Moje życie z chorobą Parkinsona

Pięć lat temu, gdy ćwiczyłem przemówienie do pracy jako dyrektor wykonawczy American Society of Magazine Reditors, stanąłem na podium i zacząłem czuć się jak lalka z głową w głowę. Nie mogłem utrzymać stabilnej głowy ani wyrzucić słów tak, jak robiłem to niezliczoną ilość razy wcześniej. Wtedy myślałem, że mogłem mieć udar. Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, że były to objawy choroby Parkinsona, tej samej wyniszczającej choroby, która dramatycznie zmieniła życie aktora Michaela J. Foxa i ikony boksu Muhammada Ali.

Moje życie nie jest takie samo od tamtej pory. dzień w 2003 roku. Mimo moich lekarstw nadal mam drżenie przynajmniej dwa do trzech razy dziennie. Kiedy tak się dzieje, nie mogę rozmawiać przez telefon ani pisać, ponieważ moje ręce są tak napięte, że tracę siłę. Drżenie wytrąca mnie z równowagi i sprawia, że ​​czuję się wyczerpany.

Jednak przez to wszystko odkryłem altruistyczną stronę siebie, której nigdy wcześniej nie znałem. Pomaganie innym z Parkinsonem - nieuleczalną przewlekłą chorobą zwyrodnieniową - stało się moją misją. Od czasu postawienia diagnozy zebrałem prawie 200 000 dolarów na ten cel i pracuję nad nowymi sposobami pomocy. Mam nadzieję, że zainspiruje innych do przyłączenia się do mnie.

Zanim to usłyszałem, czytałem trochę o chorobie. Minął rok, odkąd zaczęły się objawy - drżenie nóg, ucisk i osłabienie po lewej stronie, „maska”, w której tracisz wyraz twarzy i kiwanie głową - więc wyczułem, że coś jest nie tak. Mimo wszystko nie byłem przygotowany na diagnozę. Czułem się jak wyrok śmierci w wieku 51 lat.

Lekarz dał mi receptę na inhibitor monoaminooksydazy (MAO), rodzaj leku przeciwdepresyjnego, który często pomaga złagodzić objawy motoryczne, ale prawie nie słyszałem co miał do powiedzenia. Kiedy wyszedłem z jego biura i wróciłem do swojego, byłem w całkowitym szoku. Zamknąłem drzwi i usiadłem przy biurku, szlochając.

W lipcu 2004 r. W końcu znalazłem odpowiedniego neurologa. Podobał mi się jej szczery sposób mówienia i nie czułem pędziła na mnie. Podczas naszej pierwszej wizyty ponownie potwierdziła moją diagnozę i otrzymała świetne zalecenia dotyczące innych leków, które mogłyby powstrzymać mnie przed utratą równowagi i osłabieniem. Wypróbowałem kilka, zanim zdecydowałem się na dwa, które biorę dzisiaj - Stalevo, które pomaga uzupełnić chemiczną dopaminę brakującą w mózgach pacjentów z Parkinsonem i Mirapex. Ten ostatni jest zwykle stosowany w zespole niespokojnych nóg, ale działa na mnie, ponieważ drżenie nóg jest bardzo intensywne. Mogę być w porządku, a pięć minut później czuję, jakbym został wyrzucony z krzesła.

Po drodze mogę rozważyć głęboką stymulację mózgu, stosowaną w zaawansowanych chorobach Parkinsona. To cud: elektrody są umieszczane w mózgu i wszczepiany jest rozrusznik serca, aby zatrzymać drżenie. W tej chwili wolałbym mieć drżenie - i spotkania, na których pytano mnie o ślinienie się i utratę równowagi - niż operację.

Aby pomóc mojemu organizmowi poradzić sobie z chorobą, zatrudniłem osobistego trenera, ponieważ wiem, że korelacja między wysiłkiem fizycznym, złagodzeniem objawów i zatrzymaniem progresji choroby Parkinsona. Trening, który obejmuje równowagę, ciężary i cardio, sprawił, że poczułem się silniejszy. Często jeżdżę na rowerze i wciąż mogę prześcignąć każdego w pokoju.

Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, trafiłem na Parkinsons Unity Walk, coroczną imprezę zbierania funduszy . Stworzyłem Team Mag Queen („Mag” dla magazynu) i powiedziałem znajomym i rodzinie, że moim celem jest zebranie 1000 $. Pierwsza darowizna to 1000 $, aw kwietniu 2005 roku, w pierwszym roku, w którym odbyłem spacer, zebrałem ponad 60 000 $. Następnie zorganizowałem duże wydarzenie, aby uruchomić Punch Out Parkinsons, kampanię ogłoszeniową dotyczącą usług publicznych. Tej nocy zabezpieczyłem miejsca reklamowe o wartości ponad 45 milionów dolarów w przestrzeni reklamowej magazynu. Zdobyłem również 30 000 dolarów ze sprzedaży srebrnej bransoletki świadomości Parkinsons, którą zaprojektował przyjaciel. (Nazywam to „Inspiracją”). Tej wiosny nie mogłem być bardziej dumny z nagrody humanitarnej za moje wysiłki na Unity Walk w Nowym Jorku.

Parkinsons to praca na pełny etat mnie. Pracuję osiem godzin, potem idę do domu i dalej pracuję nad podnoszeniem świadomości i zbieraniem funduszy. Czuję, że to powołanie. Kiedy zadaję sobie pytanie, dlaczego mam tę chorobę, wiem, że odpowiedź jest taka, że ​​mam ją mieć, że mam z nią dobrze zrobić. Mimo to wyzwań nie da się uniknąć - i są blisko domu. Chociaż uważa się, że większość przypadków choroby Parkinsona nie jest genetyczna, moja matka została niedawno zdiagnozowana. Teraz staram się być jej cheerleaderką. Ale wiem, że to nie wystarczy.