Opieka nad SM po godzinach i praktycznie: wskazówki od społeczności SM

Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieprzewidywalne i może prowadzić do objawów, które wymagają opieki poza normalnymi godzinami pracy.

Jeśli mieszkasz ze SM, uzyskanie natychmiastowej pomocy osobistej może być dla Ciebie czasami trudne. dla twoich objawów. Być może będziesz musiał szukać pomocy po godzinach, korzystając z telemedycyny, odwiedzając klinikę pilnej opieki lub, w nagłych przypadkach, udając się do najbliższego szpitala.

Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym również korzysta z wirtualnych wizyt lekarskich, aby unikaj przestrzeni publicznych podczas pandemii COVID-19.

Prowadziliśmy czat w aplikacji MS Healthline, aby po godzinach i wirtualnie poprosić o wskazówki dotyczące poruszania się po SM. Oto, co powiedziała nam społeczność MS Healthline.

Podczas korzystania z telemedycyny

Zgodnie z nowymi zasadami ubezpieczeniowymi związanymi z pandemią COVID-19, firmy ubezpieczeniowe pokrywają więcej rodzajów wirtualnej opieki. Oznacza to, że może być możliwe korzystanie z telemedycyny na nowe i unikalne sposoby.

Społeczność MS Healthline miała wiele wskazówek dotyczących korzystania z wirtualnej opieki. Sheri Dinges, u której w 2004 roku zdiagnozowano SM, sugeruje:

• Wczesne udostępnianie informacji. Rozważ wysłanie swojej listy pytań lub objawów do lekarza z wyprzedzeniem. Jeśli masz obawy związane ze zmianą chodu, sprawdź, czy możesz nagrać i przesłać wideo do lekarza przed wizytą.
• Sprawdź swoje urządzenia. Ustaw alarm w telefonie na godzinę przed spotkaniem i dokładnie sprawdź, czy telefon lub komputer jest naładowany. Pamiętaj, aby wyłączyć wyciszenie lub tryb cichy, aby usłyszeć powiadomienia o połączeniu.
• Ustaw się. Skorzystaj wcześniej z łazienki na wypadek, gdyby była to długa wirtualna wizyta. Upewnij się, że miejsce, w którym przebywasz, jest ciche, co może oznaczać wyłączenie telewizora i umieszczenie zwierząt w innym pokoju.
• Prowadź listę. Zapisz wszystkie pytania, które chcesz omówić podczas wizyty. Inny użytkownik aplikacji MS Healthline zalecił sporządzenie listy ostatnich stresorów, objawów lub pominiętych dawek leków.
• Miej swoje leki i suplementy w pobliżu. Może to pomóc pokierować dyskusją z lekarzem na wypadek zmiany leków lub przedłużenia recepty.
• Przygotuj się. Przeczytaj swoje pytania przed wizytą, miej dostęp do kalendarza lub harmonogramu przyszłych spotkań i miej pod ręką długopis i papier do robienia notatek.

„Zauważyłem, że im więcej jestem przygotowany, im lepiej idzie i im więcej informacji odchodzę. Poza tym zdecydowanie mogę stwierdzić, że lekarz też to docenia! ” - powiedział Dinges.

Niektórzy członkowie społeczności MS Healthline stwierdzili, że w rzeczywistości bardziej komfortowo jest im korzystanie z telemedycyny w porównaniu z wizytami osobistymi. „Czasami, gdy nie jesteś twarzą w twarz z lekarzem, możesz zadawać pytania, które mogą być trochę krępujące” - powiedział jeden z użytkowników aplikacji.

„Nawet jeśli jest to krótka wiadomość od mojego neurolog lub cotygodniowa sesja doradcza z moim terapeutą, telemedycyna jest najlepsza ”- powiedział ChucklesNapoleon, u którego w 2019 roku zdiagnozowano SM.

Podczas radzenia sobie z możliwym ZUM

Gdy infekcja dróg moczowych (ZUM), zrozumiałe jest, aby natychmiast szukać pomocy. Picie dużej ilości wody w celu utrzymania nawodnienia może pomóc w przypadku mniejszych ZUM, gdy opieka nie jest natychmiast dostępna.

Od Elizabeth McLachlan, u której w 2004 roku zdiagnozowano SM:

Wydaje mi się, że powracający problem kiedy potrzebuję opieki po godzinach, to gdy rozwijam ZUM w weekend. Zrobiłem kilka różnych rzeczy, aby sobie z tym poradzić:

1. Zadzwoń do gabinetu lekarskiego na pomoc po godzinach. Przepisano mi antybiotyk, który pomoże mi przez weekend, jeśli wystąpi silny ból.
2. Udaj się do pilnej pomocy.

Gdy masz objawy grypopodobne

Poszukiwanie pomocy po godzinach, niezależnie od tego, czy jest to pilna opieka medyczna, czy korzystanie z telemedycyny, może pomóc, jeśli objawy są niejasne i Nie jestem pewien, czy są spokrewnieni ze stwardnieniem rozsianym.

„Myślałem, że moje zmęczenie, bóle i zatory są częścią SM, ale dzięki telezdrowie mój neurolog mógł zobaczyć, że może to być więcej i zaplanował COVID- 19 test dla mnie następnego ranka. Wyniki były negatywne, bez telezdrowia nie poddałbym się testom i nadal bym się zmuszał pomimo moich objawów ”. - Namira, u której stwierdzono SM w 2015 roku

Jeśli czujesz się przygnębiony, przytłoczony lub beznadziejny

Kolejną ważną częścią dbania o siebie jest sprawdzenie swojego samopoczucia psychicznego. W niektórych przypadkach możesz skorzystać z wirtualnej opieki podczas wizyt terapeutycznych. Porozmawiaj ze swoim ubezpieczycielem, aby uzyskać więcej informacji.

Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne ma również zasoby, które opisują zasady ubezpieczenia telezdrowia w poszczególnych stanach podczas pandemii COVID-19, które mogą pomóc ci zrozumieć, czym są firmy ubezpieczeniowe może obejmować miejsce zamieszkania.

Jeśli myślisz o samookaleczeniu, wiedz, że możesz skorzystać z pomocy. Jeśli masz myśli samobójcze, National Suicide Prevention Lifeline to bezpłatne i poufne źródło wsparcia emocjonalnego dostępne 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu.

Znajdź wsparcie

• Zadzwoń do National Infolinia Zapobiegania Samobójstwom pod numerem 800-273-8255.
• Skorzystaj z czatu online Lifeline.
• Wyślij SMS-a do witryny HOME na numer alarmowy 741741.

Ten przewodnik dotyczący zapobiegania samobójstwom zawiera więcej informacji o tym, gdzie uzyskać potrzebne wsparcie.

Kiedy czekasz

Czasami najlepszą opcją może być po prostu przeczekanie i dbaj o siebie najlepiej jak potrafisz. Członkowie społeczności MS Healthline zasugerowali, aby dużo odpoczywać i czytać przed snem, jeśli masz problemy ze snem.

„W dobre dni przygotowuję łatwe do podgrzania i jem posiłki i wkładam je do zamrażarki. te niezbyt energiczne dni ”. - Jo, zdiagnozowano SM w 2007 roku

Podsumowanie

Jeśli po godzinach potrzebujesz pomocy z powodu SM, możesz początkowo nie wiedzieć, co robić. Przygotowanie się na taką sytuację może pomóc w radzeniu sobie z objawami do czasu, gdy dostępna będzie opieka osobista.

Istnieje wiele sposobów, aby jak najlepiej wykorzystać zdalną opiekę. Wizyta wirtualnego lekarza nie zapewni wszystkich tych samych zasobów, co wizyta osobista. Jeśli objawy są poważne i wymagają natychmiastowej pomocy lekarskiej, udaj się do pilnej pomocy lub do szpitala.

Aby uzyskać więcej podobnych wskazówek, pobierz aplikację MS Healthline, dostępną na iPhone'a i Androida. Ta aplikacja może pomóc Ci połączyć się ze społecznością SM, podzielić się swoją historią i uzyskać bardziej pomocne spostrzeżenia.

Znajdź społeczność, która będzie się troszczyć

Nie ma powodu, aby przejść przez diagnozę SM lub samotna podróż długoterminowa. Dzięki bezpłatnej aplikacji MS Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotykać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi SM.

Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.

powiązane historie

• Obiecujące metody leczenia i badania kliniczne w leczeniu rzutowo-remisyjnego SM
• Czy leczenie SM zwiększa ryzyko wystąpienia półpaśca?
• Czy niezdiagnozowane zaburzenie snu może powodować zmęczenie SM?
• Rozciągnij to: joga łagodzi objawy stwardnienia rozsianego w badaniu pilotażowym
• Czy może wywołać gorączkę niskiego stopnia Twoje zmęczenie SM jest gorsze?