Mój lekarz błędnie zdiagnozował u mnie alergie sezonowe - ale w rzeczywistości miałam raka płuc, który rozprzestrzenił się na mój mózg

Gina Hollenbeck, lat 43, postawiła sobie za misję jako pielęgniarka pomaganie kobietom w uzyskaniu najlepszej opieki zdrowotnej. I nawet jako pracująca mama dwóch chłopców zawsze dbała o swoje zdrowie. Więc kiedy w czerwcu 2015 roku nabawiła się kaszlu, zwróciła na to uwagę.

„Jadłam produkty organiczne, niedawno przeszłam na weganizm, grałam w tenisa i biegałam półmaratony” - mówi Health. „Ciągle myślałem, że to trochę dziwne, odkrztusiłbym maz, ale potem wyzdrowiał. Jednak przebiegłem kilka biegów na 5 km i mój czas nie był tak dobry jak zwykle. Zacząłem kwestionować, co jest ze mną nie tak. ”

Pod koniec lipca, kiedy kaszel wciąż się utrzymywał, zauważyła, że ​​traci na wadze. Już wysportowana, nie miała wagi do stracenia. „Pierwszą rzeczą, która przyszła mi do głowy z mojego doświadczenia medycznego, było to, że kiedy zaczynasz tracić na wadze w niewytłumaczalny sposób, może to być rak” - wspomina.

Ponieważ nie miała lekarza pierwszego kontaktu, umówiła się na wizytę z położną. „Powiedziałem mu, że myślę, że coś jest nie tak i czy mogę zrobić prześwietlenie klatki piersiowej? Ale on tylko powiedział: „Och Gina, masz 38 lat, jesteś sportowcem, wszystko robisz dobrze. Nie chcę narażać cię na promieniowanie. Myślę, że to alergie sezonowe ”.

Wtedy uważała, że ​​to ma sens. Zaczęła więc przyjmować leki przeciwalergiczne i czekała dwa tygodnie, aby sprawdzić, czy jej objawy się poprawiły. Ale tylko się pogorszyły. „Mój kaszel stawał się coraz bardziej intensywny” - mówi. „Za każdym razem, gdy się śmiałam, musiałam kaszleć”.

Pewna, że ​​nie miała sezonowych alergii, pomyślała, że ​​to może być zapalenie płuc. Zadzwoniła więc do lekarza uszu, nosa i gardła i wyjaśniła swoją sytuację, mówiąc, że kaszel był bardziej intensywny, a poziom energii spadł. Miała nadzieję na prześwietlenie klatki piersiowej.

„Powiedział mi, żebym przyszedł do jego gabinetu, spojrzał mi w gardło i powiedział:„ Masz refluks żołądkowy ”. Podał mi leki przeciw refluksowi. i powiedział, żeby zadzwonić do niego za dwa tygodnie. Sfrustrowana, postępowała zgodnie z zaleceniami lekarza. Ale w sierpniu pojawił się nowy objaw: straszny ból w lewym ramieniu.

„To było naprawdę, bardzo złe, ale wciąż ćwiczyłem i myślałem, że to z tego powodu. Myślałam, że musiałem naciągnąć mięsień ”, mówi.

Poszła do ortopedy, który wykonał prześwietlenie, aby zbadać jej ból barku. „Powiedziano mi, że nie widzieli nic złego w moim ramieniu i odesłano mnie do domu ze środkiem rozluźniającym mięśnie” - mówi. (Ból kości spowodowany uciskiem rosnącego guza w płucach może wpływać na kręgosłup, co mogło być faktycznym źródłem bólu pleców).

W tym momencie Hollenbeck nadal traciła na wadze i czuła bardziej zdesperowany niż kiedykolwiek.

„Czułem się, jakbym drażnił pielęgniarki w gabinetach lekarskich. Mój kaszel nie ustępował, a chciałam tylko, żeby ktoś zrobił mi prześwietlenie klatki piersiowej ”- mówi. „Czułem, że wyczerpałem wszystko, a oni myśleli, że jestem hipochondrykiem. Jako pielęgniarka znałam tego typu pacjentów. Więc wycofałem się. ”

Pokonana, nie szukała pomocy medycznej w związku z postępującymi objawami przez kolejne dwa miesiące.

„ Był piątek października, a ja po prostu musiał dowiedzieć się, co się ze mną dzieje. Zadzwoniłem z pracy (pracowała jako pielęgniarka w organizacji non-profit, która pomaga kobietom uzyskać dostęp do opieki prenatalnej) i skontaktowałem się z przyjaciółką, która pracowała w centrum diagnostyki obrazowej. Zapytałem ją, czy mogłaby mnie poddać prześwietleniu klatki piersiowej, mimo że nie miałem zlecenia lekarza. Wprowadziła mnie do środka, a ja zapłaciłem z kieszeni, około 75 dolarów. ”

Natychmiast po prześwietleniu klatki piersiowej radiolog był zaniepokojony. „Powiedziano mi, że coś jest naprawdę nie tak: w lewym górnym płacie mojego płuca był guz i dziś muszę iść do pulmonologa. Nie byli pewni, czy to skrzep krwi, czy coś innego ”.

Po skontaktowaniu się z pulmonologiem powiedziano jej, że nie ma otworu przez dwa miesiące. Przestraszony i zmartwiony: „Powiedziałem im, że nie sądzę, żebym mógł czekać dwa miesiące. Mam prześwietlenie klatki piersiowej, które pokazuje, że coś jest nie tak. Mogli mi tylko zaoferować, że gdybym pomyślał, że to nagły wypadek, powinienem udać się na pogotowie. Tak też zrobiłem. ”

Na izbie przyjęć,„ Miałem w ręku prześwietlenie klatki piersiowej i to sprawiło, że lekarz na ostrym dyżurze potraktował mnie poważnie ”. Dostała tomografię komputerową, a lekarz, który ją leczył, powiedział, że ma przyjaciela, który był pulmonologiem i mógłby umówić ją na wizytę.

„Zapytałem lekarza z izby przyjęć, czy uważasz, że to rak płuc ? A on powiedział: „Nie, nigdy nie paliłeś, jesteś biegaczem”. Myślał, że to albo zapalenie płuc, albo grzyb w płucach, ale potrzebowałbym wizyty u pulmonologa i wykonania biopsji ”.

W gabinecie pulmonologa Hollenbeck naprawdę poczuł się źle. Czuła zmęczenie i trudno było usiąść i porozmawiać z lekarzem. „Nie byłem sobą. Rzeczy po prostu się nie zgadzały. Powiedziałem: „Czy myślisz, że to może być rak płuc?”. Nawet on powiedział, że jest to mało prawdopodobne, ale potrzebuję biopsji, żeby wiedzieć na pewno.

Biopsja obejmowała długi zakres, który wymagał pobrania próbki tkanki z płuc Giny, a kiedy obudziła się po zabiegu, pierwszą rzeczą, o którą zapytała, było: „Czy myślisz, że to rak?” Pulmonolog ponownie powiedział jej, że tak naprawdę nie sądzi, że tak jest, ale patolodzy będą wiedzieli na pewno. Tydzień później jej wyniki były już dostępne.

„Moja rodzina i przyjaciele wiedzieli, jak chora jestem - wziąłem urlop zdrowotny z powodu nieobecności w pracy - i wszyscy czekaliśmy na wyniki. Byliśmy bardzo zaniepokojeni ”- mówi. „Zadzwonili do mnie i powiedzieli, że mam komórki nowotworowe i że mam rodzaj raka płuc zwany niedrobnokomórkowym rakiem płuc. Byłem w kompletnym szoku. Pomyślałem, że nawet nie wiem, jak palić! Nie byłem narażony na bierne palenie. Nie mogłem uwierzyć, że to się dzieje ”. Według American Cancer Society, niedrobnokomórkowy rak płuc stanowi 80-85% wszystkich przypadków raka płuc.

Później ona i jej mąż, Greg, powiedzieli swoim synom, w wieku 12 i 7 lat, Aktualności. „Jesteśmy naprawdę bliską rodziną i informowaliśmy ich o tym, co się dzieje na każdym kroku podczas wizyt u mojego lekarza, w tym w noc, kiedy dowiedzieliśmy się, że mam raka. Powiedzieliśmy im, że tak naprawdę nikomu nie mówimy w tym momencie, ale jeśli chcesz powiedzieć znajomemu, to w porządku. Chcieliśmy, żeby miały kanały, z którymi mogą rozmawiać. W końcu zaczęliśmy terapię rodzinną, ponieważ było to bardzo stresujące dla moich dzieci. ”

„ Jakoś udało mi się zasnąć tej nocy. Pielęgniarka onkologiczna była taka spokojna i zapewniła mnie, że mój lekarz przejdzie jutro wszystkie moje skany i opracujemy plan ”, mówi.

Następnym lekarzem Hollenbecka był onkolog klatki piersiowej (lekarz, który leczy raka płuc), który udzielił jej więcej informacji na temat jej raka.

„Miałem trzy guzy w lewym górnym płacie płuca, a rak był w moich węzłach chłonnych pośrodku klatki piersiowej, również owijając się wokół mojej tchawicy i blokując tętnicę płucną ”- mówi. „Patrzyłem na to na skanach i rozumiałem powagę, nie czułem się tak źle.”

Lekarz poinformował ją, że rak płuc „lubi dostać się do mózgu”, więc została wysłana na MRI mózgu natychmiast. Znaleziono tam również raka. Zdiagnozowano u niej raka płuc w stadium 4 i przedstawiono jej ponure perspektywy: nigdy nie zostanie wyleczona.

Podczas gdy dyskutowano o tradycyjnym leczeniu chirurgii, chemioterapii i radioterapii, zachęcono ją również do wykonania testów genomicznych (znane również jako testowanie biomarkerów). Ten proces bada DNA guza i wiedząc, że może to pomóc lekarzom dopasować ją do terapii celowanej, aby powstrzymać rozwój raka.

W 2015 roku technologia była nowa, a jej ubezpieczenie nie obejmowało to. Ale ona i Greg zgodzili się, że warto zapłacić za siebie. Do testu wykorzystano tkankę z jej biopsji, a w międzyczasie poprosiła o drugą opinię. Druga opinia była jednak mniej niż zachęcająca.

„Widzieli to w moim mózgu, a ordynator oddziału klatki piersiowej powiedział mi, że mam 10 miesięcy życia. Powiedziałem mi to od najlepszych z najlepszych ”- mówi.

Tak jak wtedy, gdy znalazła sposób na prześwietlenie klatki piersiowej, którego nie zlecił żaden z jej lekarzy, Gina zajęła się nią leczenia raka i rozpoczął badania nad młodymi niepalącymi z rakiem płuc. „Znalazłem studia przypadków młodych kobiet, które chorowały na raka płuc, powiązane ze zmianami genetycznymi, zwanymi kiedyś ALK. W tamtym czasie istniały dwie terapie i miałam nadzieję, że moje testy biomarkerów wróciły, pokazując, że mam to. ”

Tak. „Pielęgniarka w gabinecie mojego pierwszego lekarza zadzwoniła do mnie i powiedziała, że ​​mam ALK pozytywny i skakałem w górę iw dół! Właśnie wygrałam na loterii raka płuc ”, mówi.

Odkąd dowiedziała się, że ma ALK-pozytywną, Hollenbeck przeszła wyczerpujący schemat leczenia, testów i terapii celowanej. W styczniu 2016 roku przeszła operację mózgu w celu usunięcia dużego guza, a sześć tygodni później przeszła kolejną procedurę z użyciem skoncentrowanego promieniowania Cyberknife. Pomiędzy tą terapią a terapią celowaną guzy w jej klatce piersiowej zniknęły po sześciu tygodniach.

Usunięto również górny lewy płat płuca, co, jak mówi, jej lekarz musiał przekonać chirurga klatki piersiowej . „Zazwyczaj w przypadku raka w IV stopniu zaawansowania nie wykonują operacji płuc, ponieważ zawsze powraca. Nigdy nie jesteś wyleczony. Ale miałam być pierwszym pacjentem z pozytywnym wynikiem ALK, który zostanie wyleczony ”- mówi.

Jednak około sześć miesięcy po usunięciu płata lekarze stwierdzili nawrót raka w jej mózgu. „Zdewastowany to mało powiedziane. Miałem łzy. Zdałam sobie wtedy sprawę, że nie wyzdrowieję ”- mówi. Spróbowała nowej terapii celowanej, która właśnie została zatwierdzona przez FDA, dzięki czemu była wolna od raka przez trzy lata.

W marcu 2019 roku Hollenbeck miał niepowodzenie. „Zacząłem wytwarzać płyn wokół mojego serca i nie byliśmy do końca pewni, dlaczego. Byłem na ostrym dyżurze trzy razy w ciągu trzech miesięcy z silnym bólem brzucha. Po wielu skanach nic się nie pokazało. Wtedy mój lekarz stwierdził, że rak wrócił do mojego serca i trzustki. Byłam prawie pewna, że ​​umrę ”- mówi.

Pomogła jej inna terapia celowana, która została niedawno zatwierdzona przez FDA, lorlatynib. Po dwóch dniach „wstała i ćwiczyła”.

Dzisiaj Hollenbeck jest wolna od raka i nie ma oznak choroby, ale będzie musiała kontynuować terapię przez resztę życia. Na razie jej leczenie lorlatynibem działa. „Jakość mojego życia wróciła do normy i robię wszystkie rzeczy, które kocham” - mówi.

Zamiast wracać do pracy jako pielęgniarka, wykorzystuje swoje doświadczenie, by promować ALK-pozytywne pacjentów i osób z rakiem płuc. Obecnie pełni funkcję przewodniczącej organizacji non-profit ALK Positive, grupy wsparcia i wsparcia, która pomaga przedłużyć życie i jakość opieki nad osobami chorymi na raka płuc.

Zachęca wszystkich, aby zaufali swoim jelitom, jeśli coś pomyślą źle wpływa na ich zdrowie. „Nie poddawaj się, jeśli ludzie mówią ci, że jesteś hipochondrykiem” - mówi. Zachęca również osoby z rozpoznaniem raka do poszukiwania testów genomicznych. „Mój mąż i ja musieliśmy opowiadać się za testowaniem biomarkerów” - mówi. „Prawda jest taka, że ​​nie wszyscy lekarze rozumieją wszystkie terapie i leki”.