Miliony kobiet cierpią na „niewidzialne choroby”: oto co to oznacza

Rzadko można zobaczyć Carol Head, wieloletnią dyrektorkę non-profit, bez jej charakterystycznego akcesorium: eleganckiego, czarnego Fitbita. Podobnie jak wiele kobiet dbających o zdrowie, zorientowanych na cele, Head polega na liczniku kroków, ale nie dzieje się tak dlatego, że stara się więcej ćwiczyć. Chce się upewnić, że nie dostanie go za dużo.

„Nie przekraczam 4000 kroków dziennie” - mówi. „Bardzo chciałbym przespacerować się pięć przecznic do Starbucks w piękne popołudnie, ale jeśli przekroczę swój próg, następnego dnia będę miał trudności z funkcjonowaniem w pracy”.

Głowa, 64 lata, jest jednym z szacowanych 2,5 miliona Amerykanów z zapaleniem mózgu i rdzenia kręgowego, powszechnie znanym jako zespół przewlekłego zmęczenia (ME / CFS). I jest wdzięczna, że ​​w ogóle może pracować. Niektóre z kobiet, które poznała, pełniąc funkcję prezesa i dyrektora generalnego inicjatywy Solve ME / CFS, były w domu od miesięcy, a nawet lat, po części dlatego, że ich niejasne, złożone i frustrujące objawy zostały ograniczone , źle zdiagnozowane lub zignorowane przez lekarzy.

ME / CFS to jedna z kilkunastu „niewidzialnych chorób” - takich jak borelioza, toczeń, fibromialgia i choroba Leśniowskiego-Crohna - które częściej dotykają kobiety częściej niż mężczyźni. „Nie ma ścisłej definicji medycznej, ale choroby niewidoczne to choroby, które wpływają na zdolność osoby do prowadzenia życia tak, jak chciałaby, ale których nie można„ zobaczyć ”” - wyjaśnia Head. „Osoby z takimi warunkami często wydają się w porządku, a to stwarza różnego rodzaju dodatkowe wyzwania, takie jak nękanie za korzystanie z ograniczonego miejsca parkingowego lub walka o to, by przyjaciele zrozumieli, ile wysiłku wymaga wyjście na kolację”.

Taylor Brune, 27-letnia asystentka medyczna i studentka medycyny wstępnej, która ma cukrzycę typu 1, chorobę z Lyme i chorobę autoimmunologiczną Hashimoto, mówi jej, że jest za młoda lub wygląda na zbyt zdrową, by naprawdę chorować . „Te błędne przekonania są zniechęcające, ponieważ nie tylko doświadczamy objawów, ale także musimy się bronić lub próbować udowodnić innym, że jesteśmy chorzy - a to tylko powoduje większy stres i choroby”.

Niestety wielu niewidocznych chorób nie można zdiagnozować za pomocą prostego badania krwi lub biopsji tkanki. Wiele z nich ma subiektywne objawy, takie jak zmęczenie, bóle głowy i ból ciała, które mogą być związane z setkami różnych schorzeń. „Na przykład w przypadku tocznia diagnoza jest wyzwaniem, ponieważ może się ona objawiać na wiele różnych sposobów, a objawy niekoniecznie muszą wystąpić wszystkie naraz” - wyjaśnia Sara Tedeschi, MD, MPH, reumatolog.

w Brigham and Women's Hospital i Harvard Medical School, a także członkiem Lupus Foundation of America's Medical Scientific Advisory Council. „Czasami kobiety spotykają się z wieloma klinicystami przez wiele lat, zanim ktoś zacznie zbierać wskazówki”.

Z pewnością tak było w przypadku 24-letniego Taylora Leddina, pracownika public relations, który czekał 10 lat, aby dowiedzieć się, co było postępuje z jej zdrowiem. „Na początku spotkałam się z lekarzem ogólnym i zdiagnozowano u mnie depresję” - wspomina. „To niekoniecznie było niepoprawne; to po prostu nie była cała historia ”- mówi. „Kiedy zacząłem odczuwać intensywniejszy ból i zmęczenie, w połączeniu z wyczerpaniem wynikającym z najmniejszego wysiłku, wróciłem, przeprowadziłem kilka testów i skierowałem mnie do reumatologa”. Po trzech lekarzach i pielęgniarce, badaniach bólu i wielu dogłębnych rozmowach na temat objawów, u Leddina ostatecznie zdiagnozowano fibromialgię, przewlekłą, postępującą chorobę zapalną.

Rzeczywistość, że wiele niewidocznych chorób dotyka nieproporcjonalnie wiele kobiet stwarza kolejną, wyjątkową przeszkodę dla pacjentów: różnice w traktowaniu pacjentów płci żeńskiej i męskiej. Jedno z badań przeprowadzonych w szpitalu University of Pennsylvania wykazało, że kobiety musiały dłużej czekać na podanie leków przeciwbólowych na ostrym dyżurze niż mężczyźni.

W przełomowym artykule opublikowanym w Journal of Law, Medicine & amp; Ethics, dwóch badaczy z University of Maryland - jeden prawnik, a drugi doktorat - doszło do wniosku, że kobiety są często „przedstawiane jako histeryczne lub emocjonalne”

, a lekarze znajdują kobiety mieć więcej chorób „psychosomatycznych” i „dolegliwości związanych z czynnikami emocjonalnymi” niż mężczyźni.

Weźmy na przykład Brune, która prawie kilkanaście razy w ciągu kilku miesięcy poszła do lekarza, skarżąc się na zmęczenie, nastrój i niewyjaśniona utrata wagi. „Odtrąciła mnie i ostatecznie wysłała mnie do psychiatry po receptę na Zoloft” - mówi Brune. „To, co naprawdę się działo, to to, że moja trzustka nie działała. Skończyło się na intensywnej terapii z zagrażającą życiu cukrzycową kwasicą ketonową ”. Trzeba było dosłownie otrzeć się śmiercią, by Brune został potraktowany poważnie i poprawnie zdiagnozowany.

Nawet Head, która żyje jako zawodowy obrońca organizacji niewidzialnej choroby, wciąż musi walczyć z ignorancją i osądem i czasami piętno. „Trzy lata temu wybrałam nowego lekarza pierwszego kontaktu” - wspomina. „To było

na mojej pierwszej wizycie, a ona miała pełną historię medyczną. Pod koniec wizyty powiedziałem jej, że chociaż pod innymi względami byłem całkiem zdrowy, dominującym problemem medycznym w moim życiu było zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Dosłownie przewróciła oczami i powiedziała: „Nie wierzę w to”. Szefowa dołożyła wszelkich starań, aby spokojnie zaoferować lekarzowi kilka referencji edukacyjnych - po czym znalazła nowego lekarza.

Każdy pacjent i Lekarz, z którym rozmawialiśmy, powiedział, że kobiety z niewidzialnymi chorobami muszą być swoimi rzecznikami. Jeśli coś wydaje się „nie tak”, nie ignoruj ​​tego. Dr Saakshi Khattri, dermatolog i reumatolog z Icahn School of Medicine w Mount Sinai w Nowym Jorku, zaleca śledzenie objawów. „Zapisywanie szczegółów w dzienniku jest zawsze dobrym pomysłem, szczególnie odnotowywanie miejsca bólu, jeśli go masz”. Ważny jest także czas trwania objawów i okoliczności, w jakich się pojawiają - dodaje dr Tedeschi. „Na przykład, jeśli objawy zaostrzają się, gdy masz również infekcję, taką jak przeziębienie lub ZUM, to jest to przydatna informacja” - wyjaśnia.

Kiedy zaczynasz odwiedzać lekarzy, zbierz swoje dane. „Poproś o kopie nie tylko notatek klinicznych ze swoich wizyt, ale także wyników badań laboratoryjnych i badań obrazowych” - mówi dr Tedeschi. „Kiedy idziesz do specjalisty, wyślij go do lekarza z wyprzedzeniem”.

Diagnozowanie niewidzialnej choroby może przypominać układanie skomplikowanej układanki - im więcej masz elementów, tym bardziej kompletna zdjęcie.

Brune mówi: „Jeśli ktoś cię zwolni, znajdź innego lekarza, który cię zbada i poprowadzi laboratoria potrzebne do uzyskania odpowiedzi”.

Aby znaleźć dobrych lokalnych lekarzy, Leddin sugeruje sprawdzenie forów dyskusyjnych i forów dyskusyjnych. „Sprawdź, czy w Twojej okolicy są ludzie, którzy mają te same objawy. Zapytaj, czy mają lekarza, z którym poleciliby ci rozmowę ”.

Do zbierania faktów możesz też wykorzystać internet. Jasne, w Internecie są złe porady zdrowotne, ale są też solidne dane. Skoncentruj się na treściach publikowanych przez duże szkoły medyczne i uniwersytety badawcze, takie jak Mayo Clinic i Cleveland Clinic; rządowe witryny poświęcone zdrowiu, takie jak cdc.gov czy nih.gov; oraz witryny wspierające organizacje non-profit.

Kiedy przychodzi czas, aby powiedzieć współpracownikom, rodzinie i znajomym o swoim zdrowiu, rozmawiaj z nimi twarzą w twarz. Jeśli objawy takie jak zmęczenie, ból, osłabienie, zaburzenia snu i inne spowalniają Cię, ludzie wokół Ciebie mogą Cię ocenić jako „niewiarygodnego” - mówi Head. Nie możesz kontrolować tego, co myślą, ale możesz ich edukować i oferować odpowiedzi na pytania. „Powiedz: 'Usiądźmy - potrzebuję pół godziny, aby porozmawiać o tym, co się ze mną dzieje, ponieważ chcę, abyś zrozumiał'.” Utrzymywanie swoich zmagań w tajemnicy jest kuszące, mówi Szef, ale mówienie prawdy wyzwala i ostatecznie może Pomóż swoim związkom.

Warto również nawiązać kontakt z ludźmi, którzy rozumieją Twoje doświadczenia bez żadnego wyjaśnienia. „Znajdź społeczności internetowe związane ze swoim stanem” - sugeruje dr Khattri. „Samo wchodzenie w interakcję z innymi, którzy mają to, co masz, może sprawić, że poczujesz się bardziej wzmocniony i pełen nadziei”.

Zapoznaj się z poniższymi informacjami dotyczącymi kont w pierwszej osobie, ponieważ zawsze pomaga wiedzieć, że nie jesteś sam. / p>

Niewidoczne

W swoim cotygodniowym podcastie 36-letnia aktorka i aktywistka Lauren Freedman - cierpiąca na zaburzenia snu i Hashimoto - rozmawia z innymi członkami społeczności niewidzialnych chorób o radzeniu sobie z te warunki. „Tworzenie Uninvisible było dla mnie ogromną częścią procesu leczenia. Jeśli mogę pomóc jednej osobie łatwiej uzyskać dostęp do przydatnych zasobów, wykonałem swoją pracę. ”

Zapytaj mnie o moją macicę autorstwa Abby Norman

Wspomnienia Normana opisują, jak w 2010 roku , nagle została przykuta do łóżka z powodu dziwnej i bolesnej choroby, która według jej lekarzy była ZUM. Po latach cierpienia w milczeniu nauczyła się, czytając o swoich objawach w bibliotece medycznej szpitala, w którym pracowała, i wreszcie dowiedziała się, co jest naprawdę nie tak.

Inicjatywa Solve ME / CFS, Humans of ME

Ta inicjatywa koncentruje się na zespole chronicznego zmęczenia. Pomocna strona towarzysząca zawiera osobiste zdjęcia i prawdziwie szczere, inspirujące anegdoty z ponad 170 mężczyzn i kobiet cierpiących na tę chorobę. Zobacz, jak wygląda ich życie, odwiedzając stronę homecfs.solvecfs.org.