Poznaj uroczego małego chłopca urodzonego bez nosa

Wszyscy kochający rodzice myślą, że ich dziecko jest jednym na milion. Ale nowi rodzice Brandi McGlathery i Troy Thompson mają dane medyczne, aby to potwierdzić.

W rzeczywistości ich synek Eli, urodzony bez nosa z powodu niezwykle rzadkiej choroby zwanej wrodzoną arhinią, jest jednym z 197 milionów. Jeden z zaledwie 41 znanych przypadków na świecie, Eli nie ma zewnętrznego nosa, jamy nosowej ani układu węchowego, co daje ludziom zmysł węchu.

„Pracowałem przez 23 godziny z mu. Szczerze mówiąc, myślałem, że mam halucynacje, kiedy zauważyłem, że nie ma nosa ”- powiedział McGalthery w rozmowie z USA Today.

Po zwróceniu uwagi lekarzom, którzy nie zauważyli tego w chaosie porodzie, pognali Eli na intensywną terapię. Później został przeniesiony do USA Children’s & amp; Szpital Kobiet w Mobile w Alabamie, gdzie podobnie zaskoczeni lekarze wykonali tracheotomię, aby pomóc mu w oddychaniu. Chociaż nie ma problemów z oddychaniem przez usta, nie może złapać powietrza podczas karmienia piersią.

Teraz w domu, po miesiącu pobytu w szpitalu, McGlathery i Thompson uczą się, jak opiekować się swoim wyjątkowym małym chłopcem. Z powodu tracheotomii muszą ją codziennie odsysać i czyścić, aby nie doszło do zakażenia.

A rachunki medyczne - obecne i przyszłe - zaczynają ich zniechęcać. Chociaż tracheotomia będzie prawdopodobnie objęta ubezpieczeniem, nowi rodzice martwią się kosztami przyszłych wydatków medycznych.

„Ten stan jest tak rzadki, że nie wiedzą, jakie zabiegi działają i oni sceptycznie podchodzą do operacji rekonstrukcyjnej, ponieważ jest ona „kosmetyczna” ”- powiedział McGlathery.

Istnieje jednak nadzieja, że ​​lekarze mogą w końcu wykonać kanały nosowe w jego czaszce, umożliwiając mu oddychanie, ale ponieważ podniebienie miękkie Eli nie jest w pełni rozwinięty, a jego mózg znajduje się niżej w głowie, może to nie być możliwe. Ma również obniżony poziom testosteronu, a przysadka mózgowa nie funkcjonuje prawidłowo. Przyjaciel rodziny założył już stronę GoFundMe, aby pomóc zrównoważyć koszty jego opieki.

I chociaż lekarze mogli dać Eliowi czysto kosmetyczny nos, musieliby wielokrotnie dostosowywać go chirurgicznie, gdy dorośnie, coś, czego rodzice nie są pewni, jest warte podkreślenia, co pociągałoby za sobą wiele procedur.

„Troy mówi przez cały czas:„ Myślę, że to nadaje mu charakter ”- powiedział McGlathery Today.com. „Uważamy, że jest doskonały.”