MS Research ignoruje czarną społeczność. Nadszedł czas, który się zmienił

Dostępnych jest więcej leków na SM niż kiedykolwiek wcześniej. Czy nie byłoby wspaniale wiedzieć, które z nich działają najlepiej dla nas wszystkich żyjących z SM?

Nigdy nie przyszło mi do głowy, że stwardnienie rozsiane (SM) jest „chorobą białej osoby”. Znam stwardnienie rozsiane od dzieciństwa, ponieważ miał ją pierwszy kuzyn mojego ojca i używał laski.

Pamiętam letnie dni u mojej babci, kiedy przechadzał się kilka przecznic, by ją odwiedzić, stawiając miękkie, szurające kroki. Był moją motywacją do uczestniczenia w „MS Readathon” co roku w szkole podstawowej, aby pomóc zebrać pieniądze na lekarstwo.

Chociaż nikt nigdy nie powiedział mi tego bezpośrednio, wkrótce dowiedziałem się, że „nie” wiem, że czarni ludzie to dostali ”, dość regularnie krążyły komentarze na temat SM.

Moja przyjaciółka, która również ma SM i jest biała, zachichotała do mnie, że ktoś jej to powiedział, a ona odpowiedziała:„ Jedyna ludzie, których znam ze stwardnieniem rozsianym, są czarni ”. Mimo to powszechne było przekonanie, że stwardnienie rozsiane dotyka tylko białych ludzi.

Poprawmy to teraz: to nieprawda.

Badanie z 2013 roku ostatecznie rozwiązało ten problem, pokazując nie tylko że czarni ludzie chorują na stwardnienie rozsiane, ale także że wśród kobiet czarne kobiety są bardziej narażone niż białe kobiety. Od tego czasu badania konsekwentnie potwierdzają te wyniki.

Objawy i metody leczenia są różne u osób rasy czarnej ze stwardnieniem rozsianym

Podczas gdy rozpoznanie SM może być trudne dla każdego pacjenta, ponieważ wczesne objawy mogą sugerować kilka możliwych warunki, osoby czarne mogą napotkać dodatkową przeszkodę.

Chociaż badania dowiodły, że osoby rasy czarnej chorują na SM, pacjenci czarnoskórzy mogą napotkać wyzwania w kontaktach z lekarzami, którzy nadal uważają, że SM występuje rzadko u osób rasy czarnej.

Może to prowadzić do błędnej diagnozy , niewłaściwe leczenie i opóźnienie, podczas gdy lekarze przeprowadzają badania pod kątem schorzeń częściej uważanych za „czarne choroby”, takich jak toczeń, sierpowaty i udar.

Oprócz czarnych osób ze stwardnieniem rozsianym, które mają objawy inne niż osoby białe z Stwardnienie rozsiane i większe prawdopodobieństwo wystąpienia szybkiej i powodującej kalectwo choroby, są również bardziej podatni na uszkodzenia nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego.

Miałem dokładnie te zaostrzenia na moim nerwie wzrokowym i rdzeniu kręgowym. stwardnienie rozsiane, czyli jak po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.

Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że jeśli masz jednocześnie zapalenie nerwu wzrokowego i trudności z chodzeniem, w gabinecie twojego lekarza zadzwonią dzwonki. udać się prosto do neurologa specjalizującego się w SM.

Nie ma lekarstwa na SM, więc celem f leczenie polega na spowolnieniu postępu choroby i łagodzeniu objawów.

Badania sugerują, że osoby rasy czarnej ze stwardnieniem rozsianym inaczej reagują na niektóre terapie, a niektóre leki okazały się mniej skuteczne niż u pacjentów rasy białej.

Mniej skuteczny? Skąd taka różnica w odpowiedziach na leczenie?

Wielu twierdzi, że różnica w odpowiedzi na leczenie może być związana z niskim udziałem Czarnych w badaniach klinicznych leków na SM. Prowadzi to do ograniczonych danych.

Wciąż istnieje kilka niewielkich badań, które sugerują, że terapie nie są tak skuteczne w przypadku osób rasy czarnej jak w przypadku białych. Powód nie jest jeszcze jasny.

Właśnie dlatego włączenie do badań i prób klinicznych ma znaczenie

Czarne i zmarginalizowane populacje są poważnie niedostatecznie reprezentowane w badaniach naukowych i próbach klinicznych w Stanach Zjednoczonych, w tym badania leków na stwardnienie rozsiane.

Przegląd z 2014 roku wykazał, że z prawie 60 000 opublikowanych artykułów na temat SM, tylko 113 (0,2 procent) dotyczyło osób, które były czarne.

Widzisz to samo niewielka liczba włączonych do badań klinicznych, w których Czarnych w dużej mierze wykluczono z badań nad leczeniem SM, co stanowi zaledwie 5 procent uczestników badań klinicznych, podczas gdy stanowią oni 13,4 procent populacji USA.

Tymczasem 83 procent uczestników badania to biali, mimo że biali stanowią 67 procent populacji USA.

To zdecydowanie nieproporcjonalne w przypadku czegoś, co nie jest „chorobą białych ludzi”.

Według badanie opublikowane w 2013 r., „idealna populacja badania klinicznego powinna być proporcjonalnie reprezentatywna dla r Populacja pacjentów cierpiących na tę chorobę na całym świecie, którzy ostatecznie uzyskają dostęp do wynikającego z tego leczenia ”.

W tej chwili nie spełniamy tego standardu. Czas to zmienić.

Bez udziału wszystkich tych populacji nie można dokładnie ocenić bezpieczeństwa i skuteczności potencjalnego leczenia w różnych grupach etnicznych.

Czas, aby przestań ignorować i zacznij uwzględniać.

Czas uznać różnice i zwiększyć udział.

Czas zaangażować naukowców i społeczności, aby zakończyć niedoreprezentację.

Z niecierpliwością czekam na dzień, w którym nie będę porównywać skutków ubocznych, aby wybrać lek, który rzadziej mnie zabije, i zamiast tego wybieram między opcjami, które zostały już udowodnione jako bezpieczne i skuteczne dla mnie jako pacjenta czarnego SM. / p>

powiązane historie

• Czarni ludzie tacy jak ja nie radzą sobie z systemem zdrowia psychicznego. Oto jak
• Jestem czarny. Mam endometriozę - i oto dlaczego moja rasa ma znaczenie
• Najlepsze aplikacje na stwardnienie rozsiane roku 2020
• Rasizm to kryzys zdrowotny. Dlaczego nie traktujemy tego jak jednego?
• 10 najlepszych ćwiczeń w domu na stwardnienie rozsiane