Życie z niedokrwistością sierpowatokrwinkową to ciągła walka z bólem, według pewnej kobiety, która ją ma

„Nie wyglądasz na chorego”.

To coś, co słyszę cały czas. Trudno jest skłonić ludzi do zrozumienia, że ​​nie wyglądam na to, przez co przechodzę.

Mam sierpowatą chorobę, złożone genetyczne zaburzenie krwi, które wpływa na kształt czerwonych krwinek. Jestem jednym z milionów ludzi na całym świecie cierpiących na tę chorobę, dlatego wrzesień to miesiąc świadomości sierpowatokrwinkowej, czas skupienia uwagi na potrzebie dalszych badań i nowych terapii.

Osoby z anemią sierpowatą dziedziczą nieprawidłowy gen hemoglobiny, który uniemożliwia prawidłowe dostarczanie tlenu do narządów organizmu, dlatego postać choroby, którą mam, nazywana jest również anemią sierpowatą. Choroba charakteryzuje się nieprzewidywalnymi, ciężkimi i bolesnymi zdarzeniami zwanymi „przełomami sierpowatokrwinkowymi”.

Miałem około trzech lub czterech miesięcy, kiedy miałem pierwszy kryzys. Mój tata pamięta, jak płakałem, płakałem i płakałem, więc wraz z mamą zabrał mnie do szpitala. Wtedy się dowiedzieli. (Żaden z moich rodziców nie ma tej choroby, ale oboje mają cechę genetyczną).

Dorastając, zawsze odczuwałem ból. Pamiętam, że byłem w przedszkolu i pewnego dnia w klasie zacząłem mieć to w piersi. Było tak źle, że jedyne, co mogłem zrobić, to wybuchnąć płaczem. Myślę, że w tym momencie zacząłem rozumieć, że dzieje się coś poważnego.

Kiedy ludzie pytają, jak to jest ból, mówię im, aby wyobrazili sobie, że uderzyłeś się w palec u nogi lub naprawdę uderzyłeś w coś ostry - teraz wyobraź sobie, że dziesięć razy gorzej. To jest ciągłe, jakbyś był ciągle uderzany.

Ale jako dziecko byłem tak normalny, jak tylko mogłem. Moi rodzice mówili mi i mojej młodszej siostrze, która również ma anemię sierpowatą: „Wyjdź na zewnątrz i pobaw się, jeśli chcesz. Jeśli zachorujesz, zajmiemy się tym na bieżąco ”. Jako nastolatek byłam cheerleaderką. Moi bliscy przyjaciele byli wobec mnie bardzo opiekuńczy i ostrożni. Ale nie chciałem, żeby sierpowata komórka powstrzymywała mnie lub powstrzymywała. Gdybym miał być hospitalizowany, tak właśnie było. Nie zamierzałem być chroniony.

Potem poszedłem do college'u około sześć godzin drogi od domu, na Virginia State University. Oczywiście plan był taki, żeby wyjechać na cztery lata i załatwić sprawę. Ale nie wyszło tak, jak chciałem: w pierwszym semestrze zachorowałem i musiałem usunąć woreczek żółciowy. I na drugim roku znowu naprawdę zachorowałem. Niedługo potem przeniosłem się na Winthrop University w Południowej Karolinie i wróciłem do domu.

Przejście od okresu dojrzewania do dorosłości - sposób, w jaki zmienia się twoje ciało, wszystkie rzeczy, które masz w życiu - powoduje tyle stresu i napięcia. A wszystko, co obciąża twoje ciało, może wywołać ból sierpowaty. Więc wiem, że to musi być częścią problemu. Ale nawet po powrocie do domu byłam w szpitalu tak często, że po jednym semestrze musiałem wycofać się ze szkoły.

To był dla mnie bardzo słaby punkt: byłem na wiek, w którym myślisz, że życie potoczy się w określony sposób i masz wszystko zaplanowane, a to było niemożliwe. Pomyślałbym, nawet nie rób planu, bo to nie zadziała. To było bardzo przygnębiające.

Po raz pierwszy mogłem poczuć, jak niekontrolowana i nieprzewidywalna jest komórka sierpowata. Przebijam się, próbuję, robię wszystko, co powinienem, idę do lekarza ... ale wydawało się, że nic nie działa. Po prostu nie mogłem się poprawić; Ciągle miałam kryzys za kryzysem za kryzysem.

Kiedy idziesz na pogotowie tak często, jak ja, lekarze i pielęgniarki cię poznają. Ale to nie zawsze działa na Twoją korzyść. Ponieważ mówią: „Znowu wróciłeś?”

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa wiąże się z piętnem, że jest to choroba rasy czarnej, ponieważ dotyka ona Afroamerykanów bardziej niż jakakolwiek inna rasa. I wszyscy wiedzą, że to nie tylko Czarni: mają go biali. Niektórzy Hindusi to mają. Ale ponieważ jest bardziej skierowany do czarnych Amerykanów, to sprawia, że ​​jest to „czarna choroba”, a także piętno i stereotypy. Bycie Afroamerykaninem jest już trudne i po prostu trudno jest skłonić ludzi do zrozumienia.

Jeden z moich lekarzy powiedział: „Biali ludzie mogą iść na pogotowie z najprostszą rzeczą i jest to łatwiejsze. mają dostęp do opioidów niż w przypadku Afroamerykanów, o których wiadomo, że mają tę ciężką chorobę ”. Dlatego zawsze jesteśmy poddawani analizie i musimy toczyć bitwę, aby móc przyjść do szpitala i poddać się leczeniu. Wiesz, nie chcę tam być.

Wiem, że lekarze na izbach przyjęć nie mają najlepszego zrozumienia anemii sierpowatej. Ale jeśli w ogóle go znasz, rozumiesz, jakie to trudne. A jednak z jakiegoś powodu myślą, że jesteśmy tam, ponieważ chcemy narkotyków. Myślą: „Nie zawsze możesz odczuwać taki ból przez cały czas”.

Mogłem wrócić do college'u, gdy miałem 24 lata i mniej więcej w tym czasie zacząłem przyjmować hydroksymocznik - który do niedawna był jedynym lekiem na anemię sierpowatą zatwierdzonym przez FDA. Na początku byłem tym zmęczony. Słyszałem historie ludzi, którym się to nie udało i o skutkach ubocznych (wypadanie włosów, rozstrój żołądka), ale spróbowałem, bo jestem typem osoby, która ocenia na podstawie moich opinii. Na początku było mi z tym ciężko - musieliśmy bawić się dawkami - ale wydawało się, że zaczyna działać. A potem zaszłam w ciążę.

Sama ciąża była dobra, ale spowodowała, że ​​komórka sierpowa zwariowała. Od drugiego trymestru odczuwałem ciągły ból i musiałem ponownie wycofać się ze szkoły na dwa tygodnie przed ukończeniem szkoły. Przez około rok przebywałem z córką (która nie ma anemii sierpowatej), po czym wróciłem i powtórzyłem ostatni semestr. Wreszcie, w 2011 roku - pięć lat później niż planowałem - ukończyłem University of South Carolina-Beaufort.

Ostatecznie chciałem zostać dyrektorem szkoły lub doradcą zawodowym, ale wymagałoby to trochę dodatkowej nauki i nie mogłem kontynuować. Sierpowata ... to męczące. Po mojej córce dużo chorowałem, w szpitalu i poza nim. Nie mogłem znaleźć pracy. Nie mogłem pracować. Nie mogłam nawet spróbować znaleźć pracy.

Skończyło się na tym, że zostałam mamą pracującą w domu. Oczywiście są chwile, kiedy czuję, że gdybym mógł zrobić karierę, gdybym był w stanie pracować, byłbym w stanie zrobić o wiele więcej dla swojej córki i dla siebie. Ale akceptuję moją sytuację. Nie jestem w stanie mieć życia, o którym myślałem, że chcę, i dobrze mi to wychodzi. Potrafię obsłużyć karty, które otrzymałem. To uczyniło mnie silniejszą osobą. To sprawiło, że stałem się bardziej otwarty.

Relacja, w której jestem teraz, była na początku trudna, ponieważ przez jakiś czas byłem chory i naprawdę się przestraszyłem, ale minęło już osiem lat, więc trzymamy się to wyszło i był tam ze mną. Miałem też młodszą siostrę; Mam szczęście, że mam kogoś, kto rozumie, przez co przechodzę.

Nie ma lekarstwa na sierpowatą komórkę, ale dobrą wiadomością jest to, że rozpocząłem badanie kliniczne o nazwie SUSTAIN, prowadzone przez dr Julie Kanter, dyrektor programu dorosłych komórek sierpowatych na Uniwersytecie Alabama w Birmingham, w ramach którego zażywam zatwierdzony przez FDA lek o nazwie Adakveo (kryzanlizumab).

Odniosłem z nim bardzo dobry sukces. Mogę być bardziej aktywny i to jest dobre uczucie. Kiedyś musiałem wstawać pół godziny lub godzinę wcześniej niż moja córka, abym mógł wziąć coś na ból, zanim musiałem ją wstać i przygotować. Teraz przez większość dni mogę natychmiast wstawać i zaczynać. Zgłosiłem się na ochotnika do jej szkoły - wiem na pewno, że nie byłbym w stanie tego zrobić przed tym procesem. A moja córka tańczy, więc bywaliśmy wszędzie na konkursach tanecznych i na treningach.

Z Covid prawie siedziałem w środku. Jedyne, po co wychodzę, to iść do sklepu spożywczego. Na szczęście moja klinika anemii sierpowatokrwinkowej pozostała otwarta, więc mogłem się tam udać, aby leczyć ból. Byłem raz na ostrym dyżurze. To był weekend i bardzo mnie boli, więc naprawdę musiałem jechać. Ale starałem się trzymać z daleka, ponieważ nie byłem pewien, jak to będzie, jeśli chodzi o sposób, w jaki oddzielali pacjentów Covid.