Rozpoznanie mojej choroby autoimmunologicznej zajęło lekarzom 30 lat

Mollie Carman, lat 55, zachorowała na łuszczycowe zapalenie stawów, gdy była nastolatką - ale oficjalna diagnoza zajęła jej trzy dekady. Po drodze lekarze podejrzewali, że może mieć fibromialgię lub toczeń. Wszystko się zmieniło, kiedy w końcu zobaczyła reumatologa. Teraz Carman pracuje nad zwiększeniem świadomości na temat bolesnej choroby.

Trudno przypomnieć sobie czas, kiedy nie miałam łuszczycy. Jako dziecko miałem łuszczycę na skórze głowy - to naprawdę smutne, że ta choroba może dotknąć małe dzieci.

Potem, kiedy miałem około 13 lat, rozwinąłem się w łuszczycy zwanej łuszczycą kroplową, która został prawdopodobnie wywołany przez anginę, którą miałem kilka tygodni wcześniej. Małe różowe zmiany pojawiły się na około 90% mojego ciała - mój mąż porównuje to do wysypki z trującego dębu.

Mniej więcej w tym czasie ja też zaczął cierpieć na rozdzierający ból pleców. Prawie nie potrafię opisać tego uczucia; to było jak skurcz mięśni, z którym się budziłem i czułem cały dzień. Ale chociaż dość szybko zdiagnozowano u mnie łuszczycę, nikt nie wiedział, co powoduje mój ból pleców.

Moje objawy pogorszyły się w wieku 20 i 30 lat, mimo że jakimś cudem udało mi się mieć czworo dzieci do czasu miał 33 lata. Ból zaczął wpływać na moją szyję i inne stawy, ale kontynuowałem wszystko, co zawsze robiłem - wędrówki z dziećmi, bieganie i pływanie w jeziorze Michigan. Całe życie miałem problemy fizyczne, więc założyłem, że jestem słaby. W międzyczasie, mój dermatolog, lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i inni specjaliści powiedzieli mi, że mogę mieć fibromialgię, toczeń lub reumatoidalne zapalenie stawów. Wydawało się, że przy każdej wizycie dostanę inną możliwą diagnozę.

Zacząłem czytać wszystkie książki medyczne, które mogłem zdobyć, i zapoznałem się z łuszczycowym zapaleniem stawów. W pewnym sensie „zdiagnozowałem” sąsiada, który miał palec kiełbaski - opuchnięte palce u nóg i palców są częstymi objawami łuszczycowego zapalenia stawów. Powiedziałem mu: „Myślę, że powinieneś udać się do reumatologa, ponieważ prawdopodobnie masz łuszczycowe zapalenie stawów”. Oczywiście, że tak.

Ale nie poszedłem za własną radą i poszedłem do reumatologa aż do 2002 roku, kiedy miałem czterdziestkę. Mój mąż i ja byliśmy zajęci naszymi dziećmi i w trakcie przeprowadzki z Wisconsin do Idaho. Ale kiedy już się uspokoiliśmy, znalazłem reumatologa w Boise, uważanego za jednego z najlepszych na północnym zachodzie. Zrobił zdjęcie rentgenowskie mojej miednicy iw końcu dostałem diagnozę. Okazało się, że mam chorobę zwaną zapaleniem stawów kręgosłupa, typem łuszczycowego zapalenia stawów, które może wpływać na kości miednicy. W moim przypadku niektóre stawy w dolnej części kręgosłupa uległy stopieniu.

Jednak do tego czasu zostało już wyrządzonych wiele uszkodzeń. Leczenie łuszczycowego zapalenia stawów nie może odwrócić istniejących uszkodzeń. Poza tym wiele z nich nie działa na mnie tak dobrze, ponieważ moja choroba jest już tak zaawansowana. Moje kości łonowe stwardniały, a stawy zesztywniały. Musiałam mieć operację kręgosłupa szyjnego i wymianę stawu biodrowego. Każdego roku jest coraz gorzej, zwłaszcza zimą, kiedy mam wrażenie, że idę przez szybki piasek.

Zachęcam każdego, kto podejrzewa, że ​​może mieć łuszczycowe zapalenie stawów, aby znalazł dobrego reumatologa. National Psoriasis Foundation, której jestem zwolennikiem, może pomóc Ci znaleźć takie leki w Twojej okolicy. Grupy na Facebooku mogą być również dobrym źródłem informacji o tropieniu reumatologów. I na szczęście teraz jest o wiele łatwiej niż kiedyś znaleźć reumatologa z certyfikatem komisji, który specjalizuje się w tej chorobie.