposób na zmianę ścieżek kariery i pracę nad naprawą systemu opieki zdrowotnej i pomaganiem innym w unikaniu tego, przez co przeszliśmy ja i moja mama.

Jej życie, choroba i śmierć zainspirowały moją obecną pracę: pomaganie ludziom definiować opiekę zdrowotną jako wybory, których dokonują dla siebie każdego dnia - co jeść, jakich produktów używać, z jakimi lekarzami współpracować i tak dalej. Wierzę, że kiedy ludzie przejmują kontrolę nad swoim zdrowiem, mogą pomóc zapobiec większości przewlekłych problemów zdrowotnych i zacząć je leczyć, gdy pojawią się problemy.

Chociaż nie byłaby z nami w te Święta Bożego Narodzenia, nadal przygotował dla nas prezenty i notatki. Czytałem jej krótką notatkę setki razy. Zapewniło mnie, że ból po niedawnym rozstaniu, przez które przeszłam, w końcu minie. Miała rację, ale ból serca spowodowany utratą mamy w ten sposób trwa.