U mojego taty zdiagnozowano wczesną chorobę Alzheimera, a ja mam dopiero 26 lat - tak naprawdę wygląda opieka nad nim

Moi rodzice przyjechali do USA około 30 lat temu z Limy w Peru. Tak ciężko pracowali, aby dać mojemu bratu i mnie życie, które mamy teraz. Moi rodzice pracowali w sklepach spożywczych, ale na pół etatu sprzątali też biurowce i zabierali nas ze sobą. Mój tata zawsze albo odkurzał, albo wynosił śmieci. Ale zauważyliśmy, że zaczął zapominać. Nie włożyłby kosza z powrotem tam, gdzie powinien, albo zgubiłby odkurzacz.

Zanim poszedłem do liceum, kilka osób zatrzymało go na policji razy w miesiącu. Zapomniał, dokąd jedzie, a kiedy zatrzymała go policja, nie mógł sobie przypomnieć, gdzie mieszka. Wracał do domu i mówił nam, że właśnie kręci mu się w głowie i nie wiedział, co się stało. W końcu stracił prawo jazdy.

Wiedziałem, że coś jest nie tak i po szkole średniej zdecydowałem się pójść do college'u, więc mogłem zostać w domu. Moi rodzice słabo mówią po angielsku i zarabiają tylko tyle, żeby związać koniec z końcem. Tata nadal chciał pracować po tym, jak stracił prawo jazdy, więc moja mama i ja na zmianę zawoziliśmy go na jego zmianę.

Moja mama zachęciła mnie do zapisania się na czteroletni uniwersytet. Chciała, żebym gonił za marzeniami. Ale objawy mojego taty się pogorszyły. Nie był tak zabawny; często był sfrustrowany lub zły. W 2011 roku, podczas mojego pierwszego semestru na uniwersytecie, zdiagnozowano u niego wczesną postać choroby Alzheimera. To było bolesne. Dorastaliśmy bardzo blisko i nie mieliśmy już takiego samego związku. To tak, jakby jego duch zaczął powoli zanikać.

Jeździłam do domu w weekendy, żeby mama mogła odpocząć od opiekowania się tatą. Pomogłem we wszystkim, od karmienia go, przez szczotkowanie włosów, po pomoc w szczotkowaniu zębów. Myślę, że najtrudniejszą rzeczą było pomóc mu wziąć prysznic i iść do łazienki. To nie było coś, o czym myślałem, że będę robić po dwudziestce. To był dla mnie szok, że musiałem się nim opiekować w takim charakterze. Często mnie nie rozpoznawał i nie wiedział, że próbuję mu pomóc - lub myślał, że próbuję go skrzywdzić.

Po ukończeniu studiów musiałem zrównoważyć tworzenie CV z ostrożnością mojego taty. Nie mogłem ubiegać się o pracę poza Wirginią; Musiałem trzymać się blisko rodziców, żeby pomóc ojcu. Dostałem pracę w rządzie stanowym w Richmond. Mimo że moja mama otrzymała pomoc od brata i jego żony, miałem poczucie winy: czy byłem samolubny, robiąc karierę, która nie miała pomóc moim rodzicom? Czy nie powinienem podjąć pracy?

Nawet po podjęciu pracy czasami musiałem rzucić wszystko i jechać do domu. Czasami mój tata wędrował lub nie słuchał mojej mamy. Gdyby nie miał sposobu, aby dostać się na wizytę u lekarza, wezwałbym go i podwiózł.

Czułem, że nie mogę odnosić się do przyjaciół i rówieśników. Nie napotkali barier, z którymi się spotkałem. W głębi głowy wiedziałem, że każda podjęta decyzja wpłynie na mojego tatę i mamę. Musiałem być bardziej ostrożny z decyzjami, które podejmowałem na przyszłość. Nie miałem takiej elastyczności, jaką mieli moi przyjaciele, żeby znaleźć pracę w Atlancie czy Nowym Jorku. Nie czułem, żebym miał z kim porozmawiać o tym, jak przejść przez to z rodzicem, mając 20 lat.

Mój tata tak naprawdę nie wiedział, co się dzieje po ukończeniu studiów ani kiedy uzyskałem tytuł magistra. Wiem, że byłby naprawdę dumny. Tańczyłem i na jednym przedstawieniu, zanim zaczął pokazywać objawy choroby Alzheimera, wbiegł na scenę, aby powiedzieć mi, jaki był ze mnie dumny i jaki był szczęśliwy.

Wiem, że by to zrobił zrobiłem to samo na moich ukończeniach. Wiem, że uwielbiałby mojego narzeczonego. Każdego dnia myślę o tym, że nie będę w stanie przejść do ołtarza na moim ślubie w przyszłym roku z tatą przy boku. Wiem, że byłby tak samo podekscytowany, jak na moim przedstawieniu tanecznym.

Objawy taty nadal się pogarszały. Mój brat, szwagierka i ja odbyliśmy wiele rozmów z mamą. Sama nie radziła sobie dobrze emocjonalnie ani psychicznie. Dbanie o tatę nie pozwalało jej dobrze jeść ani spać. Na początku niechętnie wysłała go do domu opieki, ale w końcu zdała sobie sprawę, że potrzebuje 24-godzinnego nadzoru, a nie mogliśmy mu tego zapewnić. Jest w domu starców od około roku.

Niestety myślę, że jego stan zdrowia się pogorszył. Ma teraz 71 lat. Nie mówi po angielsku; dom opieki dzwoni do mnie, jeśli coś się stanie. Odwiedzam i staram się tłumaczyć dla lekarzy i jego zespołu opiekuńczego. Niedawno przeszedł operację woreczka żółciowego; Myślę, że operacja i przejście do nowego środowiska odbiły się na nim. Ledwo mnie rozpoznaje, kiedy go odwiedzam. Wołam „Papi!” kilka razy i podnieś głowę, aby spojrzeć mu w oczy. Myślę, że przez kilka sekund pamięta, kim jestem.

Aby otrzymywać nasze najważniejsze artykuły do ​​skrzynki odbiorczej, zapisz się do biuletynu Zdrowe życie

Trudno jest podzielić się tą historią. Trudno być brutalnie szczerym w stosunku do tego, czego jesteś świadkiem jako opiekunka w moim wieku. Może to być traumatyczne, szczególnie dla kogoś, kto nie jest na to przygotowany. Przypominam sobie te doświadczenia i przypominam sobie, że nie jestem jedynym millenialsem, który przez to przechodzi. Znalazłem pocieszenie w poznawaniu historii innych ludzi - zwłaszcza innych córek opiekujących się swoimi ojcami - więc mam nadzieję, że podzielenie się moją historią też pomoże.

Jeśli jesteś młodą osobą opiekującą się kimś z chorobą Alzheimera pamiętaj, aby poświęcić trochę czasu dla siebie. Często muszę się cofnąć i zrobić sobie przerwę. To trudne, bo czujesz potrzebę pomocy i opieki nad ukochaną osobą 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Ale jeśli nie zadbasz o siebie, jak będziesz w stanie zadbać o kogoś innego?