Patrząc wstecz na życie z łuszczycą: 3 historie

Michelle Mandere, 24 lata

Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?

Na początku było wiele nieporozumień dotyczących mojego stanu. Mama zabrała mnie do wielu lekarzy i żaden z nich nie wiedział dokładnie, co mam. Doprowadziło to do niepotrzebnego leczenia, które jeszcze bardziej podrażniło moją skórę.

Później skierowano mnie do dermatologa, który ostatecznie zdiagnozował u mnie łuszczycę. Na początku moja diagnoza nie wpłynęła na mnie, ponieważ miałam zaledwie 7 lat. Jednak z wiekiem zaczęłam zauważać różnice między sobą a rówieśnikami.

Gdy inni zaczęli dostrzegać stan mojej skóry, zadawali mi wiele pytań. Niektórzy nawet nie chcieli się ze mną zadawać, ponieważ uważali, że to zaraźliwe. Ludzie różnie reagowali na moją łuszczycę, która czasami wydawała się izolować.

Jakie były największe wyzwania, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?

Najtrudniejsza rzecz łuszczyca to dla mnie ciągły dyskomfort, niezależnie od tego, co noszę i jaka jest pogoda. Doświadczam też silnego zmęczenia i skutków ubocznych leków, takich jak nudności i owrzodzenie jamy ustnej.

Łuszczyca odbija się na mojej pewności siebie i samoocenie, szczególnie podczas zaostrzenia choroby. Bez względu na to, jak bardzo jestem pewny siebie lub przepełniony miłością własną, zawsze są dni, w których czuję się zbyt niepewnie, aby wyjść z domu lub przebywać w pobliżu ludzi.

Jest to dla mnie trudne, ponieważ wiem, że moi bliscy się tym nie przejmują i zawsze chcieliby być przy mnie. Ale łuszczyca może cię zniszczyć i odizolować od innych. Staje się głęboką dziurą, z której czasami trudno się wydostać.

Jakie są twoje najlepsze wskazówki na zaostrzenia lub złe dni?

Moją ulubioną rzeczą jest uruchom ciepłą kąpiel i zanurz się w niej przez chwilę. Staram się też rozmawiać z ludźmi z mojego systemu wsparcia o tym, jak się czuję. Pomaga mi to uporządkować myśli i ponownie uziemić mnie na ziemi. W rezultacie zaczynam czuć się mniej odizolowany.

Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?

Osoby z łuszczycą mogą prowadzić normalne życie i dążyć do wszystkiego, czego chcą. Stan nie odbiera Ci tego, kim jesteś. To też cię nie definiuje.

Chciałbym też, żeby ludzie wiedzieli, że to nie jest zaraźliwe. Większość ludzi, których spotykam, robi wszystko, co w ich mocy, aby nie zbliżać się do mnie z powodu strachu. Przypuszczam, że to tylko strach przed nieznanym, ale mogę zapewnić wszystkich, że łuszczyca nie jest zaraźliwa.

Janelle Rodriguez, 27 lat

Jaka była Twoja diagnoza i jak ma to na ciebie wpływ?

Zdiagnozowano u mnie łuszczycę w wieku 4 lat, więc byłem za młody, aby na początku zrozumieć moją diagnozę. Zamiast tego najbardziej wpłynęło to na moją matkę.

Zabrała mnie do dermatologa i wypróbowałam różne lekarstwa i domowe sposoby. Moja mama nauczyła moje siostry, jak stosować miejscowe leki na wypadek, gdyby pewnego dnia nie mogła. Myślę, że część jej osoby wiedziała, że ​​rozpoznanie łuszczycy może mieć negatywny wpływ na moje życie.

Głęboko wierzę, że od samego początku moja mama robiła wszystko, co w jej mocy, aby powstrzymać mnie przed pokonywaniem tych przeszkód. Mówią, że ignorancja jest błogością, a przez lata dorastania im mniej wiedziałem, tym lepiej. Ale nie mogłem zbyt długo żyć w swojej bańce ignorancji.

Jako nastolatka zauważyłem negatywną uwagę, którą zwracałem na mnie, ilekroć pokazałem swoją skórę. Pamiętam zniesmaczone spojrzenia i komentarze. To było tak, jakby to, co miałem, było zaraźliwe, a ludzie bali się podejść zbyt blisko. To nigdy nie było przyjemne. Wstydziłem się własnej skóry.

Zakryłem skórę tak mocno, jak tylko mogłem, ponieważ myślałem, że robię innym przysługę. Kiedy w końcu rozmawiałem z dermatologiem, moje jedyne pytanie brzmiało: „Jak się tego pozbyć?” Wyjaśnił, że to, co mam, jest chroniczne i nie ma lekarstwa. Miałbym to przez całe życie i musiałbym nauczyć się z tym żyć i kontrolować.

Od chwili, gdy te słowa wyszły z jego ust, spotkanie dobiegło końca. Poczułem się przytłoczony wiadomościami. Myślałem tylko o tym, jak będzie wyglądać reszta mojego życia. Czułem, że czeka mnie bardzo długie i nieszczęśliwe życie.

Jakie były największe wyzwania, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?

Moja walka z chorobą psychiczną było moim największym wyzwaniem. Te negatywne doświadczenia nie tylko wpłynęły na mnie osobiście, ale wydawało się, że ktoś wyrwał mi szczęście i zniknęła wszelka nadzieja.

W rezultacie jako nastolatek doświadczyłem depresji. To była cicha bitwa. Stłumiłem wiele emocji, myśli i radziłem sobie z sytuacją poprzez izolację. Mój pokój i czarny sweter stały się moją bezpieczną przystanią.

Starałem się zawsze zachować silną pokerową twarz w szkole iw domu. Nie chciałem zwracać na siebie uwagi. Nie chciałem być widziany. Czułem, że nikt nie zrozumie, co czuję w środku.

Jak mogłem sprawić, by inni zrozumieli, że to coś więcej niż tylko choroba skóry? Jak ktoś, kto nie musi codziennie stawiać czoła przeszkodom, może zrozumieć, jak to wpłynęło na mnie psychicznie?

Nie wiedziałem, jak przekazać to, co czuję w środku, aby pomóc mojej rodzinie i bliskim znajomym zrozumieć mnie lepszy. Trudno było nie mieć kogoś, z kim mógłbym się utożsamić. Wolałem milczeć i radzić sobie z tym sam.

Jakie są twoje najlepsze wskazówki na zaostrzenia lub złe dni?

Pamiętaj, aby być dla siebie miłym i cierpliwym. Uzdrawianie to podróż i nie można jej spieszyć. Szukaj pocieszenia w tych, które przynoszą ci radość i pozytywne nastawienie. Nigdy nie wstydź się szukać pomocy.

W porządku jest odczuwanie smutku i w porządku jest bycie bezbronnym. Pamiętaj, aby dbać o siebie psychicznie i fizycznie. Jesteś niesamowitą i odporną osobą i przez to przejdziesz. Co najważniejsze, nie jesteś sam.

Jesteś kochany przez przyjaciół i rodzinę, a jest tak niesamowita społeczność ludzi z łuszczycą, którzy są budujący, motywujący i życzliwi. Wiem, że może być trudno zobaczyć światło na końcu tunelu, kiedy twoja skóra się rozpala lub gdy masz zły dzień. Ale jest w tym coś dobrego.

Zajrzysz do wnętrza i dowiesz się wiele o sobie. Odkryjesz tę siłę i odporność, których być może nawet sobie nie wyobrażałeś. Kiedy Twoja skóra zacznie się ponownie goić lub gdy poczujesz się lepiej, docenisz małe rzeczy, które często mogą zostać przeoczone. To podróż, która ma swoje wzloty i upadki, ale jest piękna, gdy zaczynasz odkrywać siebie.

Co chciałbyś, aby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?

Chciałbym, żeby było sposób na pomoc ludziom w zrozumieniu złożoności łuszczycy. Łatwo jest postrzegać to jako chorobę skóry, ale to o wiele więcej.

Łuszczyca może wpływać na jakość życia człowieka. Ważne jest, aby zmienić sposób, w jaki reagujemy i patrzeć na osoby, które mają łuszczycę lub jakąkolwiek chorobę skóry. Pracuj razem, aby podnieść świadomość i znormalizować ją. W ten sposób możemy sprawić, by pokolenie dzieci dorastało bez negatywnego piętna, które odczuwa wielu z nas.

Ashley Featherson, 29 lat

Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?

Miałem 4 lata, kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Z biegiem lat moje objawy pojawiały się i znikały, gdy próbowałem różnych terapii. W liceum było już pod kontrolą, ale znów wybuchło, gdy byłem na drugim roku college'u.

To była kolejka górska odkąd mnie zdiagnozowano. Będę mieć czystą skórę przez rok, a potem zaczerwienienie. Potem będę miał rozszerzoną skórę przez rok, a potem to się wyjaśni. Występuje nieprzerwanie przez ostatnie 2 lata, co jest najdłuższym okresem, w którym doświadczyłem zaostrzenia.

Jakie były jedne z największych wyzwań, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?

Miłość własna była moim największym wyzwaniem. Im jestem starszy, tym bardziej stawałem się niepewny.

Dopiero w zeszłym roku powiedziałem sobie, żebym nie pozwalał już łuszczycy mnie kontrolować. Staram się, aby nie wpłynęło to na mój wybór ubioru, na to, jak wchodzę w interakcje z ludźmi i jak siebie postrzegam. Nadal mam ciężkie dni, ale obejmuję swoją podróż.

Jakie są twoje najlepsze wskazówki dotyczące nawrotów choroby lub złych dni?

Naprawdę jestem zwolennikiem holistycznego podejścia. Zauważyłem zmianę w nawrotach choroby po zastosowaniu produktów gospodarstwa domowego i produktów do pielęgnacji skóry zawierających czyste składniki. Zanurzam się w soli z Morza Martwego, co czyni cuda! Wciąż od czasu do czasu zmagam się z odblaskami na skórze głowy, ale jestem w trakcie wypróbowywania różnych produktów, aby zobaczyć, co działa.

Ogromnie zmieniłem też dietę i już widzę różnicę. Wyeliminowałem nabiał, cukier i produkty z białej mąki. Regularne medytowanie i prowadzenie dziennika też pomaga, zwłaszcza gdy mam zły dzień. Piszę o tym, jak się czuję i za co jestem wdzięczny.

Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?

Chciałbym, żeby inni wiedzieli, że łuszczyca to coś więcej niż tylko przebarwienia. Poza tym, co widzi oko, istnieją inne fizyczne i psychiczne objawy.

Jeśli również żyjesz z łuszczycą, wiedz, że jesteś wart i pamiętaj, że przed nami są lepsze dni. Zrozum, że to proces, ale możesz leczyć z poświęceniem i ciężką pracą.

Więcej w prawdziwym zdrowiu, prawdziwy człowiek: kochanie skóry Jestem z łuszczycą

• 5 wskazówek, jak uzyskać więcej słońca, nawet gdy PSO sprawia, że ​​jesteś nieśmiały
• Moja podróż z łuszczycą: nauka akceptacji skóry, na której jestem
• Znasz kogoś z łuszczycą plackowatą? 5 sposobów, aby pokazać im, że Ci zależy
• Leki iniekcyjne a doustne na łuszczycę plackowatą: co musisz wiedzieć
• Jak przygotować się na sezonowe zmiany w przypadku łuszczycy
• Wyświetl wszystko