Jack Osbourne opowiada o swoim życiu z SM przez ostatnie 5 lat: „Strona emocjonalna jest najtrudniejsza”

Kiedy u Jacka Osbourne'a w wieku 26 lat zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, pomyślał sobie: Jak zrobić z tego lemoniadę? Jak zmienić to w coś dobrego? Jego odpowiedź: współpraca z firmą farmaceutyczną Teva Neuroscience w celu uruchomienia You Don't Know Jack About MS, platformy internetowej, która zapewnia wgląd i zasoby dla osób żyjących z tą chorobą i członków ich rodzin. (Zapoznaj się z najnowszym odcinkiem internetowym tutaj). Teraz, gdy osiągnął swój pięcioletni kamień milowy związany ze stwardnieniem rozsianym, Osbourne nadal pracuje nad zwiększeniem świadomości na temat tej choroby. Rozmawiał z Health o tym, jak kontroluje objawy, stosuje środki przeciwstresowe i dlaczego tak ważne jest, aby żyć chwilą.

W tej chwili radzę sobie naprawdę dobrze - zapukaj do drewna . Nie możesz tego wycenić. Jestem zdrowy i od dłuższego czasu nie miałem żadnych znaczących zaostrzeń. Mam rzutowo-remisyjną postać SM, co oznacza, że ​​pojawiają się zaostrzenia i ustępują.

Miałem dwa główne z nich, które doprowadziły do ​​mojej diagnozy. Pierwszy wybuch, jaki miałem i nie miałem wtedy pojęcia, co to było, ale moje nogi zdrętwiały przez trzy lub cztery miesiące. Byli bardzo wrażliwi na wysokie i niskie temperatury. Jeśli klamra paska dotknęła mojej nogi, poczułam jak ogień. Ale kiedy poszedłem i stałem w ciepłej kąpieli, moje nogi zamarzły. To minęło po czterech miesiącach. A potem około 18 miesięcy później zachorowałem na zapalenie nerwu wzrokowego i to właśnie skłoniło mnie do pójścia do lekarza.

Całkowicie spisałem to jako: „Och, to jest po prostu dziwna rzecz. Właśnie uszczypnąłem nerw; Będzie dobrze.' Chyba miałem wtedy 24 lata. Kiedy nie widziałem dobrze, pomyślałem, że jest to problem, który powinienem prawdopodobnie sprawdzić. Ale nie miałem pojęcia, że ​​objawy są ze sobą powiązane.

Zostało przywrócone, ale moje prawe oko nigdy nie wróciło do pełni normalnego stanu. Lubię mówić, że moje lewe oko to telewizor 4K, a moje prawe jak telewizor z lat 80-tych.

Nie codziennie, ale czasami doświadczam czegoś, co wielu ludzi nazywa „zapami”. Wydaje się, że prąd elektryczny przepływa w górę iw dół twoich rąk i nóg, jakbyś dotknął gorącego drutu. Kiedyś dostawałem je częściej, tak jak dostawałem je co kilka tygodni, ale teraz mogę przejść miesiąc lub dwa bez.

To zabawne, kiedy zdiagnozowano SM, które lekarze ci doradzają polega na przyjęciu planu leczenia, rozsądnym jedzeniu, regularnych ćwiczeniach i minimalizowaniu stresu. Cóż, czy to w ogóle nie jest przepis na dobre życie? Robię jak najwięcej, aby mój układ odpornościowy był zdrowy. Robię to poprzez prawidłowe odżywianie - staram się trzymać z daleka od prowokującego jedzenia - i bardzo rygorystyczne ćwiczenia. Chodzę na siłownię trzy lub cztery razy w tygodniu. Daję z siebie wszystko. Uprawiam CrossFit i zawody wytrzymałościowe.

Zrobiłem wszystko, od jazdy na rowerze, przez 10 km, po wyzwania Gold Rush, które mają od 10 do 20 mil wagi 30 funtów w plecaku. Latem biorę udział w 24-godzinnym wyścigu przygodowym. Lubię to robić. Ale nie lubię też nikomu tego pocierać.

Dokładnie. Muszę pamiętać, że teraz potrafię to robić i jestem dumny, że mogę to zrobić. Ale jest wiele osób z SM, które nie mogą. To jest naprawdę frustrująca część tej choroby; to jest tak różne dla każdego.

Stres jest prawdopodobnie tym, co sprawia, że ​​czuję się najbardziej MS-ey, że tak powiem. Czuję fizyczne ciągnięcie od stresu. To sprawia, że ​​czuję się przestrzenny. Myślę, że chwile, w których cierpię na depresję wywołaną stwardnieniem rozsianym, to czas stresu.

Emocjonalna strona SM jest najtrudniejsza. Depresja jest jednym z najczęstszych objawów, które występują u osób z SM. To trochę jak słoń w pokoju. Miałem to nawet w tygodniu poprzedzającym mój ślub iz pewnością nie miałem powodu do depresji. Patrzę na moje dwie córki i, żeby nie być przesadnie podenerwowanym, jest jednak taki pogląd, że jeśli się pobiorą, mogę nie być w stanie poprowadzić ich do ołtarza. Mogę stać się z tym ciężki. Czasami pojawia się to znikąd i naprawdę kopie mnie w dupę.

Jestem wielkim zwolennikiem zabawy. Mam wiele hobby, w które naprawdę się angażuję i używam tego jako ujścia odstresowania, co pomaga w depresji. Jestem też fanem psychoterapii. Jeżdżę od kilku lat. Uważam też, że ważne jest życie towarzyskie.

W rzeczywistości radzę sobie naprawdę dobrze. Ostatnio właśnie doświadczyłem ludzkiego elementu schodzenia na wysypisko od czasu do czasu, ale od jakiegoś czasu nie miałem naprawdę zmieniającego się stanu depresji.

Moja rodzina i przyjaciele zaczynają zdawać sobie sprawę: „No cóż, wszystko w porządku. Wygląda na to, że się tym zajął. Początkowo wyglądało to tak, jakby wszyscy ludzie na pokładzie pytali: „Czego potrzebujesz, czego chcesz?”. Wszyscy byli bardzo opiekuńczy. Moja żona pochodzi z Luizjany, a ja prawie dorastałem w Anglii. Różnice kulturowe, kiedy jesteście Brytyjczykami i jesteście chorzy, i jesteście z Południa i jesteście chorzy, są jak noc i dzień. Kiedy zachoruję, myślę: „Zostaw mnie w spokoju, nie rozmawiaj ze mną, dam ci znać, jeśli będę czegoś potrzebować”. Jeśli moja żona jest chora, to tak: „Potrzyj moje stopy! Zrób to, zrób to! Potrzebuję wody!' Przyjmuję sztywne podejście z górną wargą. Zawsze mam. Nie potrzebuję dużo trzymania za rękę. Ale może nie być tak na zawsze. Więc nie chcę wkurzać ludzi wokół mnie, którzy pewnego dnia mogą trzymać mnie za rękę!

Moi lekarze robią mi szerokie pociągnięcia; ustalają, co może się stać. Nie można powiedzieć, że nawracająco-ustępujące SM nie może przekształcić się w postępujące - co oznacza, że ​​znajdujesz się w ciągłym stanie zaostrzeń, w wyniku czego twoje ciało po prostu się pogarsza - jeśli nie jest odpowiednio leczone lub obsługiwane. Wiem tylko, że to trochę rola kości. Mógłbym być świetny, wspaniały, wspaniały przez lata, a potem może uderzyć mnie jak tona cegieł. Muszę się do tego przygotować psychicznie. I choć jest to okropne, każdej nocy kładziesz się spać i myślisz: „Czy jutro jest dzień? A jeśli tak, jaki jest plan? ”

Jedyne, co dostaję, to:„ Wyglądasz świetnie! ” A ja na to: „Czy mówisz to, ponieważ mam SM? Jak wygląda ktoś, kto ma SM? To był powód, dla którego zacząłem You Don't Know Jack.

Mój 5-latek widzi, jak biorę leki. Mam zastrzyk, który biorę trzy razy w tygodniu, więc ona widzi, jak robię sobie wstrzyknięcie, i powie: „Co to jest? Co to robi? Uwielbia bawić się w lekarza, więc jest podekscytowana. Myślę, że to dla niej zabawne. Ale kiedy wyjaśniam, że tatuś jest trochę chory, ona odpowiada: „Och, OK”. Myślę, że wraz z wiekiem będą w stanie to trochę lepiej zrozumieć. Ale jestem bardzo aktywny z moimi dziećmi. Zawsze robimy różne rzeczy, niezależnie od tego, czy chodzi o plażę, park czy kemping. Staram się być tak aktywny, jak to tylko możliwe, ponieważ nie ma gwarancji, że tak będzie zawsze.

Perła jest jak ryba, kocha wodę. Dużo surfuję, więc mam nadzieję, że w przyszłym roku lub dwóch zabiorę ją na deskę surfingową. Andy ma 2 lata, ale jest jak mój mały kumpel wspinacza. Moglibyśmy zorganizować kilka wycieczek kempingowych. Myślałem o pociągnięciu za spust i zakupie kampera. Chcę z nimi pojechać na całe wybrzeże Pacyfiku, pojechać do Waszyngtonu. Aha, i oni też lubią koty i jednorożce.

Chcę mieć całą drużynę baseballową.